Apprenez à connaître Ana Maria, qui vit avec et au-delà de son expérience du cancer – de ses réussites universitaires à sa passion pour la danse, les jeux vidéo et la diffusion de la positivité. Découvrez les éléments qui la définissent, de son sourire contagieux à son amour pour les contes magiques et les Minions.

Quel est votre nom ? Quel âge avez-vous ? D’où venez-vous ?

Je m’appelle Ana Maria Totovina. J’ai 29 ans et je suis originaire de Roumanie.

Quel est votre diagnostic ?

Leucémie lymphoblastique aiguë.

Comment et quand avez-vous appris votre diagnostic ?

On m’a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë à l’âge de 16 ans.

Je dansais depuis l’âge de 6 ans et, à un moment donné, j’ai commencé à ressentir des douleurs atroces dans les articulations de mes genoux et de mes chevilles. Au début, j’ai pensé que la douleur était due à la danse, mais plus tard, après des examens plus approfondis, j’ai découvert qu’il s’agissait en fait d’une leucémie.

Je me souviens que le médecin est entré dans le service et nous a informés, ma mère et moi, que le diagnostic était bien celui d’une leucémie. Il m’a indiqué que je devais subir d’autres tests spécialisés pour déterminer le type spécifique de leucémie et le traitement nécessaire.

Que vous a appris l’expérience du cancer ?

Dans un film intitulé Collateral Beauty, il y a une citation que j’ai beaucoup aimée : « Assurez-vous de remarquer la beauté collatérale ». J’ai commencé à voir le côté positif d’une situation négative, à être plus calme et plus rationnel dans mes décisions, à aider davantage et à être plus empathique avec les gens. Cela me rend plus fort, mais aussi plus émotif. J’ai une blague avec mes amis, chaque fois qu’ils reçoivent leur test sanguin, je leur dis que j’ai appris à lire les chiffres, à cause de mes nombreux tests sanguins pendant le traitement.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant le traitement ?

Pendant le traitement, j’ai bénéficié d’un soutien important de la part de ma famille. Surtout ma mère, qui est restée à mes côtés tout au long du traitement. Mon père et d’autres membres de la famille venaient presque tous les jours me rendre visite et m’apporter des plats cuisinés. De plus, mes camarades de classe venaient me rendre visite tout le temps et me racontaient ce qui s’était passé au lycée. Il y avait aussi Little People, le bénévole spécialement formé qui me rendait visite tous les jours et me demandait si j’avais besoin d’un soutien par les pairs, ou simplement de sortir du service pour dessiner, bricoler ou lire quelque chose. Little People m’a permis de me sentir heureuse à une époque où j’étais surtout triste, ennuyée et faible.

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie depuis le diagnostic de votre cancer ?

Depuis le diagnostic de mon cancer, j’ai eu la chance de ne pas avoir beaucoup d’occasions, ou peut-être est-ce ce que je ressens maintenant.

Je me souviens que la première fois que j’ai reçu le diagnostic, j’ai dû apprendre à partir de l’hôpital ou de la maison. À l’époque, c’était une grande tragédie pour moi, mais aujourd’hui, je n’ai pas l’impression que c’est si grave. J’ai réussi à terminer mes études en même temps que mes camarades de classe et j’ai terminé mes études à l’université que je souhaitais.

Un autre changement est intervenu : j’ai dû arrêter de danser. Ce fut à nouveau une grande tragédie pour moi, car je voulais devenir professeur de danse pour enfants. Mais à cette époque, j’ai commencé à faire du bénévolat à l’hôpital et à travailler avec des enfants, et j’ai recommencé à danser, comme un passe-temps. J’ai donc appris à adapter mes objectifs dans la vie tout en continuant à faire ce que j’aime.

Qu’aimeriez-vous accomplir au sein de EU-CAYAS-NET ?

Dans le cadre du réseau EU-CAYAS-NET, j’aimerais faire changer les choses dans mon pays, rassembler davantage de jeunes survivants et défendre nos droits. J’aimerais que le document de synthèse sur les normes minimales de soins pour les AJA ayant une expérience vécue soit considéré comme un début de changement pour chaque pays en Europe et à l’étranger. En tant que survivante de l’AYA, je peux dire que pendant le traitement, j’ai senti que ma place n’était ni dans le service des enfants, ni dans celui des adultes. Il n’est pas nécessaire de commencer par de grands changements, mais de petits changements sont possibles, et j’espère que nos voix seront entendues.

Quelles sont vos réalisations à ce jour (formelles ou informelles, éducation ou hobby) ?

J’ai terminé mon master en gestion et leadership, mais ce n’est pas vraiment une réussite pour moi. En effet, pendant mes études universitaires et mon master, j’ai géré un projet caritatif. Avec une équipe de 10 étudiants, chaque année, pendant les vacances, nous collectons des fonds pour les enfants qui sont soignés à l’hôpital et nous préparons des paquets que nous livrons. Même si j’ai terminé mes études, ce projet caritatif est toujours en cours et géré par les étudiants actuels, et j’ai l’occasion de les aider avec le contact de l’hôpital.

Chaque année, je vais parler du projet aux nouveaux étudiants, les sensibiliser à la situation de l’hôpital et plaider en faveur de ce qu’il est juste et bon de faire.

Que faites-vous pendant votre temps libre ?

Comme je l’ai déjà dit, j’aime danser. Voici donc ce que je fais pendant mon temps libre, 4 jours par semaine, 3 heures par jour. Je prends des cours de kizomba, de bachata et parfois de salsa. J’aime aussi participer à des festivals de danse. Je suis un peu un joueur, alors chaque fois qu’il y a un nouveau jeu sur le marché, j’aime l’essayer et passer du temps à y jouer. J’aime aller au cinéma. Dans le passé, j’avais pour règle d’aller voir un film chaque semaine. Aujourd’hui, j’essaie toujours de trouver le temps de suivre cette règle, mais c’est difficile quand on a autant de cours de danse, mais je ne me plains pas.

Quel est le meilleur conseil que vous ayez jamais reçu ?

« Tout le monde pense différemment. Essayez de ne pas comprendre les pensées de tout le monde et essayez de ne pas avoir de grandes attentes vis-à-vis des gens.

Qu’est-ce qui vous illumine instantanément ?

La musique m’illumine toujours. Si je passais une mauvaise journée, la musique me donnait de l’énergie et du bonheur pour la terminer sur une bonne note, toujours.

Qu’est-ce qui vous définit en tant que personne ?

Je suis gentil et toujours souriant. Je suis parfois enfantin, et je pense que je le serai toujours. J’aime aider les gens, rencontrer de nouvelles personnes, apprendre de nouvelles choses, être un bon exemple pour les autres. Je suis une personne calme et il est difficile de me mettre en colère ou de me rendre nerveux. Je n’aime pas les araignées ni les serpents, et j’aime les chats et les chiens. Je suis un grand fan des Minions et de la magie de Harry Potter. Et je dis toujours que je visiterai Disneyland en Californie, parce que je suis amoureuse des contes de fées et des fins heureuses.

Quel est le livre dont vous recommanderiez absolument la lecture ? Ou un film à regarder ? Ou une chanson à écouter ?

Le livre serait : La faille dans nos étoiles

Le film serait : Collateral Beauty

Chanson à écouter : All of me – John Legend

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