AYA-Versorgung

Adoleszenten- und jungen Erwachsenenversorgung

Förderung von Versorgungsstandards für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs in ganz Europa durch gemeinsame Peer-Besuche, Forschung und evidenzbasierte Empfehlungen.

Nach dem Besuch von 5 europäischen Krankenhäusern im vergangenen Jahr, um die besten Praktiken in der Adoleszenten- und jungen Erwachsenen-Krebsversorgung (AYA-Onkologie) im Rahmen des von der Europäischen Union kofinanzierten Projekts kennenzulernen und zu beobachten Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender, ist unser "Empfehlung und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Adoleszenten- und jungen Erwachsenen (AYA) Krebsversorgungseinheiten" Positionspapier bereit, veröffentlicht zu werden!

Positionspapier lesen (Englisch)

Verständnis der AYA-Krebsversorgung

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebs stellen eine einzigartige und oft unterversorgte Bevölkerungsgruppe innerhalb der europäischen Gesundheitslandschaft dar. Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs, im Alter zwischen 15 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose, haben besondere biologische und psychosoziale Bedürfnisse. Trotz zunehmender Anerkennung stoßen AYAs jedoch weiterhin auf ungleichen Zugang zu altersgerechten onkologischen Leistungen.

Spezialisierte Angebote beschränken sich häufig auf große Zentren in West- und Nordeuropa, große Städte oder den privaten Sektor. Dadurch tragen kleinere Zentren, ländliche Gebiete oder nicht-spezialisierte Dienste zu Ungleichheiten beim Zugang, der angebotenen Versorgung und den Ergebnissen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) bei. Das unterstreicht die dringende Notwendigkeit eines gemeinsamen Engagements für die Förderung und Etablierung von Mindeststandards spezialisierter Adoleszenten- und jungen Erwachsenen (AYA) Krebsversorgungseinheiten.

Peer-Besuche: Ein innovativer Forschungsansatz

Als Leitung des Arbeitspakets Adoleszenten- und jungen Erwachsenen (AYA) Krebsversorgung im Rahmen des Projekts Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender, Youth Cancer Europe wurden zwischen Mai und Juli 2023 drei Peer-Besuche ermöglicht.

Peer-Besuche stellen einen innovativen und kreativen Forschungsansatz dar, der sowohl beobachtende als auch partizipative Elemente integriert. In unserem Projekt hatten 30 junge Menschen mit und nach Krebs – Mitglieder und Botschafter des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender – die Möglichkeit, vor Ort anwesend zu sein und die Krankenhäuser zu besuchen.

Dadurch konnten sie die Abläufe aus nächster Nähe beobachten, mit Fachkräften und anderen Dienstleistern interagieren, Interviews führen und spezifische Aspekte der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Krebs dokumentieren. Sie konzentrierten sich auf bestimmte Versorgungsaspekte, darunter die Langzeitnachsorge von Spätfolgen und den Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenonkologie.

Drei Beobachtungsarten:

Naturalistische Beobachtung bei der die Peer-Besuchs-Teilnehmenden die Umgebung beobachteten, in der die Fachkräfte arbeiteten
Partizipative Beobachtung bei der die Teilnehmenden Interviews führten, Notizen und Fotos machten
Strukturierte Beobachtung, bei der die Teilnehmenden gezielt Aspekte der AYA-Versorgung beobachteten und ein Peer-Beobachtungsformular ausfüllten

Das Hauptziel der Peer-Besuche war es, Best Practices zu beobachten und etwaige Lücken in den bestehenden Angeboten zu identifizieren. Das übergeordnete Ziel war, unser Verständnis dafür zu verbessern, wie die AYA-Krebsversorgung in europäischen Ländern verbessert und transformiert werden kann. Alle Erkenntnisse wurden durch strukturierte Peer-Beobachtungsformulare, strukturierte Umfragen, persönliche Notizen sowie halbstrukturierte Interviews mit lokalen Patient*innen und Fachkräften gesammelt.

"Peer-Besuche ermöglichten uns einen umfassenderen Einblick in die Best Practices in Europa. Diese Besuche stärken auch unsere Bindung zu den Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) im Netzwerk und fördern den Wunsch, weiterhin im Bereich Patientenvertretung aktiv zu bleiben."

"Andere Einrichtungen besuchen und Best Practices beobachten zu können, ist als Patientenvertreter*in äußerst lehrreich und hilfreich. Es bietet eine Grundlage, um für die besonderen Bedürfnisse von AYAs zu argumentieren und dafür, was wir lokal erreichen sollten."

Bestandteile des Positionspapiers

Diese gesammelten Daten trugen zur Erstellung unseres "Empfehlung und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Adoleszenten- und jungen Erwachsenen (AYA) Krebsversorgungseinheiten" Positionspapierbei und stärken die Bemühungen von EU-CAYAS-NET, die Lebensqualität von AYA-Krebsüberlebenden in der Europäischen Union und darüber hinaus zu verbessern.

Dieses Positionspapier entstand durch einen Mixed-Methods- und interdisziplinären Ansatz, der Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Fachkräften, Forschenden und weiteren Interessengruppen integriert. Es ruft politische Entscheidungsträger*innen, Fachkräfte und Interessenvertretungen dazu auf, die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu priorisieren und ihnen Zugang zu hochwertiger Versorgung zu ermöglichen, die alle Aspekte ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens abdeckt.

Checkliste für Mindeststandards der Versorgung

Unterteilt in drei Kapitel:

Altersgerechte bauliche Umgebung
Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade
Unterstützungsangebote

Umsetzungsfahrplan

Acht umfassende Empfehlungen:

Entwicklung eines nationalen Wissenszentrums
Investition in Schulung, Bildung und Ressourcenoptimierung
Integration von AYA-spezifischer Versorgung in allen Krebsbehandlungssettings
Ausbau des Zugangs zu psychosozialen Diensten
Stärkung der Teilhabe von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) an Versorgungsentscheidungen
Verbesserung der Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen
Förderung von Forschung und Innovation
Eintreten für politische und praktische Veränderungen