Os conhecimentos dos pais sobre o cancro, o tratamento, os potenciais efeitos tardios e o acompanhamento necessário são importantes para se tranquilizarem e motivarem os filhos a participar no acompanhamento regular. Os autores tiveram como objetivo descrever a perceção dos pais sobre a informação recebida durante e após o tratamento; as necessidades actuais de informação dos pais e investigar; e as associações entre as necessidades de informação e as caraterísticas sociodemográficas e clínicas.
No âmbito do Swiss Childhood Cancer Survivor Study, foi enviado um questionário de acompanhamento aos pais de sobreviventes, diagnosticados < 16 anos e depois de 1990, e com idades compreendidas entre os 11 e os 17 anos no momento do estudo. Avaliámos a perceção dos pais sobre a informação recebida e as necessidades de informação, as preocupações com as consequências do cancro e a informação sociodemográfica.
A informação sobre os dados clínicos estava disponível no Registo Suíço do Cancro Infantil. Dos 309 pais elegíveis, 189 responderam. Os pais consideraram ter recebido informação verbal (sobre a doença: verbal 91%, escrita 40%; tratamento: verbal 88%, escrita 46%; acompanhamento: verbal 85%, escrita 27%; efeitos tardios: verbal 75%, escrita 19%). Muitos pais referiram necessidades actuais de informação, especialmente sobre os efeitos tardios. A fonte preferida foi a informação escrita, geral ou verbal, e a menos preferida foi a informação online. Os pais referiram que receberam principalmente informação verbal.
No entanto, ainda precisavam de mais informações, especialmente sobre possíveis efeitos tardios, de preferência em formato escrito.
Este artigo fornece apenas apoio informativo e não substitui o aconselhamento médico profissional, o diagnóstico ou o tratamento. Consulte sempre o seu profissional de saúde para decisões médicas.
Este conteúdo foi criado durante o projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado ao abrigo do Programa EU4Health em 2022-2025 (convenção de subvenção n.º 101056918).
