Este estudio investiga la gravedad de las barreras a la participación en pacientes supervivientes de tumores pediátricos de fosa posterior (TFP) muchos años después del tratamiento. En el pasado, los estudios etiológicos sobre los resultados adversos se han centrado principalmente en los factores de riesgo patobiológicos. El presente análisis pretende investigar la importancia de las variables ambientales. Por término medio, 10 años después del diagnóstico, se indagó sobre las dificultades educativas y sociales de 42 pacientes supervivientes de TFP pediátrica (edad media 17 años) mediante un cuestionario autoconstruido siguiendo el Psychosocial Resource-Orientated Assessment (PREDI). Las barreras educativas o de participación social se definieron por las dificultades autoinformadas y/o informadas por el apoderado en la escuela o en las relaciones con los compañeros. En consecuencia, los niños y adolescentes se clasificaron en grupos de participación adecuada y limitada. Posteriormente, el estudio identificó posibles factores de riesgo patobiológicos (tipo de tratamiento, hidrocefalia, recaída del tumor, sexo, edad en el momento del diagnóstico, convulsiones y mutismo cerebeloso) y ambientales (educación de los padres y de la madre, hermanos, idioma principal, discrepancias entre los valores personales y ambientales, actividad física regular y espacio vital privado) e investigó si los pacientes con participación adecuada y limitada diferían en el número de factores de riesgo. Casi una década después del tratamiento, dos tercios de los pacientes experimentaron dificultades educativas y/o sociales. Los pacientes con participación limitada se asociaron con mayor frecuencia a factores ambientales como bajo grado de educación materna, hermanos, idioma principal distinto del alemán, discrepancias entre los valores sociales y personales y actividad física irregular, así como a los factores de riesgo patobiológicos tipo de tratamiento, hidrocefalia, recaída tumoral, mutismo cerebeloso y convulsiones. Estas variables discriminaron significativamente entre pacientes con y sin participación limitada. La participación limitada en pacientes tratados por TFP pediátrica es frecuente. Junto a los factores de riesgo patobiológicos, también los ambientales desempeñan un papel importante en las barreras educativas y de participación social. Esto subraya el hecho de que considerar únicamente la patobiología no es suficiente a la hora de investigar los factores de riesgo para la aparición de secuelas tardías. Los futuros estudios etiológicos deben adoptar una perspectiva biopsicosocial.
31 julio, 2024
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