Diretrizes para eventos inclusivos para pessoas afetadas pelo cancro
Esta brochura reúne recomendações práticas, baseadas na experiência vivida, para ajudar organizações de doentes, organizações de saúde, investigadores, instituições públicas, empresas e todos os que organizam reuniões, workshops, conferências ou outros eventos para pessoas afetadas pelo cancro a torná-los mais inclusivos e acessíveis.
Porque existem estas orientações
As pessoas que vivem com e para além do cancro podem ter necessidades práticas, físicas, emocionais ou sociais que influenciam a forma como participam em reuniões e atividades da comunidade. Barreiras práticas, financeiras, físicas, de comunicação e sociais podem afetar a possibilidade de as pessoas participarem, se sentirem bem-vindas e seguras, ou poderem contribuir plenamente — particularmente as pessoas de comunidades mal servidas e sub-representadas.
Estas orientações não prescrevem uma única forma de organizar eventos. Oferecem recomendações práticas e adaptáveis que ajudam os organizadores a identificar e reduzir barreiras à participação — porque mesmo pequenas alterações podem tornar um evento mais acolhedor para um leque mais alargado de participantes.
O que abrangem as orientações
Dez áreas de recomendações gerais para planear e realizar eventos inclusivos, resumidas abaixo — a brochura completa detalha cada uma com listas de verificação e perspetivas da comunidade.
1. Criar uma equipa
Forme uma equipa organizadora multidisciplinar que inclua pessoas com experiência vivida de cancro, procure ter oradores e membros de painéis diversos, e dê formação ao pessoal sobre acessibilidade, comunicação respeitosa e bem-estar dos participantes.
2. Escolher um local acessível
Escolha locais e alojamento seguros e acessíveis, com sinalética clara, espaços tranquilos e privados, e atenção ao ruído, à iluminação e à temperatura — incluindo medidas de emergência e evacuação acessíveis.
3. Conceber um programa inclusivo
Recolha antecipadamente as necessidades alimentares, de mobilidade, de comunicação e de acessibilidade dos participantes, inclua pausas regulares para descanso e crie formas de diferentes vozes contribuírem, como discussões moderadas ou perguntas anónimas.
4. Bem-estar dos participantes e segurança emocional
Defina expectativas partilhadas para um comportamento respeitoso, permita que os participantes escolham o seu nome e pronomes e se ausentem sem explicação, obtenha consentimento antes de partilhar informações pessoais e forneça avisos de conteúdo para temas perturbadores.
5. Comunicação inclusiva
Partilhe informações práticas com bastante antecedência, em linguagem clara, sem jargão, e em formatos acessíveis, e disponibilize tradução ou interpretação sempre que possível.
6. Alimentação e catering
Recolha previamente informações sobre necessidades alimentares, identifique claramente os alergénios e ofereça opções que acomodem restrições médicas, efeitos secundários do tratamento e necessidades culturais ou religiosas.
7. Viagens acessíveis
Forneça orientações claras sobre a viagem, pergunte antecipadamente sobre necessidades de acessibilidade relacionadas com a deslocação e preveja tempo para descanso após a viagem — reconhecendo que viajar pode ser stressante, especialmente a solo ou internacionalmente.
8. Família e cuidadores
Pergunte antecipadamente sobre responsabilidades de prestação de cuidados e acomode os participantes que precisem de estar presentes com um cuidador, pessoa de apoio ou assistente pessoal.
9. Reduzir barreiras financeiras
Minimize os custos iniciais, comunique claramente os procedimentos de reembolso e considere isenções de taxas ou bolsas para participantes que, de outra forma, não poderiam estar presentes.
10. Facilitar uma participação inclusiva
Use linguagem clara, tipos de letra legíveis e bom contraste de cores, ofereça diferentes formas de participar — falar, chat, perguntas anónimas, pequenos grupos — e considere opções virtuais ou híbridas para reduzir barreiras.
Considerações adicionais para diferentes identidades, contextos e necessidades de acessibilidade
Um capítulo dedicado destaca considerações que podem ser particularmente relevantes consoante o público e o contexto do evento:
- Identidade de género ou orientação sexual
- Neurodiversidade
- Deficiência e necessidades de acessibilidade
- Cultura, língua, religião, nacionalidade e fatores relacionados com a migração
Como estas orientações foram desenvolvidas
A publicação foi liderada por um grupo de trabalho multidisciplinar, cuja maioria é composta por jovens com experiência vivida de cancro. O grupo analisou 15 orientações e recursos existentes sobre o planeamento de eventos inclusivos de organizações de toda a Europa e não só, complementados por um inquérito online à comunidade e por um grupo focal com 25 jovens com experiência vivida de cancro, realizado durante a primeira reunião do Youth Cancer Council.
Baseia-se nas Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e no EDI Train-the-Trainer Toolkit, ambos desenvolvidos pela Youth Cancer Europe no âmbito do anterior projeto EU-CAYAS-NET, financiado pelo EU4Health.
Descarregar as orientações
Versão em inglês (PDF, 0.8 MB)Esta publicação foi desenvolvida pela Youth Cancer Europe no âmbito da Tarefa 5.6 do projeto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanciado pela União Europeia ao abrigo do Programa EU4Health (Convenção de Subvenção n.º 101219053), com contributos do Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e feedback ajudaram a moldar esta publicação. As opiniões expressas são exclusivamente as do(s) autor(es) e não refletem necessariamente as da União Europeia nem da HaDEA.