Research Together in Junior Research Academy
Die Einbeziehung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in Forschung und Entwicklung ist wichtig, um die Bedürfnisse und Interessen aller Beteiligten zu erfüllen. Der Forschung ohne Patient*innen fehlt etwas, und die direkt Betroffenen bringen den Wert der gelebten Erfahrung mit Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen ein. Deshalb ist es erfreulich, dass die Einbeziehung von Patient*innen in die klinische Forschung immer mehr an Bedeutung gewinnt. Bei „Patient and Public Involvement & Engagement“, kurz PPIE, werden die Patient*innen von Anfang an direkt und aktiv in die Forschungsprozesse einbezogen: Von der Formulierung der Forschungsfrage über die Beantragung von Fördermitteln bis hin zur Erhebung und Analyse der gesammelten Daten. Die Projekte, die aus diesem erweiterten multidisziplinären Ansatz hervorgehen, profitieren von einer besseren Forschungsqualität und sind auch effektiver, weil sie die Bedürfnisse und wertvollen Erfahrungen der Patient*innen berücksichtigen.

PPIE spielt auch in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie eine immer wichtigere Rolle. Neben der Teilnahme an klinischen Studien wollen wir deshalb Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Augenhöhe begegnen und sie ermutigen, sich aktiv an interdisziplinären Forschungsprozessen aus verschiedenen Fachrichtungen zu beteiligen. In diesem Dokument findest du einen Leitfaden, wie du PPIE in die Praxis umsetzen kannst. Es ist eine Schritt-für-Schritt-Anleitung für die Workshop-Moderator*innen (Forschende) und enthält viele praktische Informationen: Von der Vorbereitung über die Durchführung bis hin zur Auswertung und Dokumentation.

Der Leitfaden ist wie folgt aufgebaut:

1. Warum Patient*innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung und Engagement?
2. Wie man einen Workshop optimal vorbereitet
3. Der Workshop
a. Modul 1: Einführung
b. Modul 2: Forschungsfragen formulieren
c. Modul 3: Kreative Lösungen finden
d. Modul 4: Entwurf der Studie
4. Was wird nach dem Workshop gebraucht?
5. Weitere Literatur

Der Aufbau und Inhalt eines möglichen Workshops wird ausführlich beschrieben. Welche Materialien werden benötigt (z. B. Poster, Stifte)? Wie lange sollte ein Modul dauern? Wann sollten Pausen eingeplant werden? Hol dir also deinen Leitfaden und schließe die Lücke zwischen Patient*innen und Forscher*innen.