Les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer : à quoi s’attendre

Points clés à retenir

• Il n’existe pas d’ordre "correct" pour les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer. Vous pouvez ressentir du choc et de l’acceptation au cours du même après-midi, et c’est tout à fait normal.
• La colère, la culpabilité et la jalousie sont des émotions que la plupart des gens ressentent mais dont peu parlent. Elles ne font pas de vous une mauvaise personne.
• Vos proches vivent leur propre montagnes russes émotionnelles en même temps, et leurs réactions peuvent vous dérouter ou vous frustrer.
• La tristesse après un diagnostic est attendue, mais un désespoir persistant durant plus de deux semaines peut signaler une dépression clinique, qui se traite.
• Chercher un soutien professionnel n’est pas un signe de faiblesse. C’est l’une des choses les plus concrètes que vous puissiez faire pour votre prise en charge du cancer.

Personne ne vous remet un mode d’emploi pour les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer. À un moment, vous êtes assis dans une salle d’examen, et l’instant d’après, le sol s’est dérobé sous vos pieds. Vous avez entendu le médecin dire "cancer", et après cela, les mots se sont brouillés. Peut-être êtes-vous rentré chez vous en voiture sans vous souvenir du trajet. Peut-être avez-vous préparé le dîner ce soir-là en mode automatique, avant de vous retrouver ensuite devant l’évier sans avoir la moindre idée de la façon dont vous y êtes arrivé.

Vous avez probablement entendu parler du modèle de deuil de Kübler-Ross : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. C’est un cadre utile, et nous aborderons ici toutes ces émotions. Mais dans la réalité, faire face émotionnellement à un diagnostic de cancer ne suit pas une liste numérotée. Vous pouvez sauter des étapes, revenir en arrière, ou en ressentir trois avant le déjeuner. Ce n’est pas un échec. C’est humain.

Cet article n’est pas là pour vous remonter le moral ni pour vous dire ce que vous devriez ressentir. Il est là pour que ce que vous ressentez en ce moment ait un nom, et pour que vous sachiez que des millions de personnes avant vous l’ont ressenti aussi. Nous parlerons également de ce que votre famille et vos amis peuvent traverser, et du moment où il devient pertinent de parler à un professionnel.

Les premiers jours : choc, engourdissement et "Est-ce que cela est vraiment en train d’arriver ?"

Pour la plupart des gens, la première réaction n’est ni les larmes ni la peur. C’est un silence étrange, creux.

Vous pouvez vous sentir engourdi. Déconnecté. Comme si vous vous observiez de l’extérieur. Les gens autour de vous parlent, vous voyez leurs lèvres bouger, mais les mots n’impriment pas. Certaines personnes décrivent cela comme la sensation que la pièce est devenue légèrement irréelle, comme si elles étaient entrées par accident dans la vie de quelqu’un d’autre.

C’est le choc, et c’est la manière dont votre cerveau vous protège. Quand la nouvelle est trop accablante pour être assimilée d’un seul coup, votre système nerveux ralentit tout. Il inonde votre corps d’hormones du stress qui, entre autres, perturbent la mémoire à court terme et rendent la concentration difficile. Ce n’est pas de la faiblesse. C’est de la biologie.

Certaines personnes pleurent immédiatement. D’autres ne ressentent rien pendant des jours. Les deux réactions sont normales. L’absence d’émotion visible ne signifie pas que vous vous en moquez ou que la nouvelle n’a pas été intégrée. Cela signifie que votre cerveau vous achète du temps.

Pourquoi vous ne vous souvenez pas de ce que votre médecin a dit

C’est l’une des expériences les plus fréquentes après un diagnostic de cancer, et presque personne ne vous en prévient. Vous restez assis pendant tout un rendez-vous, vous hochez la tête, posez une ou deux questions, marchez jusqu’à votre voiture, et réalisez que vous n’avez presque rien retenu.

Cela se produit parce que les mêmes hormones du stress qui provoquent l’engourdissement perturbent aussi la façon dont votre cerveau encode les nouvelles informations. Votre oncologue le sait. Il ou elle a vu cela des centaines de fois.

Voici ce qui aide : venez à vos rendez-vous avec une personne de confiance et demandez-lui de prendre des notes. Si vous êtes seul, demandez à votre médecin si vous pouvez enregistrer la conversation sur votre téléphone. Notez vos questions à l’avance, car elles disparaîtront au moment même où vous entrerez dans la pièce. Et n’ayez pas honte d’appeler le cabinet le lendemain pour leur demander de tout reprendre avec vous. Les bonnes équipes de soins en cancérologie s’y attendent. Elles préfèrent se répéter plutôt que de vous laisser repartir dans la confusion.

Déni, incrédulité et envie de faire comme si tout allait bien

Une fois le choc initial passé (ou parfois alors qu’il est encore là), beaucoup de personnes entrent dans une période de déni. Vous savez, intellectuellement, ce que le médecin a dit. Mais émotionnellement, cela ne s’est pas connecté. Alors vous continuez comme si rien n’avait changé.

Peut-être retournez-vous au travail le lendemain sans rien dire à personne. Peut-être cherchez-vous vos symptômes sur Google dans l’espoir d’une autre explication, quelque chose que les médecins auraient manqué. Peut-être demandez-vous un deuxième avis, puis un troisième, non pas parce que vous voulez une confirmation, mais parce que la première réponse vous a semblé impossible.

Une courte période de déni peut en réalité être saine. Elle vous évite d’être écrasé par tout le poids de la nouvelle avant d’être prêt à le porter. Le problème commence quand le déni dure assez longtemps pour affecter votre prise en charge. Si vous sautez des rendez-vous, repoussez des décisions de traitement, ou refusez d’en parler aux personnes qui doivent le savoir, le mécanisme d’adaptation est devenu un risque en soi.

La frontière entre un déni utile et un déni nocif n’est pas toujours nette. Une question mérite d’être posée : est-ce que j’évite cela parce que j’ai besoin de plus de temps, ou parce que j’espère que cela va disparaître ?

Colère, frustration et les questions que personne n’ose dire à voix haute

Ici, nous devons être honnêtes, car la plupart des contenus sur le cancer sont trop lissés pour cette partie.

Vous pouvez vous sentir en colère. Pas une colère inspirante, du genre je-vais-transformer-ça-en-combat. Juste en colère. Une colère brute, sans direction, laide.

Pourquoi moi ? Pourquoi pas ce type qui fume un paquet par jour depuis trente ans ? Pourquoi mon collègue a-t-il le droit de se plaindre d’une mauvaise coupe de cheveux alors que je suis assis dans un fauteuil de chimio ? Je déteste mon corps de m’avoir trahi. Je suis furieux contre le médecin qui l’a trouvé, même si je sais que cela n’a aucun sens. Je suis en colère contre mon partenaire qui me suggère de "voir le bon côté des choses".

Ces pensées ne font pas de vous une mauvaise personne. Elles font de vous une personne qui vient de recevoir une nouvelle bouleversante et qui cherche où déposer sa douleur. La colère, c’est le son que fait la peur quand elle ne peut pas rester immobile.

Vous pouvez aussi remarquer que votre colère suit un schéma précis et inconfortable : elle tombe le plus durement sur les personnes avec lesquelles vous vous sentez le plus en sécurité.

Quand la colère retombe sur les personnes les plus proches de vous

Votre partenaire dit la mauvaise chose au dîner, et vous vous emportez. Votre mère appelle pour prendre de vos nouvelles, et vous raccrochez en plein milieu de sa phrase. Votre meilleur ami vous envoie un message joyeux, et vous avez envie de jeter votre téléphone à travers la pièce.

Ce n’est pas parce que vous les accusez. C’est parce que ce sont les seules personnes auprès desquelles vous pouvez être sans filtre, et en ce moment, sans filtre, c’est désordonné.

Si cela arrive (et cela arrivera probablement), une phrase courte et honnête peut beaucoup aider après coup : "Je ne suis pas en colère contre toi. Je suis en colère contre ce qui arrive, et tu étais la personne la plus proche." La plupart des gens le comprennent une fois qu’ils l’entendent. Ceux qui vous aiment resteront.

Culpabilité, marchandage et le piège du "Et si j’avais..."

La culpabilité et le marchandage ont tendance à arriver ensemble, car ils nourrissent la même impulsion : le besoin de sentir que cela aurait pu être évité. Comme si vous aviez pu faire quelque chose.

La boucle mentale ressemble à ceci : Si j’étais allé chez le médecin six mois plus tôt. Si je n’avais pas passé ma vingtaine à manger de la restauration rapide. Si j’avais mieux géré mon stress, fait plus d’exercice, moins bu. Si je fais simplement tout parfaitement à partir de maintenant, peut-être que le traitement fonctionnera.

C’est cela, le marchandage. C’est la tentative de l’esprit de reprendre du contrôle dans une situation où le contrôle a été retiré. Et la culpabilité est le prix de cette illusion, parce qu’au fond du marchandage se cache la croyance que vous avez causé cela.

Vous ne l’avez pas causé. Le cancer n’est pas une punition. Même les cancers liés à des facteurs de risque connus (tabac, exposition au soleil, alcool) ne sont pas des jugements moraux. Beaucoup de personnes ayant ces facteurs de risque n’auront jamais de cancer, et beaucoup d’autres qui n’en ont aucun en auront un. Votre diagnostic n’est pas la preuve que vous avez fait quelque chose de mal.

Les membres de la famille portent leur propre version de cette culpabilité. Un conjoint pense : "J’aurais dû insister pour qu’il/elle fasse ce contrôle plus tôt." Un parent pense : "Et si c’était génétique et que je l’avais transmis ?" Un ami se demande en silence si c’est affreux de sa part de se sentir soulagé que ce ne soit pas lui. Aucune de ces pensées n’est un crime. Elles sont le côté désordonné et profondément humain de l’amour sous pression.

Tristesse, deuil et faire le deuil de la vie que vous aviez prévue

À un moment donné, l’engourdissement se dissipe et la colère s’apaise, et ce qui reste dessous, c’est la tristesse. Parfois, elle est immense. Parfois, elle reste basse et constante, comme un poids sur votre poitrine qui ne bouge pas.

Ce n’est pas simplement "se sentir triste". C’est un deuil. Un vrai deuil, pour de vraies pertes.

Vous pouvez faire le deuil de votre santé, de votre énergie, de votre sentiment d’être invincible. Vous pouvez faire le deuil de projets : le voyage que vous alliez faire, la grossesse que vous essayiez d’obtenir, la retraite que vous commenciez tout juste à imaginer. Vous pouvez faire le deuil de quelque chose de plus difficile à nommer, comme la version de vous-même qui existait avant que le mot "cancer" n’entre dans votre vocabulaire.

Le deuil n’attend pas poliment. Il surgit pendant que vous remplissez le lave-vaisselle. Il frappe dans la voiture quand une chanson passe. Vous pouvez pleurer pour des choses qui semblent sans rapport et ne rien ressentir à des moments qui devraient compter. C’est ainsi que fonctionne le deuil. Il a son propre calendrier.

La solitude dont personne ne vous parle

L’un des effets les moins discutés d’un diagnostic de cancer est à quel point il peut être isolant, même quand vous êtes entouré de personnes qui vous aiment.

Certains amis vont prendre leurs distances. Non pas parce qu’ils ne tiennent pas à vous, mais parce qu’ils ne savent pas quoi dire et ont peur de dire la mauvaise chose. D’autres vont surcompenser, vous noyant sous la positivité et les discours motivants que vous n’avez jamais demandés. Vous pouvez commencer à avoir l’impression que personne ne comprend vraiment, parce que tant qu’on n’a pas vécu ce type précis de peur, on ne peut pas le comprendre entièrement.

Ce sentiment est réel, et c’est l’une des raisons pour lesquelles il existe des groupes de soutien contre le cancer et des programmes de mise en relation entre pairs. Ce ne sont pas des remplacements de la thérapie. Ce sont des espaces où la personne en face de vous n’a pas besoin du contexte, parce qu’elle le connaît déjà. Si la solitude pèse lourd, demandez à votre équipe d’oncologie des informations sur les groupes de soutien de votre centre de cancérologie, ou renseignez-vous sur les organisations qui vous mettent en relation avec quelqu’un ayant traversé le même type de cancer. Parfois, la chose la plus puissante, c’est d’être assis en face de quelqu’un qui hoche simplement la tête et dit : "Oui. Je sais."

Quand la tristesse devient autre chose : reconnaître la dépression

La tristesse après un diagnostic de cancer est attendue. Il serait étrange de ne pas la ressentir. Mais il existe une frontière entre un deuil qui vient par vagues et une dépression qui s’installe et ne repart pas, et il vaut la peine de savoir où elle se situe.

La différence ne tient pas à l’intensité d’un seul jour. Elle tient au schéma et à la durée.

Tristesse vs. dépression après un diagnostic de cancer

Si la colonne de droite décrit votre expérience, ce n’est pas un échec personnel. C’est un état médical, et il répond bien au traitement. La recherche montre que la détresse psychologique touche environ 30 à 50 pour cent des patients atteints de cancer, et la dépression est l’une des formes les plus fréquentes et les plus traitables de cette détresse.

Parlez-en à votre oncologue, à une infirmière, à un travailleur social, à n’importe qui dans votre équipe de soins. Vous n’avez pas besoin d’avoir tout compris. Vous avez juste besoin de dire les mots.

L’acceptation n’est pas une ligne d’arrivée, et elle ne signifie pas abandonner

Si vous avez lu jusqu’ici, vous vous demandez peut-être quand vous êtes censé atteindre "l’acceptation". La réponse honnête : ce n’est pas un endroit que l’on atteint pour y rester.

L’acceptation, dans le contexte du cancer, ce n’est pas être heureux de son diagnostic. Ce n’est pas l’absence de peur ou de colère. C’est plutôt une disposition à faire face à ce qui est devant vous : prendre des décisions de traitement, en parler aux autres, organiser vos journées autour des rendez-vous et des effets secondaires, et continuer malgré tout à vous autoriser à vouloir des choses et à apprécier des choses pendant que tout cela se passe.

Certains jours, l’acceptation semble solide. Vous prenez votre petit-déjeuner, vous allez à votre rendez-vous, vous riez de quelque chose que votre enfant dit. D’autres jours, vous vous réveillez et la colère ou la peur est revenue comme si elle n’était jamais partie. Ce n’est pas une régression. C’est à cela que ressemble un processus non linéaire.

Une revue systématique de 2021 publiée dans l’International Journal of Nursing Studies a montré que les approches fondées sur l’acceptation dans les soins du cancer — en particulier l’Acceptance and Commitment Therapy — étaient associées à une réduction de l’anxiété, de la dépression et de la détresse psychologique. L’acceptation ne fait pas disparaître la douleur. Elle réduit la tension supplémentaire liée au fait de lutter contre la réalité en plus de lutter contre la maladie.

Vous pouvez également constater que des moments d’espoir authentique, de gratitude ou de clarté apparaissent aux côtés des émotions plus difficiles. Rire à une mauvaise blague pendant une chimio. Se sentir reconnaissant envers un ami qui est simplement arrivé avec une soupe sans essayer de dire la chose parfaite. Réaliser que vos priorités ont changé d’une manière qui vous semble en fait honnête. Ces moments n’annulent pas le deuil. Ils coexistent avec lui. Laissez-leur de la place.

Ce que ressentent vos proches (et pourquoi leurs réactions peuvent vous surprendre)

Si vous êtes un membre de la famille ou un ami proche en train de lire ceci, cette section est pour vous. Et si vous êtes la personne ayant reçu le diagnostic, cette section peut vous aider à comprendre une partie de ce que vous observez chez les gens autour de vous.

Vos proches vivent leur propre version de presque tout ce qui est décrit dans cet article : choc, peur, sentiment d’impuissance, colère, deuil anticipé. Mais ils ne suivent pas la même temporalité que vous, et ils subissent la pression d’"être forts", ce qui signifie souvent que leurs émotions sortent de travers.

Vous pouvez remarquer un partenaire qui passe immédiatement en mode recherche, passant chaque soirée à lire des essais cliniques et des statistiques sur les traitements, alors que vous voulez simplement regarder la télévision et ne pas parler du cancer pendant une heure. Ou un parent qui pleure à chaque visite, ce qui vous donne l’impression que c’est à vous de le réconforter, au lieu de l’inverse. Ou un ami qui devient silencieux et cesse d’appeler, parce qu’il est terrorisé à l’idée de dire la mauvaise chose et a décidé que ne rien dire était plus sûr.

Ces décalages ne sont pas la preuve que vos relations sont cassées. Ce sont deux personnes (ou plus) qui traitent la même terrible nouvelle à des vitesses différentes et de façons différentes. Si vous voulez des moyens concrets de réagir à ces réactions et de soutenir quelqu’un à travers elles, notre guide How to Support Someone with Cancer: A Practical Guide propose des approches claires et concrètes qui aident réellement.

Que dire (et quoi éviter) lorsqu’une personne que vous aimez reçoit un diagnostic

Si vous êtes un proche, voici la version la plus simple de ce qui aide : soyez présent, continuez à être présent, et résistez à l’envie de réparer ou de remonter le moral. Restez dans le désordre avec eux. C’est la chose que presque personne ne fait, et c’est celle qui compte le plus.

Quand et comment chercher un soutien professionnel

Toutes les émotions décrites dans cet article sont normales. Mais "normal" ne signifie pas que vous devez serrer les dents et traverser cela seul.

Demander de l’aide professionnelle n’est pas un aveu que vous "ne gérez pas". C’est l’une des mesures les plus concrètes et les plus efficaces que vous puissiez prendre pendant le traitement du cancer. La détresse émotionnelle ne se contente pas d’être pénible ; lorsqu’elle n’est pas traitée, elle peut interférer avec les décisions de traitement, la communication avec votre équipe d’oncologie, et même la récupération physique.

Voici les types de professionnels spécialisés dans ce domaine :

Un psycho-oncologue est un professionnel de santé mentale spécifiquement formé à l’impact psychologique du cancer. Il comprend l’intersection entre votre diagnostic et vos émotions d’une manière que des thérapeutes généralistes ne comprennent pas toujours.

Un travailleur social en oncologie aide à la fois pour les besoins émotionnels et logistiques, notamment l’orientation dans les assurances, les recommandations de groupes de soutien et la coordination des soins. De nombreux centres de cancérologie en ont dans leur personnel.

Un psychiatre peut évaluer si un médicament pourrait aider à gérer une anxiété ou une dépression qui ne répond pas à la thérapie par la parole seule.

Vous n’avez pas besoin de trouver ces personnes par vous-même. Demandez une orientation à votre oncologue ou à n’importe quel membre de votre équipe de soins. S’ils n’en parlent pas d’eux-mêmes, vous pouvez dire : "J’ai du mal émotionnellement. Pouvez-vous me mettre en relation avec quelqu’un ?" C’est tout ce qu’il faut. Si vous envisagez aussi un soutien entre pairs en complément d’une prise en charge professionnelle, notre guide Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One peut vous aider à comprendre vos options et à trouver un groupe adapté à votre situation.

Il n’y a pas de mauvaise façon de ressentir tout cela

Les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer ne se terminent pas proprement. Elles ne se résolvent pas dans l’ordre. Certains jours, vous vous sentirez stable, et d’autres jours, le deuil ou la peur reviendront comme s’ils étaient tout neufs. Ce n’est pas un recul. C’est ce que cela signifie d’être une personne qui porte quelque chose de lourd.

Si vous avez lu cet article et que vous vous êtes reconnu dans une partie de celui-ci, cette reconnaissance a de la valeur. Cela signifie que vous prêtez attention à ce qui se passe en vous, et rien que cela vous place déjà plus loin sur le chemin que vous ne le pensez.

L’étape suivante est petite. Dites à une personne ce que vous ressentez vraiment. Pas la version éditée, nettoyée, le "je tiens le coup". La vraie. Vous n’avez pas besoin de faire cela parfaitement, et vous n’avez pas besoin de le faire seul.

Si vous cherchez des personnes qui comprennent ce que vous traversez, vous êtes le bienvenu dans la communauté Discord Beat Cancer — un espace bienveillant où vous pouvez échanger avec d’autres personnes qui traversent les mêmes émotions, partager votre expérience et savoir que vous ne portez pas cela seul.