Wie man Patient*innen in die Forschung einbezieht: Ein Beispiel für die Einbindung von Betroffenen und der Öffentlichkeit mit Hilfe eines Survivors einer Krebserkrankung im Jugendalter

Oriana Sousa, eine der Botschafter*innen des EU-CAYAS-NET, engagiert sich aktiv für die Einbeziehung der Öffentlichkeit und der Patient*innen (Public and Patient Involvement and Engagement, PPIE). Seit Ende 2020 ist sie Mitglied des Patienten*in-Beirats für das Eatris-Plus*-Projekt (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Aus diesem Grund wurde sie vom Europäischen Patientenforum eingeladen, eine Folge für den EU-Patient*innen-Podcast aufzunehmen, um über die sinnvolle Einbindung von Patient*innen zu sprechen, die bei allen Aktivitäten des Projekts zum Tragen kam.

Einer der Beiträge des Projekts, war die Einführung des PERC – Patient Engagement Resource Center, einer einfach zu bedienenden Plattform zur Unterstützung des Engagements von Patient*innen in der Forschung (ein Toolkit für Forschende, aber auch für Patientenvertreter*innen: https://patient-engagement.eu/).

Im Podcast spricht Oriana auch ganz allgemein über ihren Weg als Patientin und darüber, warum die Mitarbeit im EU-CAYAS-NET für sie sehr wichtig ist. Sie denkt auch über die Zukunft nach: Sie hofft, dass sich in Zukunft mehr Patient*innen unterstützt, aufgeklärt und befähigt fühlen, ihre eigenen Gesundheitsentscheidungen zu treffen, und dass wir als Gesellschaft eine aktive Rolle bei der Förderung ihrer Gesundheitskompetenz übernehmen müssen.

Hinweis: Das EATRIS-Plus-Projekt zielte darauf ab, weitere Fähigkeiten aufzubauen und innovative wissenschaftliche Instrumente bereitzustellen, um die langfristige Nachhaltigkeitsstrategie der European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS) zu unterstützen.