Ridefinire la normalità: Conversazione con Aloysius Nydegger

Come ti chiami? Quanti anni hai? Da dove vieni?

Aloysius Nydegger, 31 anni.

Qual è la sua diagnosi?

Oligodendroglioma, grado II.

Come e quando ha saputo della sua diagnosi?

Quando avevo 16 anni mi è stato detto che la “macchia” sul mio cervello era acqua. Non è stato così, e quindici anni dopo sono svenuto e mi hanno fatto una TAC e una craniotomia, un cancro.

Cosa le ha insegnato il viaggio attraverso il cancro?

Che la vita può cambiare in un batter d’occhio e che non si ha alcun controllo su di essa. Non punisce, non sminuisce e non giudica per razza, orientamento sessuale, identità di genere o credo.

Cosa è cambiato nella sua vita dopo la diagnosi di cancro?

Beh, non riesco più a camminare normalmente. Il cancro ha reclamato la mia capacità di camminare correttamente e venire a patti con questo è stato un viaggio quasi altrettanto grande quanto il mio cancro. Le cose non possono semplicemente “tornare alla normalità” perché la mia “normalità” cambia spesso.

Questo è Pepsi, il mio orso medico di compagnia. È stato con me per ogni intervento e trattamento.

Qual è il suo motto preferito nella vita?

Siate ciò che siete, rendetevi responsabili e godetevi ciò che la vita vi offre.

Cosa fate per rilassarvi?

Guardare i programmi televisivi con cui mi relaziono di più. Il Pronto Soccorso è uno dei più importanti per me. I due personaggi che mi sono rimasti più impressi sono Mark Greene e Ray Barnett.

Quali sono le vostre regole personali?

Il più importante è non trattare male gli altri se non si vuole essere trattati in quel modo e, se si gradisce il maltrattamento, considerare la possibilità di essere più buoni con loro che con se stessi.

Cosa la definisce come persona?

È difficile, ma credo che ciò che definisce una persona sia il modo in cui tratta gli altri. Voi siete, in fin dei conti, le vostre azioni. Riuscite a guardare indietro e a sorridere della vostra giornata di lavoro, o vi sentite come se aveste fatto un torto a qualcuno? Domani e oggi sono doni che abbiamo per essere migliori di ieri.

Il grigio è per il cancro al cervello. Qualcosa che ho. La lavanda è per tutti i tumori e i fiori sono solo una decorazione. Ho passato molto tempo a pensare a cosa farne. L’idea di dipingerlo mi è venuta naturale, perché faccio arte per esprimere me stessa. Per me ha un significato speciale: la vita va avanti e devo continuare a lavorare per i miei obiettivi.

Cosa la fa andare avanti ogni giorno?

Il mio migliore amico. È sempre stato presente e l’unica persona a cui potevo dire tutto. Mi è sempre stato vicino quando avevo bisogno di lui, anche quando non si sentiva bene. È la mia roccia.

Quale obiettivo personale vorrebbe raggiungere?

Voglio andare all’università e dedicarmi al campo medico o terapeutico. Forse lavorando come PT, forse come consulente oncologico, o lavorando sulla salute mentale per gli amputati e simili.

Come si affronta quando le cose si fanno difficili?

Piango. Rimango a casa, mi sfogo. Guardo Il Signore degli Anelli, ER o qualcosa che mi faccia andare avanti. Mi esprimo nel mio luogo sicuro.

Qual è stata la lezione più difficile da imparare?

Che la vita non distribuisce giustizia nello stesso modo in cui distribuisce dure lezioni. Le cose brutte accadono alle persone buone e le cose buone accadono alle persone cattive. Le cose stanno così. Non preoccupatevi di chi si merita cosa, ma concentratevi su ciò che vi spinge e vi rende felici.

E questo è ciò che dovete assolutamente sapere anche su di me

Non mi arrendo. Piango, faccio un po’ di festa per autocommiserarmi e poi mi alzo e vado. La mia vita potrebbe essere troppo breve per preoccuparsi delle piccole cose, e non permetterò che la perdita della funzione rovini la vita che ho lavorato duramente per costruirmi.