Research Together in Junior Research Academy
Implicarea pacienților și a publicului în cercetare și dezvoltare este importantă pentru a satisface nevoile și interesele tuturor părților. Cercetării fără pacienți îi lipsește ceva și cei direct afectați aduc valoarea experienței trăite cu metodele de tratament și efectele lor secundare. Prin urmare, este o îmbunătățire încurajatoare faptul că implicarea pacienților în cercetarea clinică câștigă în importanță. În „Patient and Public Involvement & Engagement” (Implicarea și angajarea pacienților și a publicului), pe scurt PPIE, pacienții sunt implicați direct și activ în procesele de cercetare încă de la început: de la formularea întrebării de cercetare, la cererea de finanțare, la colectarea și analiza datelor colectate. Proiectele care decurg din această abordare multidisciplinară extinsă beneficiază de o mai bună calitate a cercetării și sunt, de asemenea, mai eficiente, deoarece iau în considerare nevoile și experiențele valoroase ale pacienților.

PPIE joacă, de asemenea, un rol tot mai mare în oncologia și hematologie pediatrică. Pe lângă participarea la studii clinice, ne dorim așadar să cunoaștem copii, adolescenți și tineri adulți în mod direct și să-i încurajăm să participe activ la procesele de cercetare interdisciplinară din diferite domenii. În acest document, veți găsi un ghid despre cum să puneți PPIE în practică. Este un ghid pas cu pas pentru moderatorii atelierului (cercetători) și conține o mulțime de informații practice: de la pregătire la implementare la evaluare și documentare.

Ghidul este structurat după cum urmează:

1. De ce implicarea și angajarea pacientului și a publicului?
2. Cum se creează pregătirile optime pentru atelier
3. Atelierul
A. Modulul 1: Introducere
b. Modulul 2: Definirea întrebărilor de cercetare
c. Modulul 3: Găsirea soluțiilor creative
d. Modulul 4: Proiectarea studiului
4. Ce este necesar după atelier?
5. Literatură suplimentară

Structura și conținutul unui posibil atelier sunt descrise în detaliu. Ce materiale sunt necesare (de exemplu, postere, pixuri)? Cât ar trebui să dureze un modul? Când ar trebui programate pauzele? Așadar, obțineți ghidul și reduceți diferența dintre pacienți și cercetători.