Adoleszenten- und jungen Erwachsenenversorgung
Wir heben die Versorgungsstandards für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs europaweit durch gemeinsame Peer-Besuche, Forschung und evidenzbasierte Empfehlungen auf ein neues Niveau.
Nach dem Besuch von 5 europäischen Krankenhäusern im vergangenen Jahr, um Best Practices in der Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA-Onkologie) kennenzulernen und zu beobachten, im Rahmen des EU-Kofinanzierten Projekts Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender, ist unser Positionspapier "Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebszentren für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)" bereit zur Veröffentlichung!
AYA-Krebsversorgung verstehen
Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs bilden eine einzigartige und oft unterversorgte Patientengruppe im europäischen Gesundheitssystem. Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter zwischen 15 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose haben besondere biologische und psychosoziale Bedürfnisse. Trotz wachsender Aufmerksamkeit stoßen AYAs weiterhin auf ungleichen Zugang zu altersgerechten onkologischen Leistungen.
Spezialisierte Angebote sind häufig auf große Zentren in West- und Nordeuropa, urbane Ballungsräume oder den privaten Sektor beschränkt. Dadurch tragen kleinere Einrichtungen, ländliche Regionen oder nicht-spezialisierte Dienste zu Ungleichheiten beim Zugang, in der Versorgung und bei den Ergebnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) bei. Dies unterstreicht die dringende Notwendigkeit, sich gemeinsam für die Etablierung von Mindeststandards spezialisierter Krebszentren für Jugendliche und junge Erwachsene einzusetzen.
Peer-Besuche: Ein innovativer Forschungsansatz
Im Rahmen des Arbeitspakets AYA-Krebsversorgung im Projekt Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender hat Youth Cancer Europe zwischen Mai und Juli 2023 drei Peer-Besuche ermöglicht.
Peer-Besuche sind ein innovativer und kreativer Forschungsansatz, der Beobachtung und aktive Beteiligung vereint. In unserem Projekt hatten 30 junge Menschen mit und nach einer Krebserkrankung – Mitglieder und Botschafter des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender – die Möglichkeit, vor Ort in den Kliniken präsent zu sein und diese zu besuchen.
So konnten sie die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs aus nächster Nähe beobachten, mit Fachpersonal und anderen Dienstleistern interagieren, Interviews führen und besondere Aspekte der Versorgung dokumentieren. Im Fokus standen unter anderem die Langzeitnachsorge von Spätfolgen und der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenonkologie.
Drei Beobachtungsarten:
- Naturalistische Beobachtung bei der die Teilnehmenden das Arbeitsumfeld der Fachkräfte beobachteten
- Teilnehmende Beobachtung bei der die Teilnehmenden Interviews führten, Notizen und Fotos machten
- Strukturierte Beobachtung, bei der gezielt Aspekte der AYA-Versorgung beobachtet und ein Peer-Beobachtungsbogen ausgefüllt wurde
Das Hauptziel der Peer-Besuche war es, Best Practices zu beobachten und Lücken in bestehenden Angeboten zu identifizieren. Das übergeordnete Ziel bestand darin, unser Verständnis dafür zu vertiefen, wie die AYA-Krebsversorgung europaweit verbessert und weiterentwickelt werden kann. Alle Erkenntnisse wurden mittels strukturierter Peer-Beobachtungsbögen, standardisierter Umfragen, persönlicher Notizen und halbstrukturierter Interviews mit lokalen Patient:innen und Fachpersonal gesammelt.
"Peer-Besuche haben uns ermöglicht, einen umfassenderen Einblick in die Best Practices in Europa zu gewinnen. Sie stärken zudem unsere Verbindung zu den Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) im Netzwerk und motivieren uns, weiterhin aktiv in der Patient:innenvertretung zu bleiben."
"Andere Einrichtungen besuchen und Best Practices beobachten zu können, ist als Patient:innenvertreter:in äußerst lehrreich und hilfreich. Es schafft eine Grundlage, um für die besonderen Bedürfnisse von AYAs und für Verbesserungen vor Ort einzutreten."
Bestandteile des Positionspapiers
Die gesammelten Daten flossen ein in unser Positionspapier "Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebszentren für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)", das die Bemühungen von EU-CAYAS-NET unterstützt, die Lebensqualität von AYA-Krebsüberlebenden in der EU und darüber hinaus zu verbessern.
Dieses Positionspapier entstand aus einem interdisziplinären Mixed-Methods-Ansatz, der Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Fachkräften, Forschenden und weiteren Interessengruppen vereint. Es appelliert an Entscheidungsträger:innen, Fachpersonal und Interessenvertretungen, die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in den Mittelpunkt zu stellen und ihnen Zugang zu hochwertiger Versorgung zu ermöglichen, die alle Aspekte von Gesundheit und Wohlbefinden abdeckt.
Checkliste für Mindeststandards der Versorgung
Strukturiert in drei Kapitel:
- Altersgerechte bauliche Umgebung
- Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade
- Unterstützungsangebote
Umsetzungsfahrplan
Acht umfassende Empfehlungen:
- Aufbau eines nationalen Wissenszentrums
- Investition in Aus- und Weiterbildung sowie Ressourcenoptimierung
- AYA-spezifische Versorgung in allen Krebsbehandlungssettings integrieren
- Zugang zu psychosozialen und psychischen Gesundheitsdiensten ausbauen
- Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) durch Beteiligung an Versorgungsentscheidungen stärken
- Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen verbessern
- Forschung und Innovation fördern
- Für politische und praktische Veränderungen eintreten
Übersetzungen des Positionspapiers
Das Positionspapier ist in mehreren europäischen Sprachen verfügbar:
Werbematerialien
Laden Sie unsere Werbe-Pocketcards zum AYA-Positionspapier herunter und helfen Sie mit, das Bewusstsein für Mindeststandards in der Versorgung zu stärken.
