Příběhy lidí, kteří přežili rakovinu: Skuteční lidé, skutečná naděje

Klíčová zjištění

• Příběhy lidí, kteří přežili rakovinu, mají velmi různý průběh i výsledky. Od úplné remise po dobrý život s pokračující léčbou — každý z nich je skutečný.
• Život po rakovině mění vaši identitu, vztahy, tělo i plány. Ten zármutek je normální a máte na něj právo.
• Mladí dospělí s rakovinou čelí jedinečným narušením života. Kariéra se zastaví, přátelství se promění, randění se zkomplikuje a rozhodnutí o plodnosti přicházejí v časové ose, kterou jste si nevybrali.
• Nejčastější rada od lidí po rakovině: zastávejte se sami sebe, přijímejte pomoc a nečekejte, až se úplně zhroutíte, abyste začali pečovat o své duševní zdraví.
• Čtení cizího příběhu vám může pomoct cítit se méně osaměle. Sdílení vlastního může udělat totéž pro někoho dalšího.

Po diagnóze rakoviny přichází chvíle, kdy svět ztichne. Lékař stále mluví, ale vy už slova neslyšíte. Všechno se rozdělí na předtím a potom.

Jestli jste právě teď v tom tichu, nebo jste od něj už měsíce daleko a pořád nesete jeho tíhu, nebo sledujete, jak si tím prochází někdo, koho milujete, tyto příběhy lidí, kteří přežili rakovinu, jsou pro vás. Jsou od skutečných lidí, kteří byli přesně tam, kde jste vy. Někteří jsou v remisi. Někteří se stále léčí. Nikdo z nich neměl všechno vyřešené — a všichni si našli cestu dál.

Tohle není sbírka příběhů s úhledně uzavřeným koncem. Je to sbírka těch upřímných.

Proč jsou příběhy lidí, kteří přežili rakovinu, důležité

Když vám diagnostikují rakovinu, jedna z prvních věcí, které uděláte, je hledání někoho, kdo si tím už prošel. Chcete důkaz, že to, co se vám děje, se dá přežít. Chcete vidět, jak vypadá život na druhé straně.

To hledání je forma zvládání situace a výzkum to potvrzuje. Studie z roku 2018 v časopise Psycho-Oncology zjistila, že sdílení příběhů s dalšími pacienty s rakovinou snižovalo pocity izolace a zlepšovalo emocionální přizpůsobení. Slyšet od někoho jiného „Já jsem to cítil taky“ dokáže něco, co samotné medicínské informace neumějí.

Za zmínku stojí, že i samotné slovo „survivor“ je komplikované. National Cancer Institute definuje člověka, který přežil rakovinu, jako kohokoli od okamžiku diagnózy dál. Mnoho lidí ale tohle označení odmítá. Někteří dávají přednost slovu „pacient“. Někteří říkají „člověk žijící s rakovinou“. Někteří nechtějí žádnou nálepku. Neexistuje špatná odpověď. Jakékoli slovo, které vám sedí, je to správné.

Důležitý je příběh, ne titul.

Příběhy o včasné diagnóze a zotavení

Tohle jsou příběhy lidí, u nichž byla rakovina zachycena dostatečně brzy na to, aby léčba vedla k remisi. Jsou to příběhy, které vám dávají něco, čeho se můžete držet, když nevidíte dál než k příštímu vyšetření.

Ale i tady je „zotavení“ volný pojem. Každý člověk v této části vám řekne totéž: rakovina možná zmizela, ale vy už nejste stejný člověk jako předtím.

Okamžik, kdy se všechno změnilo

Karen bylo 41 let, když jí diagnostikovali rakovinu děložního čípku. Přišla na rutinní screening, bez příznaků, bez varovných signálů. Jeden telefonát jí převrátil celý život.

„Pamatuju si, jak jsem pak seděla v autě a nedokázala nastartovat,“ říká. „Jen jsem tam seděla.“ Karen podstoupila operaci a následně radioterapii. Léčba byla úspěšná. Nejvíc jí ale nezůstalo fyzické zotavení. Byl to strach, který v jejím těle žil ještě roky potom, sevření na hrudi před každou kontrolou. Tenhle strach má mezi lidmi po rakovině své jméno: scanxiety. Zná ho skoro každý, kdo si prošel rakovinou.

Karen později čelila druhé diagnóze: rakovině prsu. Zachytila ji včas, protože její první zkušenost z ní udělala člověka naprosto nekompromisního v otázce preventivních kontrol. Dnes veřejně mluví o životě po rakovině a o emoční tíze, která se na snímku neukáže. „Rakovina nezasáhla jen moje tělo,“ říká. „Zasáhla celý můj život.“

Pak je tu Amelia, které jako mladé ženě diagnostikovali akutní lymfoblastickou leukémii (ALL). Diagnóza přišla rychle. Léčba začala během několika dnů. První týdny popisuje jako rozmazanou směs nemocničních pokojů, odběrů krve a snahy vysvětlit přátelům, co se děje, když tomu sama sotva rozuměla.

Amelia je teď v remisi. O zotavení mluví jako o něčem, co přicházelo ve vrstvách: nejdřív fyzické hojení, potom pomalý proces zjišťování, kdo vlastně po rakovině je. „Lidé čekají, že budete vděční a půjdete dál,“ říká. „Nejdřív ale musíte oplakat své dřívější já.“

Život s rakovinou: Příběhy probíhající léčby

Většina příběhů lidí, kteří přežili rakovinu, sleduje v médiích stejný oblouk: diagnóza, léčba, zazvonění na zvon, návrat domů. Jenže pro spoustu lidí to tak nefunguje. Některé druhy rakoviny mají chronický průběh. Některé se vracejí. Některé se léta zvládají léčbou, která nikdy úplně neskončí.

Tyhle příběhy se nevyprávějí dost často — a to ticho může způsobit, že se lidé cítí neviditelní.

Kyriakosovi diagnostikovali leukémii ve dvaceti letech v Řecku. Jeho léčba neprobíhala přímočaře. Přišly komplikace, změny protokolu a dlouhá období, kdy „zlepšovat se“ znamenalo „zůstat stabilní“. Naučil se měřit pokrok jinak. Dobrý týden nebyl ten bez léčby. Dobrý týden byl ten, kdy dokázal sníst jídlo bez nevolnosti nebo dojít do pekárny poblíž svého bytu.

„Dřív jsem si myslel, že přežít znamená být vyléčený,“ říká. „Teď si myslím, že to znamená rozhodnout se dál žít v realitě, jaká právě je.“

Tento posun perspektivy onkologové vídají často. Dr. Atul Gawande psal o tom, že zdravotnický systém je postavený kolem myšlenky vyléčení, a to může u pacientů s chronickým onemocněním vyvolávat pocit, že selhali, i když neselhali. Žít dobře i během léčby je samo o sobě formou přežití.

Vypadá to tak, že si pracovní rozvrh přizpůsobujete dnům infuzí. Vypadá to tak, že dětem řeknete, že jste unavení, aniž byste je vyděsili. Vypadá to tak, že si nacházíte rytmus uvnitř narušení — a pak ho hledáte znovu, když se to narušení promění.

S chronickou rakovinou je spojená i zvláštní osamělost. Charitativní pochody skončí. Balíčky podpory přestanou přicházet. Přátelé předpokládají, že jste v pořádku, protože už to přece nějakou dobu trvá. Jenže „nějaká doba“ neunaví méně a neudělá odběry krve méně úmornými. Několik lidí v probíhající léčbě nám řeklo, že nejtěžší částí není samotná léčba. Je to pocit, že všichni ostatní už šli dál, zatímco vy jste v tom pořád.

Jazyk kolem rakoviny to může ještě zhoršit. Slova jako „bitva“ a „boj“ naznačují, že výsledek závisí na úsilí. Že když se budete dost snažit, vyhrajete. Pro člověka na třetí linii léčby je takové rámování vyčerpávající. Nemusíte bojovat víc. Potřebujete podporu, upřímnost a prostor žít naplno v realitě, kterou skutečně máte.

Jestli je to vaše situace, neselháváte v životě po rakovině. Žijete ho. Váš příběh se počítá.

Mladí dospělí a rakovina: identita, randění a hledání vlastní cesty

Dostat rakovinu ve dvaceti nebo třiceti letech je specifický druh vykolejení. Jste ve fázi života, kdy by mělo jít o budování: kariéry, vztahů, samostatnosti, možná rodiny. Rakovina nic z toho nepozastaví. Odpálí to.

Mladí dospělí, kteří přežili rakovinu, vykazují vyšší míru psychické zátěže než starší lidé po rakovině i jejich zdraví vrstevníci, podle Office of Cancer Survivorship při National Cancer Institute. To dává smysl. Když všichni kolem vás dostávají povýšení, sdílejí fotky ze zásnub a stěhují se do bytů, zatímco vy jste v nemocniční košili a počítáte bílé krvinky, vzdálenost mezi vaším životem a tím jejich je obrovská.

Amelia o tom mluví otevřeně. Po léčbě se vrátila do života, který opustila, ale už jí neseděl. Priority se jí posunuly. Tolerance k povrchní konverzaci se vypařila. Cítila se starší než její přátelé způsobem, který neuměla vysvětlit.

Narušení kariéry tvrdě dopadá i na mladé dospělé. Můžete přijít o práci, protože během léčby nemůžete pracovat. Můžete se vrátit a zjistit, že vaše pozice je obsazená, nebo že už vás nezajímají věci, za kterými jste se dřív hnali. Někteří mladí lidé po rakovině popisují návrat do práce jako úlevu i zvláštní druh zármutku zároveň: úlevu, protože se vrací normální život, a zármutek, protože předstíráte, že vás poslední rok neproměnil od základu.

Pak je tu finanční stránka. Když rakovina zasáhne v letech, kdy byste si normálně budovali úspory, kupovali první bydlení nebo spláceli studentské půjčky, účty za léčbu dopadají jinak. Studie v Journal of the National Cancer Institute zjistila, že mladí dospělí, kteří přežili rakovinu, měli výrazně vyšší pravděpodobnost finančních potíží, jako je obtížné placení účtů za zdravotní péči, a celkově čelili vyšší intenzitě finanční zátěže než dospělí bez onkologické anamnézy. Dluhy je mohou pronásledovat celé roky.

Plodnost je další věc, která dopadá jinak, když jste mladí. Některé léčby mohou ovlivnit vaši schopnost mít děti a rozhodnutí přicházejí rychle. Zmrazit vajíčka? Zmrazit embrya? Chcete vůbec děti? Možná to ještě nevíte, ale hodiny začnou tikat ve chvíli, kdy se léčba začne plánovat. Pro mnoho mladých lidí po rakovině je to jedna z nejtěžších částí: být požádán o rozhodnutí týkající se budoucnosti, u níž nevíte, jestli vám vůbec bude dopřána.

A pak je tu otázka, na kterou vás nikdo nepřipraví: co se stane, když budete chtít znovu začít randit?

Pokud se snažíte zorientovat v randění po rakovině a v tom, jak znovu budovat vztahy, náš průvodce Randění po rakovině: Jak překonat překážky, budovat vztahy a přijmout lásku nabízí praktické rady i pohled ze skutečného života.

Randění po rakovině: Co byste měli vědět podle těch, kteří si tím prošli

Randění po rakovině je trapné způsobem, který se těžko vysvětluje někomu, kdo to nezažil. Kdy to tomu druhému řeknete? Na prvním rande? Na třetím? Až ve chvíli, kdy už se vám začíná líbit a v sázce je víc?

Neexistuje na to scénář. Někteří lidé po rakovině tím začínají. „Měl(a) jsem rakovinu“ se stává součástí představení, filtrem, podle kterého poznají, jak ten druhý zareaguje. Jiní čekají — ne ze studu, ale protože chtějí být nejdřív vnímáni jako víc než jen jejich diagnóza.

Roli v tom hraje i vnímání vlastního těla. Jizvy, změny po operaci, vlasy, které dorostly jinak, jizva po portu na hrudi. To jsou fyzické stopy toho, čím jste si prošli, a naučit se znovu cítit dobře ve svém změněném těle vyžaduje čas. Někteří lidé říkají, že toho dosáhli. Jiní říkají, že na tom pořád pracují. Obojí je v pořádku.

Jedna věc se v příbězích lidí po rakovině objevuje znovu a znovu: rakovina vyjasní, co chcete. Přestanete tolerovat vztahy, které působí prázdně. Začnete lépe rozpoznávat, kdo se objeví a kdo zmizí. Několik lidí, se kterými jsme mluvili, říká, že jejich vztahy po rakovině jsou nejupřímnější, jaké kdy měli.

A pokud na randění ještě nejste připraveni? I to je naprosto v pořádku. Neexistuje na to žádná správná časová osa.

Co by si lidé po rakovině přáli vědět dřív

Ptali jsme se lidí s různými typy a stádii rakoviny, jakou radu by dali někomu, komu byla diagnóza sdělena právě teď. Stejná témata se objevovala znovu a znovu.

Tady je to, co řekli, shrnuté do co nejpraktičtější podoby:

Některé z těchto bodů si zaslouží více kontextu.

K druhému názoru: několik lidí nám řeklo, že jim druhý názor úplně změnil léčebný plán. Jedné ženě nejprve řekli, že bude potřebovat úplnou mastektomii; specialista v jiné nemocnici doporučil méně invazivní přístup, který zafungoval. Máte právo klást otázky. Máte právo ozvat se. Váš onkolog to očekává.

K duševnímu zdraví: více lidí nám řeklo, že by si přáli začít chodit k terapeutovi nebo poradci dřív v průběhu léčby, ne až potom. „Myslel(a) jsem si, že emocionální věci vyřeším později,“ řekl(a) nám jedna z oslovených osob. „Jenže později to byl chaos, protože jsem to měsíce potlačoval(a).“ Pokud má vaše onkologické centrum psychoonkologa nebo sociálního pracovníka, požádejte o doporučení včas. Nečekejte, až budete mít pocit, že jste si právo se trápit museli nejdřív zasloužit.

K zármutku: tohle bývá pro lidi překvapení. Můžete být vděční, že jste naživu, a zároveň truchlit za tím, kým jste byli předtím. Tyto dvě věci mohou existovat současně a nemusíte si mezi nimi vybírat.

Strach z návratu onemocnění je další univerzální téma. I roky po skončení léčby mnoho lidí popisuje stálý tichý šum úzkosti, který zesílí před vyšetřeními a kontrolami. Scanxiety je skutečná, je běžná a neznamená, že je s vámi něco špatně. Znamená to, že jste prošli něčím děsivým a váš nervový systém si to pamatuje.

Jestli právě tam jste, nepřeháníte. Reagujete.

Jak může sdílení vašeho příběhu pomoci vám i ostatním

Číst příběhy lidí, kteří přežili rakovinu, je jedna věc. Vyprávět ten vlastní je věc druhá.

Za expresivním psaním jako nástrojem zvládání stojí solidní výzkum. Práce Jamese Pennebakera na University of Texas ukázala, že psaní o traumatických zkušenostech zlepšovalo u účastníků studie emocionální i fyzické zdravotní výsledky. Nemusíte psát memoáry. Může stačit pár odstavců do deníku, příspěvek v podpůrné komunitě nebo dokonce hlasová zpráva příteli.

Ani nemusíte mít rakovinu „za sebou“, abyste mohli sdílet. Potřebné jsou příběhy lidí v aktivní léčbě, v remisi i těch, kteří žijí s chronickou rakovinou. Komunita lidí po rakovině je bohatší a upřímnější pokaždé, když někdo řekne: „takhle to ve skutečnosti je.“

Tady je to, co jsme viděli fungovat u lidí, kteří chtějí začít:

Nejprve pište sami pro sebe. Nedělejte si starosti s publikem ani strukturou. Prostě ten příběh dostaňte ven. Mnoho lidí říká, že uzdravení se děje už při samotném pokládání slov na papír, ne až při zveřejnění.

Pokud se o něj chcete podělit veřejně, Beat Cancer community je prostor vytvořený přesně pro tohle. Příběhové projekty můžete najít také prostřednictvím American Cancer Society, stránky CDC se survivor stories a mnoha nemocničních systémů, které shromažďují vyprávění pacientů.

Někteří lidé sdílejí na sociálních sítích. Jiní posílají své příběhy do neziskových sbírek. Několik lidí nám řeklo, že napsali dopis svému mladšímu já — té verzi sebe sama, která seděla v autě po diagnóze a nedokázala nastartovat. Ten dopis nebyl pro nikoho jiného. Byl pro ně.

Pokud byste raději začali ve strukturovanějším prostředí, vstup do podpůrné skupiny může sdílení usnadnit — náš průvodce Podpůrné skupiny pro onkologické pacienty: Jak pomáhají a jak najít tu pravou vysvětluje, jak najít takovou, která vám bude vyhovovat.

A pokud ještě nejste připraveni sdílet, je to v pořádku. Na vašem příběhu záleží, ať už ho veřejně vyprávíte, nebo ne.

Kam jít dál

Každý příběh člověka, který přežil rakovinu, je jiný. Některé končí remisí. Některé nekončí vůbec, protože se stále píšou. Společným jmenovatelem není výsledek. Je jím ochota jít dál, když se vám pod nohama pohne zem.

Jestli jste se v některém z těchto příběhů poznali, stojí za to téhle zkušenosti věnovat pozornost. Znamená to, že nejste tak sami, jak vás rakovina může nutit cítit se.

Přečtěte si další příběhy lidí po rakovině na Beat Cancer. Promluvte si s někým, kdo tomu rozumí. A až budete připraveni, řekněte ten svůj. Pokud hledáte lidi, kteří to chápou, rádi vás přivítáme v Beat Cancer community — prostoru, kde se můžete spojit s ostatními, kteří procházejí stejnou cestou, a vědět, že tohle nenesete sami.