Survivors einer Krebserkrankung im Kindesalter haben ein erhöhtes Risiko, gesundheitliche Langzeitfolgen zu entwickeln. Um das Risiko und die Risikofaktoren für bestimmte gesundheitliche Folgen zu ermitteln, benötigt man gut strukturierte Kohorten mit detaillierten Informationen über die Krebsdiagnosen im Kindesalter, über die Behandlung und über die gesundheitlichen Folgen. Die vorliegende Studie beschreibt den Aufbau, die Methodik, die Merkmale und die Datenverfügbarkeit der niederländischen LATER-Kohorte (1963-2001).

Die LATER-Kohorte umfasst 5-Jahres-Survivors von Krebserkrankungen im Kindesalter, die im Zeitraum 1963-2001 diagnostiziert wurden und vor dem Alter von 18 Jahren in einem der sieben ehemaligen pädiatrischen Onkologiezentren in den Niederlanden behandelt wurden. Informationen über den Gesundheitszustand der Survivors und der in die Studie mit einbezogenen Geschwister der Betroffenen wurden durch Fragebögen und durch Verbindungen zu medizinischen Verzeichnissen erhoben.

Insgesamt wurden 6165 Survivors in die LATER-Kohorte eingeschlossen. Umfangreiche Daten zu Diagnose und Behandlung wurden zusammengetragen. Durch die LATER-Fragebogenstudie und die Verknüpfung mit mehreren Registern wurden Informationen zu einer Reihe von gesundheitlichen Ergebnissen in Bezug auf Tumor-Folgeerkrankungen, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Krankenhausaufenthalte erhoben.

Die Forschung mit den Daten der LATER-Kohorte wird neue Erkenntnisse über Risiken und Risikofaktoren für langfristige Gesundheitsfolgen bieten. Dadurch kann die Risikostratifizierung für Survivors mit Krebs im Kindesalter verbessert werden, und es können Informationen für Richtlinien zur Beobachtung und Entwicklung von Maßnahmen zur Verhinderung (der Auswirkungen) langfristiger negativer Gesundheitsfolgen gewonnen werden. Die gesammelten Daten stellen eine solide Ausgangsbasis für künftige Folgestudien dar.

Questionnaire And Linkage-Based Outcomes in Dutch Childhood Cancer Survivors