Usmernenia pre inkluzívne podujatia pre ľudí postihnutých rakovinou
Táto brožúra prináša praktické odporúčania založené na prežitej skúsenosti, ktoré pomáhajú pacientskym organizáciám, zdravotníckym organizáciám, výskumníkom, verejným inštitúciám, firmám a všetkým, ktorí organizujú stretnutia, workshopy, konferencie alebo iné podujatia pre ľudí postihnutých rakovinou, urobiť ich inkluzívnejšími a prístupnejšími.
Prečo tieto usmernenia
Ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní môžu mať praktické, fyzické, emocionálne alebo sociálne potreby, ktoré ovplyvňujú ich účasť na stretnutiach a komunitných aktivitách. Praktické, finančné, fyzické, komunikačné a sociálne prekážky môžu ovplyvniť, či sa ľudia môžu zúčastniť, či sa cítia vítaní a v bezpečí, alebo či sa môžu plnohodnotne zapojiť — najmä ľudia z nedostatočne obsluhovaných a nedostatočne zastúpených komunít.
Tieto usmernenia nepredpisujú jediný spôsob organizovania podujatí. Ponúkajú praktické a prispôsobiteľné odporúčania, ktoré organizátorom pomáhajú identifikovať a znižovať prekážky účasti — pretože aj malé zmeny môžu podujatie spraviť ústretovejším pre širší okruh účastníkov.
Čo usmernenia zahŕňajú
Desať oblastí všeobecných odporúčaní na plánovanie a realizáciu inkluzívnych podujatí, zhrnutých nižšie — úplná brožúra každú z nich podrobne rozoberá pomocou kontrolných zoznamov a hlasov komunity.
1. Budovanie tímu
Vytvorte multidisciplinárny organizačný tím, ktorý zahŕňa ľudí so skúsenosťou s rakovinou, usilujte sa o rôznorodosť medzi rečníkmi a panelistami a školte personál v oblasti prístupnosti, rešpektujúcej komunikácie a pohody účastníkov.
2. Výber prístupného miesta konania
Vyberte bezpečné a prístupné miesto konania a ubytovanie s jasným označením, tichými a súkromnými priestormi a s ohľadom na hluk, osvetlenie a teplotu — vrátane prístupných núdzových a evakuačných opatrení.
3. Tvorba inkluzívneho programu
Vopred si zistite stravovacie, pohybové, komunikačné a prístupové potreby účastníkov, zaraďte pravidelné prestávky na oddych a vytvorte spôsoby, aby sa mohli zapojiť rôzne hlasy, napríklad moderované diskusie alebo anonymné otázky.
4. Pohoda účastníkov a emocionálne bezpečie
Stanovte spoločné očakávania týkajúce sa rešpektujúceho správania, umožnite účastníkom zvoliť si meno a zámená a odísť bez vysvetlenia, získajte súhlas pred zdieľaním osobných informácií a pri náročných témach poskytnite obsahové upozornenia.
5. Inkluzívna komunikácia
Zdieľajte praktické informácie s dostatočným predstihom, v jasnom jazyku bez žargónu a v prístupných formátoch, a tam, kde je to možné, zabezpečte preklad alebo tlmočenie.
6. Jedlo a catering
Vopred si zistite stravovacie informácie, jasne označte alergény a ponúknite možnosti, ktoré zohľadňujú zdravotné obmedzenia, vedľajšie účinky liečby a kultúrne alebo náboženské potreby.
7. Prístupné cestovanie
Poskytnite jasné pokyny k ceste, vopred sa opýtajte na potreby prístupnosti súvisiace s cestovaním a ponechajte čas na odpočinok po ceste — s vedomím, že cestovanie môže byť stresujúce, najmä osamote alebo do zahraničia.
8. Rodina a opatrovatelia
Vopred sa opýtajte na opatrovateľské povinnosti a vyjdite v ústrety účastníkom, ktorí sa potrebujú zúčastniť s opatrovateľom, podpornou osobou alebo osobným asistentom.
9. Znižovanie finančných prekážok
Minimalizujte počiatočné náklady, jasne komunikujte postupy preplácania a zvážte odpustenie poplatkov alebo grantovú podporu pre účastníkov, ktorí by sa inak nemohli zúčastniť.
10. Podpora inkluzívnej účasti
Používajte jasný jazyk, dobre čitateľné písma a dobrý farebný kontrast, ponúknite rôzne spôsoby zapojenia — hovorenie, chat, anonymné otázky, malé skupiny — a zvážte virtuálne alebo hybridné možnosti na zníženie prekážok.
Ďalšie hľadiská pre rôzne identity, zázemie a potreby prístupnosti
Samostatná kapitola upozorňuje na hľadiská, ktoré môžu byť obzvlášť relevantné v závislosti od publika a kontextu podujatia:
- Rodová identita alebo sexuálna orientácia
- Neurodiverzita
- Zdravotné postihnutie a potreby prístupnosti
- Kultúra, jazyk, náboženstvo, národnosť a faktory súvisiace s migráciou
Ako boli tieto usmernenia vypracované
Publikáciu viedla multidisciplinárna pracovná skupina, ktorej väčšinu tvoria mladí ľudia so skúsenosťou s rakovinou. Skupina preskúmala 15 existujúcich usmernení a zdrojov o plánovaní inkluzívnych podujatí od organizácií z celej Európy aj mimo nej, doplnených o online komunitný prieskum a fokusovú skupinu s 25 mladými ľuďmi so skúsenosťou s rakovinou, ktorá sa konala počas prvého stretnutia Youth Cancer Council.
Nadväzuje na Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť a súbor nástrojov EDI Train-the-Trainer, ktoré vypracovala organizácia Youth Cancer Europe v rámci skoršieho projektu EU-CAYAS-NET financovaného z programu EU4Health.
Stiahnuť usmernenia
Slovenská verzia (PDF, 0.8 MB)Táto publikácia bola vypracovaná organizáciou Youth Cancer Europe v rámci úlohy 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), spolufinancovaného Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), s prispením Youth Cancer Council, ktorého skúsenosti z praxe a spätná väzba pomohli formovať túto publikáciu. Vyjadrené názory a stanoviská sú len názormi autora alebo autorov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani HaDEA.