Chercher ensemble à l'Académie de la recherche junior

La participation des patients et du public à la recherche et au développement est importante pour répondre aux besoins et aux intérêts de toutes les parties. La recherche sans les patients manque quelque chose et les personnes directement concernées apportent la valeur de l’expérience vécue des méthodes de traitement et de leurs effets secondaires. Par exemple, pour mettre au point des méthodes de diagnostic et des thérapies efficaces, il faut non seulement tenir compte des mesures, des analyses et des traitements, mais aussi de l’expérience que les patients apportent avec eux. Il est donc encourageant de constater que l’implication des patients dans la recherche clinique gagne en importance. Dans le cadre de la « participation et de l’engagement des patients et du public » (PPIE), les patients sont directement et activement impliqués dans les processus de recherche dès le début : De la formulation de la question de recherche à la demande de financement, en passant par la collecte et l’analyse des données recueillies. Les projets issus de cette approche multidisciplinaire élargie bénéficient d’une meilleure qualité de recherche et sont également plus efficaces car ils prennent en compte les besoins et les expériences précieuses des patients.

Le PPIE joue également un rôle croissant dans les domaines de l’oncologie et de l’hématologie pédiatriques. Outre la participation à des études cliniques, nous voulons donc rencontrer les enfants, les adolescents et les jeunes adultes au niveau des yeux et les encourager à participer activement à des processus de recherche interdisciplinaire dans différentes disciplines. Dans ce Lab Book, vous trouverez plus d’informations sur la manière dont les patients peuvent participer à la recherche et sur la manière dont se déroule une bonne coopération. Le Lab Book est un guide pratique que vous pouvez utiliser dans votre atelier de recherche. Il est divisé comme suit :

1. Qu’est-ce que la participation et l’engagement des patients et du public ?
2. Comment voulons-nous travailler ensemble ?
3. Dictionnaire PPIE
4. Mon équipe et mon groupe de recherche
5. Fiche d’intervention
6. Comment fonctionne la recherche ?
7. Le guide de conception de l’étude
8. Comment continuer
9. Espace pour les notes

Le cahier de laboratoire vous guide tout au long de l’atelier et vous aide à participer activement.

Alors, procurez-vous votre carnet de laboratoire et participez à des travaux de recherche révolutionnaires !