2019 befasste sich Youth Cancer Europe im Europäischen Parlament mit dem Thema „Grenzüberschreitende Gesundheit“, dem zweiten von fünf Kernthemen des Weißbuchs von YCE.

EU-Bürger haben das Recht, in jedem EU-Land medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen und die Kosten für die Behandlung im Ausland von ihrem Heimatland erstattet zu bekommen. Die Richtlinie 2011/24/EU über die Rechte von Patienten in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung legt die Bedingungen fest, unter denen ein Patient in ein anderes EU-Land reisen kann, um medizinische Versorgung und Kostenerstattung zu erhalten. Sie umfasst die Kosten für die Gesundheitsversorgung sowie die Verschreibung und Lieferung von Medikamenten und medizinischen Geräten.

Obwohl es sich um ein äußerst ehrgeiziges Projekt mit einer Richtlinie handelt, die seit über zehn Jahren in Kraft ist, sehen sich die Patienten bei der Umsetzung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung mit enormen bürokratischen Hindernissen konfrontiert, und vier von fünf EU-Patienten wissen nicht einmal von ihrer Existenz.

Sarunas Narbutas, Vorsitzender von Youth Cancer Europe, sagte: „Vier von fünf Menschen in der EU wissen nicht, wie sie sich im Ausland behandeln lassen können. Die Richtlinie wurde vor mehr als acht Jahren verabschiedet, die Verordnung vor 15 Jahren. Dennoch haben die Mitgliedstaaten bisher wenig getan, um ihre Bürger mit lebensrettenden Informationen zu versorgen. Die nationalen Kontaktstellen, die eigentlich als Wegweiser für den Zugang zur Gesundheitsversorgung im Ausland dienen sollten, haben nur auf dem Papier funktioniert und lediglich 200 000 Patienten pro Jahr zu einer Behandlung im Ausland verholfen. In der Europäischen Union leben 36 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten, von denen viele in ihren eigenen Ländern keine angemessene Behandlung erhalten. Gleichzeitig sterben jedes Jahr Zehntausende junger Krebspatienten unnötigerweise, weil sie nicht ausreichend informiert sind und nicht aus finanziellen Gründen oder wegen fehlender Therapiemöglichkeiten. Wenn den europäischen Behörden die kommende Generation am Herzen liegt, sollten sie sich dafür einsetzen, unser Leben zu retten“.