Möt Sara, en 33-åring från Finland, vars erfarenhet av akut myeloisk leukemi (AML) började vid 26 års ålder. Trots utmaningarna lyser Saras motståndskraft igenom när hon delar med sig av sina insikter om hur man navigerar genom cancerbehandling, hittar styrka i relationer och förespråkar unga vuxna cancerpatienter.
Vad heter du? Hur gammal är du? Var kommer du ifrån?
Mitt namn är Sara. Jag är 33 år och kommer från Finland.
Vad är din diagnos?
Akut myeloisk leukemi, förkortat AML.
Hur och när fick du reda på din diagnos?
När jag var 26 år blev jag plötsligt inlagd på sjukhus på grund av ständiga blödningar. När jag ser tillbaka hade jag andra symtom som infektioner i ryggen och trötthet, men de kunde så lätt förklaras med stress.
Vad har du lärt dig av din cancerupplevelse?
Att jag är så motståndskraftig! Jag har varit med om så mycket och jag kan ändå fortsätta och njuta av livet. Efter att jag avslutat min aktiva behandling kämpade jag mycket mentalt, men jag kunde ändå föra min egen talan och hitta rätt vårdgivare som kunde hjälpa mig.
Vad hjälpte dig mest under behandlingsprocessen?
Min familj och mina vänner. Jag kommer att vara evigt tacksam mot dem alla för att de ställde upp för mig och för att de höll mig informerad och inte behandlade mig som en patient. Det var så många som var redo att besöka mig att jag var tvungen att hålla reda på allt med min kalender!
Vad skulle du vilja åstadkomma inom EU-CAYAS-NET?
Jag skulle vilja hjälpa till att skapa ett starkare band mellan våra nationella och andra europeiska föreningar. Det finns så få AYA-patienter i Finland att det ibland inte är möjligt att få kamratstöd, så kanske europeiska kamrater kan hjälpa till att överbrygga den klyftan. Det finns också så många utmärkta resurser som produceras av detta nätverk, att det vore synd att inte dra nytta av det och istället försöka göra allt själva.
Vad gör du på fritiden?
Jag är en aktiv medlem i några cancerföreningar och förespråkar unga vuxna. Jag försöker balansera detta genom att hålla kontakten med mina vänner och gå ut. Jag tillbringade så mycket tid instängd i mitt sjukhusrum eller hemma, så nu försöker jag gå ut och uppleva allt! Museer, teatrar, bymarknader... Jag är med på allt!
Vilket är det bästa råd du någonsin har fått?
"Även detta kommer att gå över". Det sa min favoritsköterska till mig när jag inte kunde se slutet på mina behandlingar och depressionen började smyga sig på. Det är en så liten förändring i tänkandet med en så stor inverkan. Jag använder det även nu när jag känner mig fast, nedstämd eller frustrerad över nya hinder.
Vilket personligt mål skulle du vilja uppnå härnäst?
Jag har haft långvariga biverkningar som hindrar mig från att vara så aktiv som jag skulle vilja. Mitt kortsiktiga mål är att kunna springa långa sträckor och sedan, en dag, delta i World Transplant Games!
Hur hanterar du när saker och ting blir svåra?
Jag har lärt mig att öppna upp mig för mina nära och kära och att ta till mig dialogens kraft. Instinktivt skulle jag stänga in allt och isolera mig från alla, men eftersom det bara gör allting svårare har jag börjat sätta ord på mina känslor. Jag har märkt att det verkligen hjälper! Ömsesidighet är nyckeln här, för jag vill inte att någon ska känna sig som en obetald terapeut.
Vilken läxa var svårast för dig att lära dig?
Att mitt liv aldrig kommer att bli som det en gång var. Jag ägnade så mycket tid åt att tänka att när jag väl var klar med mina behandlingar och tillbaka i form skulle jag kunna återuppta mitt liv. Jag var tvungen att sörja förlusten av mitt bekymmersfria liv och lära mig att acceptera det här nya kapitlet. När jag slutade jämföra mig själv med andra eller med mitt yngre jag blev livet så mycket bättre.
Vilken app använder du mest på din telefon?
Förmodligen Instagram. Jag är riktigt dålig på att dela med mig av mitt liv där, men jag älskar att skicka och ta emot memes och roliga klipp. Jag gillar också att se vad alla mina nya EU-CAYAS-NET-vänner har för sig!
Vad var det senaste du såg på TV/internet/Netflix och varför valde du att titta på det?
Jag tittade på Normal People. Det var en så bra påminnelse om att normalitet egentligen inte existerar och att vi alla har demoner. Det är så lätt att gå vilse i den enorma grop som cancer är, att man ibland glömmer att livet ger oss alla svårigheter även när allt går bra.
