Cunoștințele părinților cu privirela cancer, tratament, potențiale efecte tardive și monitorizarea necesară sunt importante pentru a se asigura și a-și motiva copiii să participe la monitorizarea ulterioară regulată. Autorii și-au propus să descrie percepția părinților asupra informațiilor primite în timpul și după tratament; nevoile actuale ale părinților de informare astăzi și de a investiga; și asocieri între nevoile de informare și caracteristicile socio-demografice și clinice.

Ca parte a studiului elvețian pentru supraviețuitori ai cancerului pediatric, un chestionar de monitorizare a fost trimis părinților supraviețuitorilor, diagnosticați < 16 ani și după 1990 și cu vârste de 11-17 ani la momentul studiului. Am evaluat percepția părinților cu privire la informațiile primite și nevoile de informare, preocupările cu privire la consecințele cancerului și informațiile socio-demografice.

Informațiile privind datele clinice au fost puse la dispoziție de către Registrul Elvețian al Cancerului Pediatric. Din cei 309 de părinți eligibili, 189 au răspuns. Părinții percepuți că au primit informații verbale (despre boală: verbal 91%, scris 40%; tratament: verbal 88%, scris 46%; monitorizare: verbal 85% scris 27%; efecte tardive: verbal 75%, scris 19% ). Mulți părinți au raportat nevoi actuale de informații, în special cu privire la efectele tardive. Sursa preferată a fost informația scrisă generală sau verbală, mai puțin favorizată a fost informația online. Părinții au raportat că au primit în principal informații verbale.

Cu toate acestea, ei încă aveau nevoie de informații suplimentare, în special despre posibilele efecte tardive, de preferință în format scris.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors