Cuidados AYA

Adolescentes e Jovens Adultos

Aproximar os padrões de cuidados para adolescentes e jovens adultos com cancro em toda a Europa através de visitas entre pares, investigação e recomendações baseadas em evidência.

Após visitar 5 hospitais europeus no ano passado para aprender e observar as melhores práticas em Oncologia de Adolescentes e Jovens Adultos (oncologia AYA), no âmbito do projeto cofinanciado pela União Europeia Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovens, o nosso Documento de Posição "Recomendações e Roteiro de Implementação para Padrões Mínimos de Unidades Especializadas em Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)" está pronto para ser apresentado!

Ler Documento de Posição (Inglês)

Compreender os Cuidados Oncológicos AYA

Os adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro representam uma população única e frequentemente negligenciada no panorama dos cuidados de saúde na Europa. Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) com cancro, com idades entre os 15 e os 39 anos no momento do diagnóstico, enfrentam necessidades biológicas e psicossociais distintas, mas apesar do reconhecimento crescente, os AYA continuam a encontrar acesso desigual a serviços de oncologia adequados à sua faixa etária.

Os serviços especializados permanecem muitas vezes limitados a grandes centros na Europa Ocidental e do Norte, grandes áreas urbanas ou contextos privados. Como resultado, centros mais pequenos, zonas rurais ou serviços não especializados contribuem para disparidades no acesso, nos cuidados prestados e nos resultados dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), sublinhando a necessidade urgente de um esforço concertado para defender e estabelecer Padrões Mínimos para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).

Visitas entre Pares: Uma Abordagem Inovadora de Investigação

Liderando o pacote de trabalho de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) no âmbito do projeto Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovens, Youth Cancer Europe facilitou três Visitas entre Pares entre maio e julho de 2023.

As Visitas entre Pares representam uma abordagem inovadora e criativa à investigação, integrando elementos observacionais e participativos. No nosso projeto, 30 jovens que vivem com e para além do cancro – membros e embaixadores da Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovens – tiveram a oportunidade de estar presencialmente nos hospitais e visitá-los.

Isto permitiu-lhes observar de perto, interagir, envolver-se com profissionais de saúde e outros prestadores de serviços, realizar entrevistas e registar aspetos específicos dos cuidados prestados a Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) com cancro. Focaram-se em aspetos concretos, incluindo o seguimento a longo prazo dos efeitos tardios e a transição da oncologia pediátrica para a de adultos.

Três Tipos de Observação:

Observação naturalista em que os participantes observaram o ambiente onde os profissionais de saúde trabalhavam
Observação participativa em que os participantes realizaram entrevistas, tiraram notas e fotografias
Observação estruturada, em que os participantes observaram aspetos específicos dos cuidados AYA, preenchendo um Formulário de Observação entre Pares

O principal objetivo das Visitas entre Pares foi observar as melhores práticas e identificar lacunas nos serviços já existentes. O objetivo global foi aprofundar a compreensão de como os cuidados oncológicos AYA podem ser melhorados e transformados nos países europeus. Todos os dados foram recolhidos através de Formulários Estruturados de Observação entre Pares, inquéritos estruturados, notas pessoais e entrevistas semiestruturadas com doentes locais e profissionais de saúde.

"As visitas entre pares permitiram-nos obter uma visão mais abrangente das melhores práticas na Europa. Estas visitas também nos permitem fortalecer os laços com os Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) envolvidos na rede e aumentar a vontade de continuar ativos na defesa dos direitos dos doentes."

"Poder visitar outras instituições e observar as melhores práticas é altamente educativo e útil enquanto defensor do doente. Dá-nos uma base para argumentar sobre as necessidades específicas dos AYA e sobre o que deveríamos conseguir alcançar localmente."

Componentes do Documento de Posição

Os dados recolhidos contribuíram para a criação do nosso Documento de Posição "Recomendações e Roteiro de Implementação para Padrões Mínimos de Unidades Especializadas em Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)", reforçando o esforço do EU-CAYAS-NET para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro AYA na União Europeia e além-fronteiras.

Este Documento de Posição resultou de uma abordagem interdisciplinar e de métodos mistos, integrando contributos de adolescentes e jovens adultos, profissionais de saúde, investigadores e outros intervenientes. Apela a decisores políticos, profissionais de saúde e grupos de defesa para que priorizem as necessidades específicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), garantindo o acesso a cuidados de elevada qualidade que respondam a todas as dimensões da sua saúde e bem-estar.

Lista de Verificação para Padrões Mínimos de Cuidados

Organizada em três capítulos:

Ambiente Físico Adequado à Idade
Organização dos Cuidados Clínicos e Percursos do Doente
Serviços de Apoio

Roteiro de Implementação

Oito recomendações abrangentes:

Desenvolver um Centro Nacional de Conhecimento
Investir em Formação, Educação e Otimização de Recursos
Integrar Cuidados Específicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em Todos os Contextos de Tratamento Oncológico
Alargar o Acesso a Serviços de Saúde Mental
Capacitar os Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) para Participarem nas Decisões sobre os seus Cuidados
Reforçar a Integração e Interoperabilidade dos Sistemas de Saúde e Plataformas Digitais de Saúde
Promover a Investigação e a Inovação
Defender Mudanças nas Políticas e Práticas