Les connaissances des parents sur le cancer, le traitement, les effets tardifs potentiels et le suivi nécessaire sont importantes pour se rassurer et motiver leurs enfants à participer à un suivi régulier. Les auteurs visaient à décrire la perception des parents à l’égard des informations reçues pendant et après le traitement; les besoins actuels des parents en matière d’information et d’enquête; et les associations entre les besoins d’information et les caractéristiques sociodémographiques et cliniques.

Dans le cadre de l’étude suisse sur les survivants du cancer infantile, un questionnaire de suivi a été envoyé aux parents de survivants, diagnostiqués; 16 ans et après 1990, et âgés de 11 à 17 ans lors de l’étude. Nous avons évalué la perception des parents à l’égard de l’information reçue et des besoins d’information, les préoccupations concernant les conséquences du cancer et les données sociodémographiques.
Les informations sur les données cliniques étaient disponibles auprès du Registre suisse du cancer de l’enfant. Sur 309 parents admissibles, 189 ont répondu. Parents perçus comme ayant reçu de l’information verbale (sur la maladie : verbale 91 %, écrite 40 %; traitement : verbale 88 %, écrite 46 %; suivi : verbale 85 % écrite 27 %; effets tardifs : verbale 75 %, écrite 19 %). De nombreux parents ont signalé des besoins d’information actuels, en particulier sur les effets tardifs. La source préférée était l’information générale ou verbale écrite, moins favorisée était l’information en ligne. Les parents ont déclaré qu’ils recevaient principalement de l’information verbale.

Cependant, ils avaient encore besoin de plus d’informations, en particulier sur les effets tardifs possibles, de préférence sous forme écrite.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors