Voici à quoi ressemble la vie avec le cancer : explorer les expériences des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer à l’aide de deux approches visuelles

Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer représentent une population dont les besoins et les défis sont uniques et qui diffèrent de ceux des adultes et des enfants atteints de cancer. « L’une des difficultés que l’on peut rencontrer lors de l’exploration des expériences de cancer des patients atteints de cancer de l’AJA est que les mots peuvent être insuffisants. Ainsi, des questionnaires ou des entretiens peuvent donner un aperçu d’une partie limitée des expériences de cancer des AJA » (cité dans Bood et al, 2022). Dans le but d’obtenir une vue complète de l’expérience des AJA en matière de cancer, Bood et al. (2022) ont conçu une recherche visuelle à deux échelles, à l’aide d’entretiens Rich Pictures (RPs) et d’outils photovoice, car les auteurs ont identifié les avantages de l’utilisation d’outils visuels chez les enfants et les populations de patients cancéreux plus âgés. Les RP sont des tirages que l’on crée pour exprimer ses expériences, qui peuvent révéler de multiples aspects du bien-être, tels que le bien-être physique, émotionnel et social des personnes touchées par le cancer. Photovoice consiste à prendre des photos avec un photographe professionnel sur certains thèmes qui sont importants pour les patients atteints de cancer AYA. Dans cette étude, sur les 12 AJA interviewés pour les PR, sept ont également participé au projet photovoice (dirigé par F|FortFoundation, une organisation de Ducth). 11 des 12 AJA étaient des femmes, et l’âge moyen était de 31 ans. Les AJA avaient différents types de cancer, y compris le lymphome, le cancer du sein, le cancer de l’ovaire, le cancer du cerveau ou le cancer des testicules. Les chercheurs ont conclu que les deux outils se chevauchent dans la plupart des méthodes, mais qu’ils sont également complémentaires. Cependant, certains sous-thèmes n’apparaissaient que dans une méthode ou une autre. Par exemple, l’incertitude quant à la possibilité de tomber enceinte n’était décrite que dans les PR ; La difficulté de sortir avec quelqu’un a également été dépeinte dans les deux outils visuels, mais l’impact du cancer sur l’expérimentation de son orientation sexuelle n’a été visualisé que dans la photovoix. Les deux thèmes les plus prédominants qui se dégagent des données sont les luttes liées (a) à l’avenir et (b) à la définition de l’identité d’une personne. Les thèmes considérés comme plus pertinents pour les jeunes adultes pendant le traitement étaient liés au fait d’être forcés d’arrêter leurs études et/ou de travailler, de se sentir isolés de leurs pairs, de subir des changements d’apparence, de sortir avec quelqu’un (en ligne). Les auteurs, Z. Bood et al., soutiennent que les AJA ont besoin d’interventions ciblées, en particulier axées sur l’amélioration de la santé psychosociale, et suggèrent que davantage d’initiatives telles que l’équipe de soins AYA du « National AYA Young and Cancer Care Network » pourraient être développées.