“Si sa poco sul perché l’adesione alle cure di follow-up nei guariti dal cancro pediatrico (CCS) sia scarsa. Questo studio ha caratterizzato le barriere all’adesione alle cure di follow-up tra i CCS, ha identificato i correlati sociodemografici delle barriere e ha esaminato se le barriere alle cure di follow-up sono correlate alla qualità della vita correlata alla salute. I CCS adulti (N=84) sono stati intervistati in forma anonima tramite REDCap utilizzando il Barriers to Care Questionnaire (BCQ) e la Quality of Life Scale-Cancer Survivor (QOL-CS).

Sono state condotte analisi descrittive e di correlazione. Il punteggio totale mediano del BCQ è stato di 88,5 (intervalli interquartili: da 78,4 a 95,7), con le maggiori barriere riportate nelle sottoscale Competenze (ad esempio, facilità di navigare nel sistema sanitario) e Pragmatismo (ad esempio, costi). È stata riscontrata una correlazione statisticamente significativa tra il punteggio totale del BCQ e il punteggio totale della QOL-CS (rs=0,47, P <0,0001) e le sottoscale QOL-CS fisica, psicologica e sociale (tutte P's<0,05). I risultati hanno evidenziato che le barriere all'assistenza di follow-up per le MCC sono principalmente legate ai costi e alla logistica degli appuntamenti e che un maggior numero di barriere all'assistenza è associato a una minore qualità di vita correlata alla salute tra le MCC. L'identificazione delle barriere all'assistenza di follow-up è il primo passo per migliorare l'aderenza, che consentirebbe di individuare più precocemente gli effetti tardivi della terapia antitumorale e quindi di ridurre la morbilità e la mortalità.'Parent-Reported Health-Related Quality of Life in Pediatric Childhood Cancer Survivors