Rūta Dvylytė: Trovare la forza e trasformare le sfide in uno scopo

In questa intervista, Ruta Dvylyte racconta le vicissitudini che ha dovuto affrontare dopo che le è stato diagnosticato un osteosarcoma di alto grado – due volte. Parla degli alti e bassi, di cosa l’ha aiutata a rimanere forte e di come queste esperienze l’abbiano spinta a impegnarsi in progetti che portano gioia e sostegno agli altri, come la sua iniziativa “Gratitude Box”.

Puoi presentarti?

Sono Ruta Dvylyte, ho 32 anni e vengo dalla Lituania. Vivo in una piccola città, Kalvarija, vicino al confine con la Polonia.

Qual è stata la tua diagnosi?

Mi è stato diagnosticato due volte un osteosarcoma di alto grado (G3).

Quando hai saputo della tua diagnosi?

Ho sentito per la prima volta la diagnosi di cancro nell’autunno del 2014, quando ho subito una frattura patologica del braccio sinistro all’altezza dell’articolazione del gomito. Prima che la diagnosi finale venisse confermata sono stati eseguiti molti esami e questo processo è durato diversi mesi.

La seconda volta è successo nel settembre del 2022, quando ho sentito un forte dolore alla gamba e sembrava che l’osso potesse rompersi mentre camminavo. Tuttavia, non ho pensato alla possibilità che la malattia si ripresentasse, in quanto sembrava che le probabilità che si ripresentasse fossero minime, intorno al 5%, per quanto ne so. Ho chiamato il mio medico, abbiamo fatto alcuni esami e mi è stata diagnosticata una recidiva della malattia.

Cosa ti ha spinto a far parte di EU-CAYAS-NET e cosa significa per te?

Spesso mi sentivo solo. Sei un adulto, ma la tua vita è appena cominciata e le sfide da affrontare sono tante. Facendo parte di questa comunità ho conosciuto persone giovani che sanno cosa sia il cancro in giovane età. Questo mi aiuta molto. Le loro storie sono importanti per me. È importante anche per me condividere la mia storia e far sì che arrivi a chi ha bisogno di sentirla, perché anch’io ne ho avuto bisogno.

L’idea di questo progetto e il lavoro che si sta svolgendo sono molto importanti, non solo per le persone colpite personalmente dalla malattia, ma anche per le istituzioni sanitarie e altri soggetti.

Cosa ti ha aiutato durante il processo di cura? C’è stato qualcosa o qualcuno che ha fatto una grande differenza?

Dopo la seconda diagnosi di cancro, ho iniziato a scrivere un diario su Instagram. Era pubblico e accessibile a tutti. Mi ha aiutato a combattere con i miei pensieri, mi ha aiutato a capire meglio me stessa e mi ha insegnato ad accettare l’aiuto. Molte persone hanno pregato per me e mi hanno inviato parole di sostegno. Condividendo la mia esperienza, ho aiutato altri a trovare il sostegno di cui avevano bisogno. Scrivere è come una terapia per me.

Come è cambiata la tua vita dopo la diagnosi? Come sono cambiate le cose per te, sia grandi che piccole?

Ho iniziato a fare volontariato con le persone malate di cancro. Da diversi anni gestisco il mio progetto chiamato “Scatola della Gratitudine” attraverso il quale porto gioia ad altri malati di cancro con piccoli doni. Questo progetto è stato ispirato dalla mia storia personale. Inoltre, rappresento i pazienti come membro del Consiglio dei Pazienti di una struttura sanitaria. Una delle proposte che abbiamo attuato è quella delle postazioni per sedie a rotelle. Chiunque ne abbia bisogno può prendere in prestito una sedia a rotelle per spostarsi più facilmente tra gli edifici dell’ospedale universitario e poi restituirla. Questa idea è nata da un’esperienza personale. Nel 2022 ho dovuto usare le stampelle per metà anno, ma coprire le lunghe distanze all’interno dell’ospedale era difficile. I pazienti sono grati per l’attuazione di questa iniziativa.

Se potessi tornare indietro al giorno in cui ti è stata diagnosticata la malattia, cosa ti diresti allora?

Mi sono ammalata per la prima volta all’età di 22 anni, sapendo molto poco di cosa fosse il cancro. Molte cose mi hanno portato paura e incertezza. Avrei voluto dirmi che ci sarebbero stati momenti di impotenza e tristezza, ma anche di gioia, come la festa della pizza con gli amici in ospedale. Ci sarebbero stati momenti in cui ti saresti sentito orgoglioso di te stesso. Devi andare avanti, passo dopo passo, e vivere il momento presente.

Qual è una cosa che vorresti che più persone capissero dell’essere un giovane sopravvissuto al cancro?

Quando dovresti divertirti, fare amicizia per tutta la vita e fare progetti per il futuro, ti ritrovi improvvisamente separato dai tuoi coetanei, che non sanno cosa significhi avere il cancro. Vogliamo comunicare; abbiamo bisogno che tu sia in grado di parlare non solo del cancro ma anche di altre cose. Sostienici.

Quali sono i risultati di cui sei più orgoglioso finora?

Quando mi sono ammalata per la prima volta, stavo per iniziare l’ultimo anno di università. I medici dissero che non sarei stata in grado di studiare e che avrei dovuto sospendere gli studi perché sarebbe stato troppo difficile. Ma non mi conoscevano. Ho trascorso molto tempo in ospedale durante la chemioterapia; è stato incredibilmente difficile, ma non mi ha impedito di scrivere la mia tesi di laurea, di prendere il massimo dei voti e di laurearmi. Ho ricevuto un grande sostegno dai miei professori universitari, che mi hanno aiutato molto in questo percorso. Sono un’assistente sociale. È una delle cose migliori che mi ricorda ogni giorno che siamo noi i responsabili dei limiti che stabiliamo nella vita, non gli altri.

Come ti piace trascorrere il tuo tempo libero? Quali sono i tuoi hobby o le tue attività preferite?

Mi piace assistere alle partite di basket, non solo guardando, ma partecipando attivamente al tifo. Mi piace anche viaggiare; durante i miei spostamenti, mi piace osservare le persone, la natura e sperimentare il modo in cui vivono le città. Mi piace molto ascoltare la musica e assistere ai concerti dei miei artisti preferiti. Mi piace l’umorismo nero e gli spettacoli di stand-up. Il volontariato fa parte della mia vita.

Hai un motto di vita? Quale citazione o detto ti ispira di più?

Abbi il coraggio di volere di più. La paura è ciò che ci aiuta ad andare avanti. Avere paura ma agire comunque ti dà un senso di orgoglio per aver fatto qualcosa che non pensavi di poter fare.

Cosa c’è nella tua lista dei desideri? C’è qualcosa che sogni di fare o realizzare?

Entrambe le volte il mio trattamento è durato 1,5 anni. Ho terminato il trattamento nel febbraio 2024. Mi manca viaggiare, incontrare persone ed esplorare il mondo.

Ora la mia lista di desideri: assistere a un concerto dei Coldplay (e mentre rispondevo alle domande sono riuscita a comprare un biglietto!). Voglio anche visitare un mercatino di Natale in una delle città europee e passeggiare per le strade delle città che ho visto nei miei film o telefilm preferiti (come Parigi in “Emily in Paris” e altri).

Cosa ti mantiene motivato ogni giorno? C’è qualcosa che ti spinge ad andare avanti, anche nei giorni più difficili?

Ogni giorno ho la possibilità di scrivere la mia storia. Nei momenti più difficili, la mia famiglia mi sostiene e mi è vicina. Questa diagnosi ha portato con sé molti momenti difficili, compresi quelli in cui ho rischiato di perdere il braccio, prima a causa del cancro e poi per le complicazioni del trattamento. In tutti questi momenti, i miei medici sono stati al mio fianco, facendo tutto il possibile per aiutarmi a riprendermi. Ho imparato da loro l’importanza di non arrendersi. Va bene fermarsi un attimo, ma finché c’è anche solo una minima possibilità, devi continuare a resistere. Nei miei momenti più difficili, mi ricordo che molte cose meravigliose mi stanno ancora aspettando.

Qual è una cosa che tutti dovrebbero sapere di te? Sentiti libero di condividere qualcosa di unico o importante!

Sono una persona altamente sensibile (HSP). Ciò significa che ho un sistema nervoso più sensibile: ai suoni, agli odori, al dolore e alle luci, ma ho anche una forte intuizione. Essere una persona altamente sensibile mi aiuta a interagire con gli altri, perché sono empatica. Mi piace avere legami profondi con le persone. Mi piace concentrarmi su questioni importanti e analizzarle da diverse prospettive, il che mi permette di affrontare le situazioni con maggiore intuizione e chiarezza. Spesso mi accorgo di vedere il mondo non come è, ma come dovrebbe essere.