Rejoignez Ilija, un survivant du mésothéliome, et Jovana, une survivante du cancer des ovaires, un couple remarquable qui a trouvé l’amour au milieu de ses combats contre le cancer, alors qu’ils partagent leur histoire réconfortante à l’occasion de la Saint-Valentin.

D’une rencontre fortuite à l’hôpital à la lutte contre la maladie, ils discutent de l’importance de la confiance en soi, de la positivité du corps et de la beauté de leur histoire d’amour unique. Découvrez comment leur lien s’est renforcé au fil des expériences partagées, et laissez-vous inspirer par leur résilience, leur amour et leur engagement l’un envers l’autre.

Joyeuse Saint-Valentin de la part d’un couple qui comprend vraiment le pouvoir de l’amour face à l’adversité.

Pourquoi cette vidéo ? Dans quelle mesure est-il important pour vous de partager cette expérience avec d’autres patients atteints du cancer de l’AYA ?

Nous voulions partager l’histoire de notre rencontre dans les moments les plus difficiles de notre vie et je pense qu’il est important d’aborder les thèmes de la confiance en soi, de la positivité du corps, des rendez-vous après le traitement et de la santé génésique. J’ai dit un jour à Ilija que je voulais que le monde entier connaisse notre histoire d’amour et je pense qu’elle est en train de se manifester – un continent à la fois.

Vidéo de l’entretien

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de votre rencontre lors du diagnostic de votre cancer ?

Nous avons raconté cette histoire à des personnes que nous avons rencontrées environ 1000 fois, alors j’espère que je lui rendrai justice. 😄

Nous nous sommes rencontrés un soir dans le couloir de l’hôpital de notre Institut national d’oncologie, au cours du dernier cycle de ma chimiothérapie et du premier cycle de la sienne. Nous étions entourés uniquement de personnes âgées, alors je me suis approchée de lui et je lui ai dit « Hé, tu es jeune aussi, quel âge as-tu ? ». – Ce n’était pas l’histoire typique du coup de foudre, car nous étions en pyjama, gonflés par la chimio, fatigués (j’étais également chauve), mais je vous jure que j’ai senti qu’il y avait quelque chose de spécial chez lui depuis le début.

Le plus drôle, c’est que nous avions déjà un ami commun qui m’avait parlé de lui et vice versa.

Quelle a été votre première réaction lorsque vous vous êtes rencontrés pour la première fois dans cette période difficile ?

Je pense que nous étions toutes les deux soulagées de rencontrer quelqu’un du même âge parce qu’à l’époque, nous ne connaissions personne avec qui nous pouvions communiquer. De plus, comme c’était pendant la covidie, les visites à l’hôpital n’étaient pas autorisées et je devais rester 11 jours par cycle (la thérapie d’Ilija durait 2 jours par cycle, heureusement), j’avais l’impression de devenir folle ; j’avais l’impression d’être dans une prison : il y avait certaines règles à respecter tous les jours, il n’était pas recommandé de se doucher à cause des bactéries, la nourriture était horrible et il se passait beaucoup de choses tristes.

Ilija m’a dit qu’il voulait me serrer dans ses bras lorsque nous nous sommes dit bonsoir, mais qu’il ne l’a pas fait parce qu’il était probablement timide.

Comment votre relation est-elle passée de l’amitié au rendez-vous ?

C’était très spontané et rapide, cela s’est passé en seulement deux semaines depuis notre première rencontre ; nous étions en chat vidéo tous les jours et nous nous sommes avoués nos sentiments l’un à l’autre tout en comptant les jours de notre première rencontre (en dehors de l’hôpital, bien sûr).

Comment l’équipe médicale a-t-elle réagi à votre relation ? Sont-ils au courant ? Quelqu’un a-t-il joué à Cupidon ?

L’infirmière chargée de ma thérapie a été la première à découvrir que nous nous étions rencontrés là-bas et que nous avions commencé à sortir ensemble, et elle a raconté l’histoire à l’infirmière d’Ilija.

Je me souviens aussi de la plaisanterie qu’elle m’a faite une fois : « Regarde, j’ai fait ton lit et plié ton pyjama, il ne me reste plus qu’à te trouver un petit ami ! ». (nous étions loin de nous douter que je le trouverais moi-même).

Leur première réaction était mignonne et ils ont commenté le fait qu’ils n’avaient jamais vu cela se produire dans toute leur carrière ! Je pense que c’était l’intention de Dieu.

Quels ont été les défis auxquels vous avez dû faire face en tant que couple lors du diagnostic de votre cancer ?

Nous nous voyons, car nous vivons dans des villes différentes et COVID a rendu les choses difficiles en raison de la rareté des moyens de transport (sûrs pour la santé) à l’époque.

Nous avons également dû nous occuper des documents médicaux et autres que nous devions soumettre pour faire valoir certains droits (comme les documents relatifs aux congés de maladie), adopter un régime alimentaire approprié qui nous soit bénéfique à tous les deux, et nous préoccuper davantage l’un de l’autre que de nous-mêmes lorsque l’un d’entre nous se sent fatigué ou présente d’autres symptômes liés à la chimiothérapie.

En quoi votre parcours à travers la maladie a-t-il renforcé vos liens de couple ?

Nous avons beaucoup appris sur les besoins et les habitudes des uns et des autres, au point que nous communiquons parfois sans mots, c’est fou !

Nous avons également établi un lien fort qui nous a aidés tous les deux à grandir et à être plus ouverts aux changements dans notre mode de vie et à essayer de nouvelles choses, sans que le diagnostic ne nous retienne. Et chaque fois que la vie nous fait faire un pas en arrière, nous le franchissons ensemble.

 

Pouvez-vous nous parler d’un moment ou d’une expérience particulièrement mémorable que vous avez vécue pendant cette période ?

Si quelqu’un d’autre m’en parlait, je penserais qu’il explique simplement les scènes du film. Pour faire court : cinq jours avant de rencontrer Ilija, j’ai posté un dessin d’un artiste inconnu représentant un couple s’embrassant à l’hôpital, et la fille du dessin a les cheveux roux.

Lorsque mon premier cycle de chimiothérapie a commencé, je me souviens avoir fait la queue en pensant : « Whoah, je vais rencontrer un garçon ici, je le sens pour une raison quelconque, mais c’est peut-être juste mon esprit qui joue, parce que j’ai écrit dans mon journal que j’aimerais être dans les bras de quelqu’un qui comprendrait mon silence / mes cris internes ». Morale de l’histoire : Faites confiance à votre intuition et continuez à manifester.

Lorsque nous avons commencé à sortir ensemble : Je me souviens m’être faufilée à plusieurs reprises dans l’hôpital entre 18 et 19 heures, lorsque la plupart du personnel rentrait chez lui, pour apporter à Ilija des fournitures de base et de la bonne nourriture, car il était encore sous chimio. C’était très risqué et la sécurité m’a attrapé une fois, mais ils étaient polis.

Un mois après le début de notre relation, nous nous sommes rendus à Budva, au Monténégro, et avons séjourné sur la plage (nous étions en sécurité car c’était l’hiver et toute la ville était vide). Nous avons reçu la bénédiction de passer quelques nuits dans le monastère voisin, où Ilija avait travaillé lorsqu’il était plus jeune.

Comment vous soutenez-vous émotionnellement dans les moments difficiles liés à votre santé ?

Réagir le plus rapidement possible aux difficultés, en parler, prendre les mesures qui s’imposent et déterminer les étapes suivantes. Nous ne manquons JAMAIS nos examens IRM et nos rendez-vous en oncologie et nous nous offrons une tasse de café ou un bon repas (parfois du shopping) juste après (heureusement, nous avons toutes les deux obtenu de bons résultats).

Quel rôle l’amour a-t-il joué dans votre parcours à travers la maladie et la guérison ?

Nous avons un dicton ici lorsque quelqu’un suit un traitement de chimiothérapie : « BUDI VEDAR ! « BUDI VEDAR » (restez lumineux), et cela aide à tenir le coup et à maintenir une bonne image sanguine.

Honnêtement, c’est très difficile à expliquer, mais je sais au fond de moi que cela m’a aidé (nous a aidés) à surmonter des symptômes lourds et même à ne pas remarquer certains d’entre eux.

Le fait d’avoir cette plus belle chose surpasse toutes les choses négatives. J’ai toujours des émotions négatives à l’égard de l’expérience du cancer, bien sûr, mais les bonnes émotions sont celles qui m’ont aidé à surmonter la plupart des sentiments de tristesse.

Ressentez-vous une différence entre cette relation et les relations que vous avez eues précédemment ? De quelle manière ?

Aujourd’hui, je suis plus mûre et j’ai toute une palette d’expériences que je n’ai pas demandées mais que j’ai dû vivre. J’ai appris que l’amour n’est pas seulement une émotion purement positive, mais aussi une discipline, une motivation, une acceptation, un sacrifice et bien d’autres choses encore.

Pour moi, il est sur un pied d’égalité avec les autres membres de la famille et c’est ce qui fait la différence. Nous vivons également ensemble de temps en temps, si le travail et la famille nous le permettent. Le fait de s’occuper physiquement les uns des autres est aussi ce qui rend les choses extrêmement différentes.

Existe-t-il des différences entre ce que vous avez et ce que d’autres (comme vos amis) ont ?

Peut-être juste un peu. Je pense que nous sommes tous exposés à de nombreux défis (carrière, éducation, mode de vie, finances, politique, individu, etc.) – mais je pense que dans notre position, nous devons travailler un peu plus dur pour que les choses aillent dans la direction que nous souhaitons.

Je me souviens d’une personne qui m’a dit : « Oui, tu as survécu au cancer, tout le reste est facile », et c’est tellement faux !

Avez-vous déjà ressenti une certaine stigmatisation ou des commentaires méchants à propos de votre relation ?

Jamais, au grand jamais ! En tout cas, pas en face de nous. Nous n’avons ressenti que de l’amour de la part de tous ceux que nous connaissions.

Avez-vous été particulièrement inquiet à propos de quelque chose dans votre relation ? Avez-vous eu des inquiétudes sur le fait d’être impliqué ou d’avoir des relations intimes ? Avez-vous pu en discuter avec un professionnel de la santé (par exemple un spécialiste de la sexualité) ?

Il y a juste cette peur de la rechute que nous redoutons et j’espère que le cancer ne reviendra jamais dans nos deux cas.

Ilija passe un examen annuel chez son urologue et j’apprécie qu’il pose des questions pour notre bien-être mutuel. J’ai des rendez-vous gynécologiques tous les trois mois en raison de mon diagnostic et je subis également divers tests.

Je me sens toujours libre d’exprimer mes préoccupations. Je déteste devoir payer pour cela parce que nos gynécologues du système public de santé ont à peine des conditions normales de fonctionnement et ne sont pas aussi efficaces, manquent d’éducation moderne et ne sont pas très polis envers les femmes.

Cependant, tous les professionnels de la santé ne sont pas disposés à répondre à des questions liées à la vie privée pour une raison ou une autre, par exemple :

  • « Peut-on avoir un orgasme après une hystérectomie partielle/complète ?
  • « Que se passe-t-il si je ressens des douleurs pendant les rapports sexuels et pourquoi ?
  • « Quels sont les risques de grossesse après un traitement anticancéreux particulier ?
  • « L’éjaculation peut-elle provoquer des kystes ovariens ?

Ce sont des questions assez courantes chez les femmes qui ont été traitées pour un cancer de l’ovaire ou de l’utérus, mais les professionnels préfèrent changer de sujet, et je pense que Google n’aide pas à cela.

Ce que nous n’aimons pas, c’est le fait que nous ne bénéficions pas d’un suivi et que nous devons plutôt reconstituer nous-mêmes les pièces du puzzle ; personne ne nous a parlé de l’impact de la maladie/du traitement sur la fertilité.

Je me suis passionnée pour le thème de la santé génésique et j’ai beaucoup appris au cours de mon expérience du cancer, ce qui, je pense, profite à d’autres jeunes filles qui ont besoin d’encouragement, de soutien et de conseils pour un diagnostic correct, qu’elles soient en bonne santé ou qu’elles aient des problèmes.

Une partie de moi craint la rechute soudaine ou d’autres maladies liées à la santé reproductive, mais j’ai réussi à transformer une bonne partie de cette crainte en simple curiosité pour ces connaissances médicales et j’aime en apprendre tous les jours.

Certaines de vos craintes ont-elles été dissipées lorsque vous vous êtes impliqué, comme par exemple : « Ce n’était pas du tout ce que je pensais ; c’était comme ça l’a toujours été ?

Oh, absolument, la peur de ne pas pouvoir s’adapter l’un à l’autre et d’être au même niveau après le retour à la « vie normale », la peur qu’il ne m’aime pas assez à cause des divers changements corporels que je trouvais horribles (comme le fait d’être chauve), ou la peur que je ne puisse pas être là pour lui autant que je le voudrais à cause de mes problèmes – ont disparu au moment où nous en avons parlé ouvertement, au début de notre relation.

Ferez-vous quelque chose de spécial pour célébrer votre journée ?

Oui ! Roses, vin, chocolats et décorations en forme de cœur sont indispensables. J’aime que nous le célébrions de la manière la plus clichée qui soit ! Nous pourrions jouer à des jeux d’arcade ou aller au cinéma, car nous aimons tous les deux les films.