Nachdem wir im vergangenen Jahr 5 europäische Krankenhäuser besucht haben, um im Rahmen des von der Europäischen Union kofinanzierten Projekts „European Network of Youth Cancer Survivors“ die besten Praktiken in der Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA-Onkologie) kennenzulernen und zu beobachten , haben wir unser „Empfehlung und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards von spezialisierten Abteilungen für die Krebsbehandlung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA)“ veröffentlicht ist bereit zur Veröffentlichung!
Lesen Sie die vollständige englische Version unseres Positionspapiers „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit“ (Empfehlung und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards für spezialisierte Krebsabteilungen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)) HIER. Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit Krebs konfrontiert sind, stellen eine einzigartige und oft unterversorgte Bevölkerungsgruppe in der europäischen Gesundheitslandschaft dar.
Krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die zum Zeitpunkt der Diagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt sind, haben besondere biologische und psychosoziale Bedürfnisse. Doch trotz ihrer zunehmenden Anerkennung haben AYA immer noch einen ungleichen Zugang zu altersgerechten onkologischen Leistungen.
Spezialisierte Dienste bleiben oft auf große Zentren in West- und Nordeuropa, große städtische Gebiete oder private Einrichtungen beschränkt.
Infolgedessen tragen kleinere Zentren, ländliche Gebiete oder nicht spezialisierte Dienste zu Ungleichheiten beim Zugang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), bei der angebotenen Versorgung und bei den Ergebnissen bei. Dies unterstreicht die dringende Notwendigkeit einer konzertierten Aktion, um Mindeststandards für spezialisierte Krebsbehandlungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) einzuführen.
Unter der Leitung des Arbeitspakets für die Betreuung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) im Rahmen des Projekts European Network of Youth Cancer Survivors hat Youth Cancer Europe zwischen Mai und Juli 2023 drei Peer Visits durchgeführt. aya-care-peer-visits Peer Visits stellen einen innovativen und kreativen Forschungsansatz dar, der sowohl beobachtende als auch partizipative Elemente integriert.
In unserem Projekt hatten 30 junge Menschen, die mit und nach Krebs leben – Mitglieder und Botschafter des European Network of Youth Cancer Survivors – die Möglichkeit, vor Ort zu sein und die Krankenhäuser zu besuchen.
Dies ermöglichte es ihnen, die Krankenhäuser aus nächster Nähe zu beobachten, zu interagieren, mit medizinischen Fachkräften und anderen Dienstleistern zu sprechen, Interviews zu führen und bestimmte Aspekte der Versorgung krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener (AYAs) festzuhalten.
Sie konzentrierten sich auf bestimmte Aspekte der Versorgung, einschließlich der langfristigen Nachsorge von Spätfolgen und des Übergangs von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie.

Nachfolgend finden Sie einige der Aussagen der Teilnehmer der Peer Visits:

„Durch die Besuche der Peers konnten wir uns einen umfassenderen Überblick über die besten Praktiken in ganz Europa verschaffen. Diese Besuche ermöglichen es uns auch, unsere Beziehungen zu den Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), die am Netzwerk beteiligt sind, zu stärken und den Wunsch zu verstärken, weiterhin im Bereich der Patientenfürsprache aktiv zu sein. Außerdem denke ich, dass es für die Patientenvertretung entscheidend ist, eine Vision zu haben, die über unsere persönlichen, aktuellen Erfahrungen hinausgeht. Ich hoffe, dass all diese Arbeit dazu führen wird, dass die Gesundheitsversorgung für Krebspatienten und Überlebende in Europa rasch verbessert und Ungleichheiten minimiert werden. Es bietet eine Grundlage, um für die besonderen Bedürfnisse von AYA zu argumentieren und dafür, was wir vor Ort erreichen können. aya-Krebsfürsorge Es wurden drei Arten der Beobachtung verwendet:

  1. naturalistische Beobachtung, bei der die Teilnehmer des Peer-Besuchs die Umgebung beobachteten, in der die medizinischen Fachkräfte arbeiteten;
  2. teilnehmende Beobachtung, bei der die Teilnehmer Interviews führten, Notizen machten und Fotos schossen;
  3. strukturierte Beobachtung, bei der die Teilnehmer bestimmte Aspekte der AYA-Pflege beobachteten und ein Peer Observation Form ausfüllten.

Das Hauptziel der Peer-Besuche bestand darin, bewährte Praktiken zu beobachten und eventuelle Lücken in den bereits bestehenden Dienstleistungen zu identifizieren. Das übergreifende Ziel war es, unser Verständnis dafür zu verbessern, wie die Krebsversorgung für junge Menschen in den europäischen Ländern verbessert und umgestaltet werden kann. Alle Erkenntnisse wurden durch strukturierte Peer-Beobachtungsformulare, strukturierte Umfragen, persönliche Notizen und halbstrukturierte Interviews sowohl mit Patienten als auch mit dem medizinischen Personal vor Ort gewonnen.
Diese gesammelten Daten trugen zur Erstellung unserer „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units“ Positionspapierbeigetragen, das die Bemühungen von EU-CAYAS-NET zur Verbesserung der Lebensqualität von Überlebenden jugendlicher Krebserkrankungen in der Europäischen Union und darüber hinaus unterstützt.
Dieses Positionspapier ist das Ergebnis eines interdisziplinären Ansatzes mit gemischten Methoden, der Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gesundheitsdienstleistern, Forschern und anderen Interessenvertretern einbezieht.
Es appelliert an politische Entscheidungsträger, Angehörige der Gesundheitsberufe und Interessengruppen, die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) in den Vordergrund zu stellen und sicherzustellen, dass sie Zugang zu einer hochwertigen Versorgung haben, die alle Aspekte ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens berücksichtigt.
Nach jedem Besuch wurde ein strukturierter Bericht erstellt, der es uns ermöglichte, spezifische Empfehlungen zu verfassen, die umfassend, evidenzbasiert und umsetzbar sind und in zwei Teilen beschrieben werden:

  • Eine Checkliste für Mindeststandards in der Pflege, gegliedert in drei Kapitel:
  1. Altersgerechte gebaute Umwelt
  2. Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade
  3. Unterstützungsdienste
  • Ein Umsetzungsfahrplan mit acht Empfehlungen
  1. Entwicklung eines nationalen Wissenszentrums
  2. Investieren Sie in Training, Ausbildung und Ressourcenoptimierung
  3. Integrieren Sie jugendliche und junge Erwachsene (AYA) – spezifische Betreuung in alle Krebsbehandlungssituationen
  4. Erweitern Sie den Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten
  5. Befähigung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) durch Teilnahme an Pflegegesprächen
  6. Verbessern Sie die Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen
  7. Förderung von Forschung und Innovation
  8. Setzen Sie sich für Änderungen in Politik und Praxis ein

Lesen Sie die vollständige englische Version unseres Positionspapiers „Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit“. HIER. AYA-Pflege  Lesen Sie HIER mehr über unseren allgemeinen Bericht über die Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA).
Sehen Sie sich das Video von der Schulung „Peer Visit as Research Method“ in Brüssel HIER an. Sehen Sie sich das Video von unseren Peer-Besuchen HIER an. Unten finden Sie auch die Übersetzungen des Positionspapiers in: