Gemeinsam forschen in der Junior Research Academy

Die Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit in Forschung und Entwicklung ist wichtig, um den Bedürfnissen und Interessen aller Beteiligten gerecht zu werden. Der Forschung ohne Patienten fehlt etwas, und die direkt Betroffenen bringen den Wert der gelebten Erfahrung mit Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen ein. Es ist daher eine ermutigende Verbesserung, dass die Einbeziehung von Patienten in die klinische Forschung immer mehr an Bedeutung gewinnt. Bei „Patient and Public Involvement & Engagement“, kurz PPIE, werden die Patienten von Anfang an direkt und aktiv in die Forschungsprozesse einbezogen: Von der Formulierung der Forschungsfrage über die Beantragung von Fördermitteln bis hin zur Erhebung und Analyse der gesammelten Daten. Die Projekte, die aus diesem erweiterten multidisziplinären Ansatz hervorgehen, profitieren von einer besseren Forschungsqualität und sind auch effektiver, weil sie die Bedürfnisse und wertvollen Erfahrungen der Patienten berücksichtigen.

Auch in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie spielt das PPIE eine wachsende Rolle. Neben der Teilnahme an klinischen Studien wollen wir deshalb Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Augenhöhe begegnen und sie ermutigen, sich aktiv an interdisziplinären Forschungsprozessen aus verschiedenen Fachrichtungen zu beteiligen. In diesem Dokument finden Sie einen Leitfaden, wie Sie PPIE in die Praxis umsetzen können. Er ist eine Schritt-für-Schritt-Anleitung für die Workshop-Moderatoren (Forscher) und enthält viele praktische Informationen: Von der Vorbereitung über die Durchführung bis hin zur Auswertung und Dokumentation.

Der Leitfaden ist wie folgt aufgebaut:

1. Warum Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und -engagement?
2. Wie bereitet man einen Workshop optimal vor
3. Der Workshop
a. Modul 1: Einführung
b. Modul 2: Definition von Forschungsfragen
c. Modul 3: Kreative Lösungen finden
d. Modul 4: Gestaltung der Studie
4. Was ist nach dem Workshop zu tun?
5. Weiterführende Literatur

Die Struktur und der Inhalt eines möglichen Workshops werden sehr detailliert beschrieben. Welche Materialien werden benötigt (z. B. Poster, Stifte)? Wie lange sollte ein Modul dauern? Wann sollten Pausen eingeplant werden? Holen Sie sich also Ihren Leitfaden und überbrücken Sie die Kluft zwischen Patienten und Forschern.