Nachdem wir im vergangenen Jahr 5 europäische Krankenhäuser besucht haben, um im Rahmen des von der Europäischen Union kofinanzierten Projekts European Network of Youth Cancer Survivors“ (Europäisches Netzwerk für jugendliche Krebsüberlebende) die besten Praktiken in der Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA-Onkologie) kennenzulernen und zu beobachten , wurde unser „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units“ Positionspapier ist bereit zur Veröffentlichung!

Lesen Sie die vollständige englische Version unseres Positionspapiers „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit“. HIER.

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die an Krebs erkrankt sind, stellen eine einzigartige und oft unterversorgte Bevölkerungsgruppe in der europäischen Gesundheitslandschaft dar. Krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die zum Zeitpunkt der Diagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt sind, haben besondere biologische und psychosoziale Bedürfnisse, aber trotz ihrer zunehmenden Anerkennung haben AYA immer noch einen ungleichen Zugang zu altersgerechten onkologischen Leistungen. Spezialisierte Dienste sind häufig auf große Zentren in West- und Nordeuropa, große städtische Gebiete oder private Einrichtungen beschränkt. Infolgedessen tragen kleinere Zentren, ländliche Gebiete oder nicht spezialisierte Dienste zu Ungleichheiten beim Zugang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), bei der angebotenen Versorgung und bei den Ergebnissen bei, was die dringende Notwendigkeit einer konzertierten Anstrengung unterstreicht, um Mindeststandards für spezialisierte Krebsbehandlungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) einzuführen.

Als Leiter des Arbeitspakets für die Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) im Rahmen des Projekts European Network of Youth Cancer Survivors (Europäisches Netzwerk für jugendliche Krebsüberlebende) hat Youth Cancer Europe zwischen Mai und Juli 2023 drei Peer Visits durchgeführt.

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Peer Visits sind ein innovativer und kreativer Forschungsansatz, der sowohl beobachtende als auch partizipative Elemente integriert. Im Rahmen unseres Projekts hatten 30 junge Menschen, die mit und nach Krebs leben – Mitglieder und Botschafter des European Network of Youth Cancer Survivors – die Möglichkeit, vor Ort zu sein und die Krankenhäuser zu besuchen. Dies ermöglichte ihnen eine genaue Beobachtung, Interaktion, Interaktion mit Fachkräften des Gesundheitswesens und anderen Dienstleistern, die Durchführung von Interviews und das Festhalten spezifischer Aspekte der Versorgung krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener (AYAs). Sie konzentrierten sich auf bestimmte Aspekte der Versorgung, einschließlich der langfristigen Nachsorge von Spätfolgen und des Übergangs von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie.

Nachfolgend finden Sie einige der Aussagen der Teilnehmer der Peer Visits:

„Durch die Besuche der Peers konnten wir uns einen umfassenderen Überblick über die besten Praktiken in ganz Europa verschaffen. Diese Besuche ermöglichen es uns auch, unsere Beziehungen zu den Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), die am Netzwerk beteiligt sind, zu stärken und den Wunsch zu verstärken, in der Patientenvertretung aktiv zu bleiben. Außerdem bin ich der Meinung, dass es für die Patientenvertretung entscheidend ist, eine Vision zu haben, die über unsere persönlichen, aktuellen Erfahrungen hinausgeht. Ich hoffe, dass all diese Arbeit zu einer raschen Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Krebspatienten und -überlebende in Europa führen wird und die Ungleichheiten minimiert werden.

„Die Möglichkeit, andere Einrichtungen zu besuchen und bewährte Praktiken zu beobachten, ist sehr lehrreich und als Patientenfürsprecher sehr nützlich. Es gibt uns eine Grundlage, um für die besonderen Bedürfnisse junger Menschen zu argumentieren und für das, was wir vor Ort erreichen können.

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Es wurden drei Arten der Beobachtung verwendet:

  1. naturalistische Beobachtung, bei der die Teilnehmer des Peer-Besuchs die Umgebung beobachteten, in der die medizinischen Fachkräfte arbeiteten;
  2. teilnehmende Beobachtung, bei der die Teilnehmer Interviews führten, Notizen machten und Fotos schossen;
  3. strukturierte Beobachtung, bei der die Teilnehmer bestimmte Aspekte der AYA-Pflege beobachteten und ein Peer Observation Form ausfüllten.

Das Hauptziel der Peer-Besuche bestand darin, bewährte Verfahren zu beobachten und etwaige Lücken in den bereits bestehenden Dienstleistungen zu ermitteln. Das übergreifende Ziel war es, unser Verständnis dafür zu verbessern, wie die Krebsversorgung für junge Menschen in den europäischen Ländern verbessert und umgestaltet werden kann. Alle Erkenntnisse wurden durch strukturierte Peer-Beobachtungsformulare, strukturierte Umfragen, persönliche Notizen und halbstrukturierte Interviews mit Patienten und medizinischem Personal vor Ort gewonnen.

Diese gesammelten Daten trugen zur Erstellung unseres „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units“ Positionspapierbeigetragen, das die Bemühungen des EU-CAYAS-NET zur Verbesserung der Lebensqualität von Überlebenden jugendlicher Krebserkrankungen in der Europäischen Union und darüber hinaus unterstützt. Dieses Positionspapier ist das Ergebnis eines interdisziplinären Ansatzes mit gemischten Methoden, in den Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gesundheitsdienstleistern, Forschern und anderen Interessengruppen eingeflossen sind. Es appelliert an politische Entscheidungsträger, Angehörige der Gesundheitsberufe und Interessenvertretungen, die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in den Vordergrund zu stellen und sicherzustellen, dass sie Zugang zu einer hochwertigen Versorgung haben, die alle Aspekte ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens berücksichtigt.

Nach jedem Besuch wurde ein strukturierter Bericht erstellt, der es uns ermöglichte, spezifische Empfehlungen zu verfassen, die umfassend, evidenzbasiert und umsetzbar sind und in zwei Teilen beschrieben werden:

  • Eine Checkliste für Mindeststandards in der Pflege, gegliedert in drei Kapitel:
  1. Altersgerechte gebaute Umwelt
  2. Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade
  3. Unterstützungsdienste
  • Ein Umsetzungsfahrplan mit acht Empfehlungen
  1. Entwicklung eines nationalen Wissenszentrums
  2. Investieren Sie in Training, Ausbildung und Ressourcenoptimierung
  3. Integrieren Sie jugendliche und junge Erwachsene (AYA) – spezifische Betreuung in alle Krebsbehandlungssituationen
  4. Erweitern Sie den Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten
  5. Befähigung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) durch Teilnahme an Pflegegesprächen
  6. Verbessern Sie die Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen
  7. Förderung von Forschung und Innovation
  8. Setzen Sie sich für Änderungen in Politik und Praxis ein

Lesen Sie die vollständige englische Version unseres Positionspapiers „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit“. HIER.

AYA-Pflege

 

Lesen Sie HIER mehr über unseren allgemeinen Bericht über die Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA).

Sehen Sie sich HIER das Video von der Fortbildung „Peer Visit als Forschungsmethode“ in Brüssel an .

Sehen Sie sich HIER das Video von unseren Peer-Besuchen an .

Nachstehend finden Sie auch die Übersetzungen des Positionspapiers in:

Deliverable 4.1 – „Specialist AYA Units Minimum Standards“ Positionspapier – HIER lesen.

Klicken Sie hier für die Werbekarten für das AYA-Positionspapier.

AYA-Taschenkarte Bild 3