Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS) sind die häufigsten soliden Tumore und die zweithäufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen. Die gesamte Überlebensrate hat sich in Deutschland kontinuierlich verbessert, da in den letzten Jahrzehnten immer mehr Patient:innen nach standardisierten, multizentrischen, multimodalen Behandlungsempfehlungen, Studien des Deutschen Pädiatrischen Hirntumorkonsortiums (HIT-Network) oder der International Society of Paediatric Oncology-Europe (SIOP-E) behandelt wurden. Das hat dazu geführt, dass heute zwei von drei Patient:innen überleben. Mindestens 8000 Langzeitüberlebende von Hirntumoren im Kindesalter (childhood brain tumour survivors = CBTS) leben derzeit in Deutschland. Sie sind mit lebenslangen krankheits- und behandlungsbedingten Spätfolgen (LE) und damit verbundenen sozioökonomischen Problemen konfrontiert – mehr noch als viele andere Kinder, die eine Krebserkrankung überlebt haben (childhood cancer survivors = CCS). Wir geben einen Überblick über die LE und die daraus resultierenden besonderen Bedürfnisse dieser besonderen Gruppe von CCS. Trotz ihrer zunehmenden Bedeutung für die künftige Optimierung der Behandlung wurden bisher weder die Vielfalt der chronischen und kumulativen LE noch ihre jeweiligen Risikofaktoren und die sich daraus ergebenden Auswirkungen auf die Überlebensqualität für CBTS, die nach HIT- oder SIOP-E-Protokollen behandelt werden, umfassend untersucht. Evidenzbasierte Informationen zur Stärkung der Überlebenden selbst und beteiligten Interessengruppen sowie medizinisches Fachwissen zur Bewältigung ihrer individuellen gesundheitlichen, psychosozialen und schulischen/beruflichen Bedürfnisse müssen noch erarbeitet und etabliert werden. Der Aufbau eines Netzwerks für langfristigen Forschung und Betreuung in Deutschland soll zu einer europaweiten Strategie beitragen, die darauf abzielt, den Übergang von CBTS in das Erwachsenenalter als resiliente Individuen mit hoher Lebensqualität nach einer Erkrankung zu optimieren, einschließlich eines möglichst hohen Maßes an Aktivität, Teilhabe und Akzeptanz in der Gesellschaft.