Recomandări pentru o îngrijire echitabilă, diversă și incluzivă a cancerului lansate la Parlamentul European

Evenimentul din Parlamentul European organizat de Youth Cancer Europe și găzduit de deputatul european Stelios Kympouropoulos a adus în centrul atenției aspecte legate de echitate, diversitate și incluziune și a abordat nevoile minorităților, ale grupurilor vulnerabile și ale comunităților private de drepturi, cum ar fi romii, LGBTQ+, migranții și alte populații defavorizate în mediile de îngrijire a cancerului din întreaga Europă. Recomandările au fost elaborate în colaborare, iar procesul a fost condus de tineri care trăiesc cu și după cancer în cadrul fluxului de lucru Echitate, diversitate și incluziune (EDI), supravegheat de Youth Cancer Europe, ca parte a proiectului European Network of Youth Cancer Survivors, cofinanțat de Comisia Europeană.
Pe baza constatărilor, au fost evidențiate patru domenii importante pentru a asigura echitatea și incluziunea în îngrijirea cancerului:

Rasă, etnie, cultură, statut de refugiat sau migrant

Abordarea disparităților și asigurarea accesului echitabil la îngrijirea cancerului pentru persoanele din diverse medii rasiale, etnice și culturale, inclusiv refugiați și migranți.

Identitatea de gen și orientarea sexuală

Promovarea conștientizării și sprijinului pentru persoanele LGBTIQ+ afectate de cancer, asigurându-se că primesc îngrijire respectuoasă și incluzivă, indiferent de identitatea lor de gen sau orientarea sexuală.

Vârsta, dezvoltarea fizică și mentală și bunăstarea

Recunoașterea nevoilor unice ale persoanelor în diferite etape ale vieții, inclusiv ale copiilor, adolescenților și adulților tineri, și recunoașterea stării de sănătate mintală și a neurodiversității ca determinanți importanți ai rezultatelor în materie de sănătate.

Educație, carieră și statut socioeconomic

Să abordeze determinanții sociali ai sănătății și să se asigure că persoanele din toate mediile socio-economice au acces la o îngrijire de calitate a cancerului, indiferent de nivelul lor de educație, statutul profesional sau condițiile de viață.

RECOMANDĂRI

Recomandările noastre pentru consolidarea EDI în cercetare: îmbunătățirea colectării datelor privind pacienții și sporirea diversității echipelor de cercetare

Statele membre ale UE ar trebui să îmbunătățească în mod sistematic și în limitele legale datele pe care le dețin privind etnia, identitatea LGBTIQ+, dezvoltarea psihosocială, calitatea vieții, sănătatea fizică și mentală, educația, statutul socioeconomic și drepturile de angajare ale pacienților cu cancer.
UE ar trebui să depună eforturi pentru o colectare standardizată a datelor, care să fie partajată prin intermediul Platformei UE pentru politica în domeniul sănătății, alături de alte inițiative majore ale UE.
Ar trebui să se acorde o pondere egală eforturilor de creștere a diversității și incluziunii în rândul personalului medical și de cercetare.

Recomandările noastre pentru îmbunătățirea EDI în serviciile oncologice: furnizarea de îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural și promovarea reprezentării diversității în echipele de îngrijire

Serviciile de oncologie ar trebui să dezvolte, să îmbunătățească și să pună în aplicare îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural, asigurându-se că pacienții primesc sprijin care respectă nevoile lor culturale, psihosociale, financiare, educaționale, reproductive și sexuale.
Serviciile oncologice incluzive necesită, de asemenea, promovarea unei reprezentări diverse în cadrul echipelor de îngrijire pentru a reflecta mai bine comunitățile pe care le deservesc.
Pacienții cu experiențe trăite ar trebui să fie implicați activ în elaborarea strategiilor de sănătate, în deciziile de finanțare și în construirea serviciilor, precum și în co-crearea de noi politici legate de îngrijirea lor, promovând o abordare colaborativă care să acorde prioritate perspectivelor și nevoilor lor unice.

Recomandările noastre pentru încurajarea diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți

Organizațiile de pacienți ar trebui să aibă o abordare mai proactivă în ceea ce privește diversitatea și incluziunea, recrutând în mod activ persoane din medii diverse, oferind formare privind competența și sensibilitatea culturală și implementând politici și practici care promovează incluziunea și echitatea în cadrul organizației.
Prin adoptarea diversității și incluziunii, organizațiile de pacienți își pot servi mai bine comunitățile și pot pleda pentru politici și servicii de asistență medicală mai echitabile.

Proiectul European Network of Youth Cancer Survivors (Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului) demonstrează modul în care implicarea mai multor părți interesate poate contribui la luarea unor măsuri practice în vederea unei îngrijiri mai echitabile și mai favorabile incluziunii. Citiți documentul de politică integral în limba engleză aici Mai jos puteți găsi, de asemenea, traducerile documentului de politică în

• croată
• spaniolă
• suedeză
• română
• portugheză
• poloneză
• germană
• franceză
• olandeză
• lituaniană
• Italiană

Pe baza constatărilor care au stat la baza recomandărilor noastre, Youth Cancer Europe a organizat, împreună cu Inclusive Employers, evenimentul de formare „Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea bolnavilor de cancer”, lansând totodată Setul de instrumente de formare a formatorilor ca parte a proiectului cofinanțat de Comisia Europeană Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
Formarea față în față și atelierele în persoană au fost adaptate pentru trei audiențe distincte, cu sesiuni dedicate pentru fiecare:

• Cercetători, cadre universitare și instituții de învățământ: Cercetarea eficientă necesită monitorizarea diversității.
  Excluderea persoanelor din grupurile vulnerabile riscă să nu îi deservească pe cei mai afectați și să perpetueze prejudecățile care le devalorizează experiențele.
• Clinicieni și furnizori de asistență medicală: setul de instrumente de formare a formatorilor are ca scop îmbunătățirea interacțiunilor individuale de asistență medicală, a experienței pacienților și, prin urmare, îmbunătățirea rezultatelor generale privind sănătatea.
• Organizațiile de pacienți și organizațiile comunitare: Formarea EDI pentru aceste organizații este o modalitate de a evita o abordare de tipul „o singură mărime se potrivește tuturor”.
  Organizațiile de succes care se adresează pacienților oferă sprijin personalizat pacienților cu cancer și supraviețuitorilor din grupuri minoritare.

Toate sesiunile de formare, care încorporează setul de instrumente pentru formarea formatorilor, au fost elaborate în parteneriat cu pacienți, cadre universitare și furnizori de asistență medicală, pentru a se asigura că acestea abordează provocări reale și oferă strategii practice pentru promovarea echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului. Evenimentul organizat de Youth Cancer Europe a servit drept pilot pentru un set de instrumente de formare a formatorilor conceput pentru a se potrivi rolurilor specifice ale participanților în cadrul sistemului de asistență medicală.
Având un accent puternic pe nevoile unice ale grupurilor care sunt subreprezentate, acest set de instrumente urmărește să împuternicească participanții să se întoarcă la instituțiile lor, să disemineze informațiile și să contribuie în mod activ la rezultate mai echitabile și mai cuprinzătoare în ceea ce privește îngrijirea cancerului.
Toți participanții au primit un caiet de lucru pentru a-și susține învățarea în timpul sesiunilor de formare și pentru a furniza informații suplimentare.
Acest lucru va permite clinicienilor, cercetătorilor, furnizorilor de asistență medicală și avocaților pacienților să încorporeze diferite instrumente și tehnici în activitatea lor zilnică pentru a îmbunătăți în cele din urmă calitatea îngrijirii pentru tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer.
Sesiunile de formare au acoperit o mare varietate de subiecte, cum ar fi conștientizarea culturală, recunoașterea inegalității, comunicarea incluzivă, crearea unui mediu sigur, sprijinirea familiilor, împuternicirea pacienților, abordarea discriminării, efectuarea de evaluări cuprinzătoare ale nevoilor, utilizarea de tehnici de cercetare incluzive, promovarea eficientă și multe altele. Accesați versiunea completă în limba engleză a setului de instrumente de formare a formatorilor „Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care” AICI.