Vi presentiamo Sara, una finlandese di 33 anni, la cui esperienza con la leucemia mieloide acuta (AML) è iniziata all’età di 26 anni. Nonostante le sfide da affrontare, la resilienza di Sara traspare mentre condivide le sue intuizioni su come affrontare il trattamento del cancro, trovare la forza nelle relazioni e difendere i pazienti oncologici giovani adulti.
Come ti chiami? Quanti anni hai? Da dove vieni?
Mi chiamo Sara. Ho 33 anni e vengo dalla Finlandia.
Qual è la sua diagnosi?
Leucemia mieloide acuta, in breve AML.
Come e quando ha saputo della sua diagnosi?
A 26 anni sono stata improvvisamente ricoverata in ospedale a causa di un’emorragia continua. Ripensandoci, ho avuto altri sintomi, come infezioni e stanchezza, ma erano facilmente spiegabili con lo stress.
Cosa le ha insegnato l’esperienza del cancro?
Che sono così resistente! Ne ho passate tante e sono ancora in grado di continuare e godermi la vita. Dopo la fine del trattamento attivo, ho avuto molte difficoltà mentali, ma sono stata comunque in grado di difendermi da sola e di trovare il fornitore giusto per aiutarmi.
Che cosa l’ha aiutata di più durante il processo di trattamento?
La mia famiglia e i miei amici. Sarò per sempre grata a tutti loro per essermi stati vicini, per avermi tenuto al corrente e per non avermi trattato come un paziente. C’erano così tante persone pronte a visitarmi, che ho dovuto tenere traccia di tutto con il mio calendario!
Cosa vorrebbe realizzare all’interno di EU-CAYAS-NET?
Vorrei contribuire a creare un legame più forte tra la nostra associazione nazionale e le altre associazioni europee. In Finlandia ci sono così pochi pazienti AYA che a volte il supporto dei pari non è possibile, quindi forse i pari europei potrebbero aiutare a colmare questo divario. Ci sono anche così tante risorse eccellenti prodotte da questa rete, che sarebbe un peccato non approfittarne e cercare invece di fare tutto da soli.
Cosa fa nel tempo libero?
Sono un membro attivo di alcune associazioni contro il cancro, che si occupano di giovani adulti. Cerco di bilanciare questa situazione mantenendo i contatti con i miei amici e uscendo. Ho passato così tanto tempo confinata nella mia stanza d’ospedale o a casa, che ora cerco di uscire e sperimentare tutto! Musei, teatri, sagre di paese… Se lo nominate, io ci sono!
Qual è il miglior consiglio che ha ricevuto?
“Anche questo passerà”. Me lo disse la mia infermiera preferita quando non riuscivo a vedere la fine dei miei trattamenti e la depressione si stava insinuando nella mia mente. È un cambiamento di pensiero così piccolo che ha un impatto così grande. Lo uso ancora oggi quando mi sento bloccato, abbattuto o frustrato da nuovi ostacoli.
Quale obiettivo personale vorrebbe raggiungere?
Ho avuto effetti collaterali a lungo termine che mi impediscono di essere attiva come vorrei. Il mio obiettivo a breve termine è quello di riuscire a correre su lunghe distanze e poi, un giorno, partecipare ai World Transplant Games!
Come si affronta quando le cose si fanno difficili?
Ho imparato ad aprirmi con i miei cari. Istintivamente, avrei imbottigliato tutto e mi sarei isolata da tutti, ma poiché questo non fa che rendere tutto più difficile, ho iniziato ad articolare i miei sentimenti. Ho notato che aiuta molto! La reciprocità è fondamentale, perché non voglio che nessuno si senta un terapeuta non pagato.
Qual è stata la lezione più difficile da imparare?
Che la mia vita non sarà mai più come una volta. Ho passato così tanto tempo a pensare che, una volta terminati i trattamenti e tornata in forma, avrei potuto riprendere la mia vita. Ho dovuto piangere la perdita della mia vita spensierata e imparare ad accettare questo nuovo capitolo. Una volta smesso di paragonarmi agli altri o a me stesso più giovane, la vita è migliorata tantissimo.
Quale app utilizzate di più sul vostro telefono?
Probabilmente Instagram. Non sono molto brava a condividere la mia vita, ma adoro inviare e ricevere meme e clip divertenti. Mi piace anche vedere cosa fanno i miei nuovi amici di EU-CAYAS-NET!
Qual è l’ultima cosa che avete guardato in TV/internet/Netflix e perché avete scelto di guardarla?
Ho guardato Normal People. È stato un ottimo promemoria per ricordare che la normalità non esiste e che tutti abbiamo dei demoni. È così facile perdersi nell’immensa fossa che è il cancro, che a volte si dimentica che la vita riserva a tutti noi delle difficoltà, anche quando tutto va bene.
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