„Ich wünschte, es hätte mich einmal jemand gefragt, wie es mir geht“: Benachteiligungen und Unterstützungsbedarf von Eltern von Kindern, die eine langjährige Krebserkrankung überlebt haben

Eine Krebserkrankung im Kindesalter hat Auswirkungen auf die gesamte Familie und kann die Eltern von Survivors mit Krebs im Kindesalter langfristig beeinflussen. Ziel der Autoren war es, die Sichtweise der Eltern auf aktuell erlebte Benachteiligungen und ihren Unterstützungsbedarf während und nach der Behandlung sowie in der Gegenwart zu beschreiben, Merkmale zu ermitteln, die mit Benachteiligungen und Unterstützungsbedarf in Zusammenhang stehen, und die Inanspruchnahme vorhandener Hilfsangebote zu beschreiben.

In dieser populationsbezogenen Studie wurden die Eltern von Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindesalter anhand des Schweizer Kinderkrebsregisters (Swiss Childhood Cancer Registry – SCCR) identifiziert. Die Eltern füllten einen Fragebogen aus, der empfundene Nachteile und empfundenen Unterstützungsbedarf (z.B. beruflich, finanziell) und soziodemografische Daten abfragte. Krebsassoziierte Merkmale wurden vom SCCR bereitgestellt. Die Autor*innen verwendeten eine multivariable mehrstufige logistische Regression, um Merkmale zu ermitteln, die mit Benachteiligungen und Unterstützungsbedarf in Verbindung stehen.

Als Ergebnis gab ein Fünftel der Eltern Nachteile und 7,1% der Eltern Unterstützungsbedarf an, wobei die Diagnose im Durchschnitt 24 Jahre zurücklag. Viele Eltern wünschten sich mehr Unterstützung während oder nach der Krebsbehandlung ihres Kindes. Eltern, deren Kind unter Spätfolgen litt oder auf die Eltern angewiesen war, berichteten von einem höheren aktuellen Bedarf an Unterstützung. Fast die Hälfte der Eltern gab an, bestehende Hilfsangebote bereits genutzt zu haben.

Dennoch benötigen viele Eltern während und nach der aktiven Behandlung der Krebserkrankung ihres Kindes mehr Unterstützung, und einige erfahren noch lange Zeit nach dem Ende der Erkrankung Nachteile und sind demnach auf weitere Unterstützung angewiesen. Eine bessere Förderung der vorhandenen Unterstützungsangebote für Eltern und Familien und die Bereitstellung neuer Angebote, wo sie benötigt werden, würden den Eltern auf lange Sicht helfen.