Témoignages de survivants du cancer : de vraies personnes, un vrai espoir

À retenir

• Les témoignages de survivants du cancer couvrent un large éventail d’issues. De la rémission complète au fait de bien vivre avec un traitement continu, chacune de ces expériences est réelle.
• La survivance change votre identité, vos relations, votre corps et vos projets. Ce deuil est normal et légitime.
• Les jeunes adultes atteints de cancer font face à des bouleversements particuliers. Les carrières stagnent, les amitiés évoluent, les rencontres deviennent compliquées et les décisions liées à la fertilité se prennent selon un calendrier que vous n’avez pas choisi.
• Le conseil qui revient le plus souvent chez les survivants : défendez-vous, acceptez l’aide et n’attendez pas d’être au bord de l’effondrement pour prendre soin de votre santé mentale.
• Lire l’histoire de quelqu’un d’autre peut vous faire sentir moins seul. Partager la vôtre peut faire la même chose pour quelqu’un d’autre.

Il y a un moment, après un diagnostic de cancer, où le monde devient silencieux. Le médecin continue de parler, mais vous n’entendez plus les mots. Tout se scinde en un avant et un après.

Si vous êtes dans ce silence en ce moment, ou que plusieurs mois ont passé et que vous en portez toujours le poids, ou que vous regardez quelqu’un que vous aimez traverser cela, ces témoignages de survivants du cancer sont pour vous. Ils viennent de vraies personnes qui ont été exactement là où vous êtes. Certaines sont en rémission. D’autres sont toujours en traitement. Aucune n’avait tout compris, et toutes ont trouvé un chemin pour avancer.

Ce n’est pas un recueil de fins bien nettes. C’est un recueil de fins honnêtes.

Pourquoi les témoignages de survivants du cancer comptent

Quand on vous diagnostique un cancer, l’une des premières choses que vous faites est de chercher quelqu’un qui est passé par là. Vous voulez une preuve que ce qui vous arrive est surmontable. Vous voulez voir à quoi ressemble la vie de l’autre côté.

Cette recherche est une forme d’adaptation, et la recherche le confirme. Une étude de 2018 publiée dans la revue Psycho-Oncology a montré que le lien narratif avec d’autres patients atteints de cancer réduisait le sentiment d’isolement et améliorait l’adaptation émotionnelle. Entendre quelqu’un d’autre dire « moi aussi, j’ai ressenti ça » peut produire quelque chose que l’information médicale seule ne peut pas apporter.

Il faut aussi noter que le mot « survivant » lui-même est complexe. Le National Cancer Institute définit un survivant du cancer comme toute personne à partir du moment du diagnostic. Mais beaucoup de personnes rejettent cette étiquette. Certaines préfèrent « patient ». D’autres disent « personne vivant avec un cancer ». D’autres encore ne veulent aucune étiquette. Il n’y a pas de mauvaise réponse. Le mot qui vous convient est le bon.

Ce qui compte, c’est l’histoire, pas le titre.

Histoires de diagnostic précoce et de rétablissement

Voici des récits de personnes dont le cancer a été détecté assez tôt pour que le traitement mène à une rémission. Ce sont le genre d’histoires auxquelles s’accrocher quand vous n’arrivez pas à voir au-delà du prochain examen.

Mais même ici, « rétablissement » est un terme approximatif. Chaque personne de cette section vous le dira : le cancer a peut-être disparu, mais vous n’êtes plus la même personne qu’avant.

Le moment où tout a changé

Karen avait 41 ans quand on lui a diagnostiqué un cancer du col de l’utérus. Elle était venue pour un dépistage de routine, sans symptômes, sans signe d’alerte. Un seul appel téléphonique a réorganisé toute sa vie.

« Je me souviens d’être restée assise dans la voiture après, incapable de démarrer le moteur », dit-elle. « Je suis juste restée là. » Karen a subi une opération, puis une radiothérapie. Le traitement a été efficace. Mais ce qui est resté le plus longtemps n’était pas la récupération physique. C’était la peur qui a habité son corps pendant des années ensuite, ce serrement dans sa poitrine avant chaque rendez-vous de suivi. Cette peur a un nom parmi les survivants : la scanxiété. Presque toutes les personnes qui ont eu un cancer la connaissent.

Karen a ensuite dû faire face à un second diagnostic : un cancer du sein. Elle l’a détecté tôt parce que sa première expérience l’avait rendue intransigeante sur le dépistage. Aujourd’hui, elle prend publiquement la parole sur la survivance et le poids émotionnel qui n’apparaît pas sur un examen. « Le cancer n’a pas seulement touché mon corps », dit-elle. « Il a touché toute ma vie. »

Puis il y a Amelia, à qui l’on a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë (ALL) alors qu’elle était jeune adulte. Le diagnostic est tombé vite. Le traitement a commencé en quelques jours. Elle décrit les premières semaines comme un flou fait de chambres d’hôpital, de prises de sang et de tentatives d’expliquer à ses amis ce qui se passait alors qu’elle le comprenait à peine elle-même.

Amelia est en rémission aujourd’hui. Elle parle du rétablissement comme de quelque chose qui s’est produit par couches : d’abord la guérison physique, puis le lent processus consistant à comprendre qui elle était après le cancer. « Les gens s’attendent à ce que vous soyez reconnaissante et que vous passiez à autre chose », dit-elle. « Mais il y a d’abord une version de vous-même dont vous devez faire le deuil. »

Vivre avec le cancer : récits de traitement continu

La plupart des témoignages de survivants du cancer dans les médias suivent le même arc : diagnostic, traitement, sonner la cloche, rentrer chez soi. Mais pour beaucoup de gens, ce n’est pas comme ça que ça se passe. Certains cancers sont chroniques. Certains reviennent. Certains sont gérés pendant des années avec un traitement qui ne s’arrête jamais vraiment.

On ne raconte pas assez ces histoires, et ce silence peut rendre les gens invisibles.

Kyriakos a reçu un diagnostic de leucémie à vingt ans passés, en Grèce. Son traitement n’a pas suivi une ligne droite. Il y a eu des revers, des changements de protocole et de longues périodes où « aller mieux » signifiait « rester stable ». Il a appris à mesurer les progrès autrement. Une bonne semaine n’était pas une semaine sans traitement. Une bonne semaine, c’était une semaine où il pouvait manger un repas sans nausée, ou marcher jusqu’à la boulangerie près de son appartement.

« Avant, je pensais que survivre signifiait être guéri », dit-il. « Maintenant, je pense que cela signifie choisir de continuer à vivre dans la réalité qui est la vôtre. »

Ce changement de perspective est quelque chose que les oncologues observent souvent. Dr. Atul Gawande a écrit sur la manière dont le système médical est construit autour de l’idée de guérison, ce qui peut laisser les patients atteints de maladies chroniques avec l’impression d’avoir échoué alors que ce n’est pas le cas. Bien vivre pendant le traitement est une forme de survie en soi.

Cela ressemble à l’aménagement de votre emploi du temps professionnel en fonction des jours de perfusion. Cela ressemble au fait de dire à vos enfants que vous êtes fatigué sans les effrayer. Cela ressemble au fait de trouver un rythme au sein de la perturbation, puis de le retrouver quand la perturbation change de forme.

Il existe aussi une solitude particulière liée au cancer chronique. Les marches caritatives prennent fin. Les colis de soutien cessent d’arriver. Les amis supposent que vous allez bien parce que cela fait un moment maintenant. Mais « un moment » n’allège pas la fatigue et ne rend pas les prises de sang moins fastidieuses. Plusieurs survivants en traitement continu nous ont dit que la partie la plus difficile n’est pas le traitement lui-même. C’est la sensation que tout le monde est passé à autre chose alors que, vous, vous êtes encore dedans.

Le langage autour du cancer peut aggraver cela. « Bataille » et « combat » impliquent que l’issue dépend de l’effort. Comme si, en essayant assez fort, vous alliez gagner. Pour quelqu’un qui en est à sa troisième ligne de traitement, cette manière de cadrer les choses est épuisante. Vous n’avez pas besoin de vous battre plus fort. Vous avez besoin de soutien, d’honnêteté et d’espace pour vivre pleinement dans la réalité que vous avez réellement.

Si c’est votre situation, vous n’échouez pas dans la survivance. Vous êtes en train de la vivre. Votre histoire compte.

Jeunes adultes et cancer : identité, rencontres et trouver sa voie

Avoir un cancer dans la vingtaine ou la trentaine est une forme particulière de désorientation. C’est une étape de la vie qui est censée être consacrée à la construction : carrière, relations, autonomie, peut-être une famille. Le cancer ne met rien de tout cela sur pause. Il fait tout voler en éclats.

Les jeunes adultes survivants du cancer déclarent des niveaux de détresse psychologique plus élevés que les survivants plus âgés et que leurs pairs en bonne santé, selon l’Office of Cancer Survivorship du National Cancer Institute. Cela se tient. Quand tout le monde autour de vous est en train d’obtenir une promotion, de publier des photos de fiançailles et d’emménager dans un appartement, tandis que vous êtes en blouse d’hôpital à compter vos globules blancs, la distance entre votre vie et la leur semble immense.

Amelia en parle ouvertement. Après le traitement, elle est retournée à la vie qu’elle avait laissée, mais elle ne lui correspondait plus. Ses priorités avaient changé. Sa tolérance aux conversations superficielles s’était évaporée. Elle se sentait plus âgée que ses amis, d’une manière qu’elle ne savait pas expliquer.

Les perturbations de carrière frappent aussi durement les jeunes adultes. Vous pouvez perdre votre emploi parce qu’il est impossible de travailler pendant le traitement. Vous pouvez revenir et découvrir que votre poste a été pourvu, ou que vous ne vous souciez plus des choses que vous poursuiviez autrefois. Certains jeunes survivants décrivent le retour au travail comme à la fois un soulagement et une forme étrange de deuil : un soulagement parce que la vie normale reprend, un deuil parce que vous faites comme si l’année écoulée ne vous avait pas remodelé de l’intérieur.

Puis il y a l’aspect financier. Quand le cancer survient pendant les années où, normalement, vous construiriez une épargne, achèteriez un premier logement ou rembourseriez des prêts étudiants, les factures médicales n’ont pas le même impact. Une étude publiée dans le Journal of the National Cancer Institute a montré que les jeunes adultes survivants du cancer étaient significativement plus susceptibles de connaître des difficultés financières, comme des problèmes pour payer les factures médicales, et faisaient face à une charge financière globale plus lourde que les adultes sans antécédents de cancer. Les dettes peuvent les suivre pendant des années.

La fertilité est un autre sujet qui frappe différemment quand on est jeune. Certains traitements peuvent affecter votre capacité à avoir des enfants, et les décisions arrivent vite. Congeler des ovocytes ? Congeler des embryons ? Voulez-vous seulement des enfants ? Vous ne le savez peut-être pas encore, mais l’horloge se met à tourner dès que le traitement est planifié. Pour de nombreux jeunes survivants, c’est l’une des parties les plus difficiles : devoir prendre des décisions sur un avenir dont vous n’êtes même pas sûr qu’il vous sera donné.

Et puis il y a la question à laquelle personne ne vous prépare : que se passe-t-il quand vous voulez recommencer à faire des rencontres ?

Si vous essayez de naviguer les rencontres après un cancer et de reconstruire des liens, notre guide Sortir avec quelqu’un après un cancer : surmonter les difficultés, créer des liens et accueillir l’amour propose des conseils pratiques et des perspectives de vie réelle.

Les rencontres après un cancer : ce que les survivants veulent que vous sachiez

Les rencontres après un cancer sont gênantes d’une manière difficile à expliquer à quelqu’un qui ne l’a pas vécu. Quand le dire à quelqu’un ? Au premier rendez-vous ? Au troisième ? Après que vous avez déjà commencé à vous apprécier et que l’enjeu semble plus grand ?

Il n’y a pas de mode d’emploi. Certains en parlent d’emblée. « J’ai eu un cancer » devient une partie de la présentation, une façon de voir comment l’autre réagit. D’autres attendent, non par honte, mais parce qu’ils veulent d’abord être vus comme autre chose que leur diagnostic.

L’image du corps entre aussi en jeu. Les cicatrices, les changements liés à la chirurgie, les cheveux qui ont repoussé autrement, une cicatrice de port sur la poitrine. Ce sont les marques physiques de ce que vous avez traversé, et apprendre à se sentir chez soi dans son corps changé prend du temps. Certains survivants disent y être arrivés. D’autres disent qu’ils y travaillent encore. Les deux sont légitimes.

Voici ce qui revient encore et encore dans les récits de survivants : le cancer clarifie ce que vous voulez. Vous cessez de tolérer les relations qui sonnent creux. Vous devenez meilleur pour reconnaître qui est vraiment là et qui disparaît. Plusieurs survivants avec qui nous avons parlé disent que leurs relations après le cancer sont les plus honnêtes qu’ils aient jamais eues.

Et si vous n’êtes pas prêt à faire des rencontres ? C’est aussi une réponse valable. Il n’y a pas de calendrier pour cela.

Ce que les survivants du cancer auraient aimé savoir

Nous avons demandé à des survivants, à travers différents types et stades de cancer, quels conseils ils donneraient à quelqu’un qui venait juste d’être diagnostiqué. Les mêmes thèmes sont revenus encore et encore.

Voici ce qu’ils ont dit, résumé dans la version la plus pratique possible :

Quelques-uns de ces points méritent plus de contexte.

À propos du deuxième avis : plusieurs survivants nous ont dit que leur deuxième avis avait complètement changé leur plan de traitement. Une femme s’est d’abord vu dire qu’elle aurait besoin d’une mastectomie complète ; un spécialiste dans un autre hôpital lui a recommandé une approche moins invasive qui a fonctionné. Vous avez le droit de poser des questions. Vous avez le droit de contester. Votre oncologue s’y attend.

À propos de la santé mentale : plusieurs survivants ont dit qu’ils auraient aimé commencer à voir un thérapeute ou un conseiller plus tôt dans leur traitement, pas après. « Je pensais que je m’occuperais plus tard de tout l’aspect émotionnel », nous a dit l’un d’eux. « Mais plus tard, c’était le chaos, parce que je l’avais refoulé pendant des mois. » Si votre centre de cancérologie dispose d’un psycho-oncologue ou d’un travailleur social, demandez une orientation tôt. N’attendez pas d’avoir l’impression d’avoir mérité le droit d’aller mal.

À propos du deuil : c’est ce qui surprend les gens. Vous pouvez être reconnaissant d’être en vie et continuer à pleurer la personne que vous étiez avant. Ces deux choses existent en même temps, et vous n’avez pas à choisir entre elles.

La peur de la récidive est l’autre point universel. Même des années après la fin du traitement, de nombreux survivants décrivent un fond d’anxiété qui s’intensifie avant les examens et les rendez-vous de suivi. La scanxiété est réelle, fréquente, et cela ne veut pas dire qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. Cela signifie que vous avez traversé quelque chose de terrifiant, et que votre système nerveux s’en souvient.

Si c’est là où vous en êtes en ce moment, vous ne réagissez pas de manière excessive. Vous réagissez.

Comment partager votre histoire peut vous aider, vous et les autres

Lire des témoignages de survivants du cancer est une chose. Raconter la vôtre en est une autre.

Il existe des recherches solides sur l’écriture expressive comme outil d’adaptation. Les travaux de James Pennebaker à l’University of Texas ont montré que le fait d’écrire sur des expériences traumatiques améliorait à la fois les résultats de santé émotionnelle et physique chez les participants aux études. Vous n’avez pas besoin d’écrire des mémoires. Quelques paragraphes dans un journal, un message dans une communauté de soutien, même un message vocal à un ami peuvent suffire.

Vous n’avez pas non plus besoin d’en avoir « fini » avec le cancer pour partager. Les récits de personnes en traitement actif, en rémission, et vivant avec un cancer chronique sont tous nécessaires. La communauté des survivants s’enrichit et gagne en honnêteté chaque fois que quelqu’un dit : « voilà ce que c’est vraiment. »

Voici ce que nous avons vu fonctionner pour les personnes qui veulent commencer :

Écrivez d’abord pour vous-même. Ne vous inquiétez ni du public ni de la structure. Sortez simplement l’histoire. Beaucoup de survivants disent que c’est dans le fait de mettre les mots sur le papier que la guérison se produit, pas dans la publication.

Si vous voulez partager publiquement, la Beat Cancer community est un espace conçu exactement pour cela. Vous pouvez aussi trouver des projets de témoignages via l’American Cancer Society, la page survivor stories du CDC, et de nombreux systèmes hospitaliers qui recueillent des récits de patients.

Certaines personnes partagent sur les réseaux sociaux. D’autres soumettent leur histoire à des collections de récits d’organisations à but non lucratif. Quelques-unes nous ont dit qu’elles avaient écrit une lettre à la version plus jeune d’elles-mêmes, celle assise dans cette voiture après le diagnostic, incapable de démarrer le moteur. Cette lettre n’était pour personne d’autre. Elle était pour elles.

Si vous préférez commencer dans un cadre plus structuré, rejoindre un groupe de soutien peut rendre le partage plus facile — notre guide Groupes de soutien pour le cancer : comment ils aident et comment en trouver un explique comment en trouver un qui vous corresponde.

Et si vous n’êtes pas prêt à partager, ce n’est pas grave. Votre histoire compte, que vous la racontiez publiquement ou non.

Où aller à partir d’ici

Chaque histoire de survivant du cancer est différente. Certaines se terminent par une rémission. D’autres n’ont pas de fin, parce qu’elles sont encore en train de s’écrire. Le fil conducteur n’est pas l’issue. C’est la volonté de continuer quand le sol se dérobe sous vos pieds.

Si vous vous êtes retrouvé dans l’une de ces histoires, cette reconnaissance mérite votre attention. Cela signifie que vous n’êtes pas aussi seul que le cancer peut vous le faire croire.

Lisez davantage de récits de survivants sur Beat Cancer. Parlez à quelqu’un qui comprend vraiment. Et quand vous serez prêt, racontez votre propre histoire. Si vous cherchez des personnes qui comprennent, vous êtes le bienvenu dans la Beat Cancer community — un espace où vous pouvez entrer en lien avec d’autres personnes qui traversent le même parcours et savoir que vous ne portez pas cela seul.