Verificação da sobrecarga do cuidador

Porquê medir a sobrecarga

A maioria das pessoas que cuidam de alguém com cancro nunca se vê como cuidadora. São a esposa, o filho, o melhor amigo, e cuidar simplesmente acontece por cima de tudo o resto. É precisamente por isso que o custo fica invisível: ninguém pergunta, e a própria pessoa não o conta.

Pôr um número nisso faz duas coisas. Mostra onde a pressão realmente está, o que muitas vezes não é onde esperava, e dá-lhe algo concreto para dizer a um médico, a uma entidade patronal ou a um familiar que pergunte como está.

O que diz a investigação sobre os cuidadores de pessoas com cancro

Os estudos sobre cuidadores familiares de doentes oncológicos encontram de forma consistente taxas de ansiedade e depressão iguais ou superiores às dos próprios doentes, sendo a perda de sono, a pressão financeira e a perda de trabalho os encargos práticos mais comuns. A sobrecarga tende a atingir o pico durante o tratamento ativo e novamente perto do fim do tratamento, quando a equipa médica recua e o cuidador fica a suportar a recuperação.

As três coisas mais fortemente associadas a uma menor sobrecarga são ajuda prática nas tarefas diárias, uma pessoa identificada na equipa de cuidados a quem fazer perguntas, e tempo fora do papel de cuidador todas as semanas.

Os seus direitos como cuidador na UE

• Licença para cuidadores: a Diretiva da UE relativa ao equilíbrio entre a vida profissional e a vida privada (2019/1158) dá a todos os trabalhadores pelo menos cinco dias úteis por ano para cuidar de um familiar ou membro do agregado com um problema de saúde grave. Vários países acrescentam licença paga além disso.
• Trabalho flexível: a mesma diretiva dá aos cuidadores o direito de pedir redução do horário, trabalho remoto ou horários adaptados.
• Apoio hospitalar: os serviços de psico-oncologia, serviço social e orientação do doente nos centros oncológicos da UE também são para familiares. Pergunte na enfermaria ou no hospital de dia de oncologia.
• Organizações de doentes: ligas nacionais contra o cancro e grupos de doentes mantêm linhas de apoio para cuidadores, grupos de pares e, em alguns países, programas de descanso do cuidador.

Quando procurar ajuda para si próprio

• Tem dormido menos de cinco horas na maioria das noites.
• Deixou de ver amigos ou de fazer qualquer coisa que seja só para si.
• Sente raiva da pessoa de quem cuida e depois culpa-se por isso.
• Falhou as suas próprias consultas médicas.
• Não consegue lembrar-se do último dia em que não pensou no cancro.

Qualquer um destes sinais é razão para falar esta semana com o seu médico de família ou com a equipa de cuidados.

Perguntas a fazer à equipa de cuidados

Leve o resultado consigo e pergunte:

• Há algum psico-oncólogo ou assistente social com quem eu possa falar enquanto familiar?
• Que ajuda prática podemos ter em casa, e quem a organiza?
• A quem telefono à noite ou ao fim de semana se alguma coisa mudar?
• O que devo esperar nas próximas semanas, para poder planear o trabalho e a família em função disso?
• Há algum grupo de cuidadores ou linha de apoio que recomendem na nossa língua?