Cuidados para Jovens Adultos
Avançar os padrões de cuidados para adolescentes e jovens adultos com cancro em toda a Europa através de visitas entre pares, investigação e recomendações baseadas em evidência.
Após visitar 5 hospitais europeus no ano passado para aprender e observar boas práticas em Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (oncologia AYA), no âmbito do projeto cofinanciado pela União Europeia Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, o nosso Documento de Posição "Recomendações e Roteiro de Implementação para Padrões Mínimos de Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)" está pronto para ser apresentado!
Compreender os Cuidados Oncológicos AYA
Os adolescentes e jovens adultos (AYAs) com cancro representam um grupo único e frequentemente pouco apoiado no panorama dos cuidados de saúde na Europa. Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) com cancro, com idades entre os 15 e os 39 anos no momento do diagnóstico, têm necessidades biológicas e psicossociais específicas. Apesar do crescente reconhecimento, continuam a enfrentar acesso desigual a serviços oncológicos adequados à idade.
Os serviços especializados permanecem muitas vezes limitados a grandes centros na Europa Ocidental e do Norte, grandes áreas urbanas ou contextos privados. Como resultado, centros mais pequenos, zonas rurais ou serviços não especializados contribuem para desigualdades no acesso, nos cuidados prestados e nos resultados para adolescentes e jovens adultos (AYAs), reforçando a necessidade urgente de defender e implementar Padrões Mínimos para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos AYA.
Visitas entre Pares: Uma Abordagem Inovadora de Investigação
Ao liderar o pacote de trabalho de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) no projeto Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, Youth Cancer Europe facilitou três Visitas entre Pares entre maio e julho de 2023.
As Visitas entre Pares representam uma abordagem inovadora e criativa à investigação, integrando elementos observacionais e participativos. No nosso projeto, 30 jovens a viver com e para além do cancro — membros e embaixadores da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro — tiveram a oportunidade de estar presencialmente nos hospitais visitados.
Isto permitiu-lhes observar de perto, interagir e envolver-se com profissionais de saúde e outros prestadores de serviços, realizar entrevistas e registar aspetos específicos dos cuidados para adolescentes e jovens adultos (AYAs) com cancro. O foco incluiu aspetos como o acompanhamento a longo prazo de efeitos tardios e a transição da oncologia pediátrica para a oncologia de adultos.
Três Tipos de Observação:
- Observação naturalista onde os participantes observaram o ambiente de trabalho dos profissionais de saúde
- Observação participativa onde os participantes realizaram entrevistas e registaram notas e fotografias
- Observação estruturada, onde os participantes observaram aspetos específicos dos cuidados AYA, preenchendo um formulário de observação
O principal objetivo das Visitas entre Pares foi observar boas práticas e identificar lacunas nos serviços existentes. O objetivo geral foi melhorar a compreensão de como os cuidados oncológicos AYA podem ser melhorados e transformados nos países europeus. As conclusões foram recolhidas através de formulários estruturados, inquéritos, notas pessoais e entrevistas semiestruturadas com doentes locais e profissionais de saúde.
"As visitas entre pares permitiram-nos obter uma visão mais completa das boas práticas em toda a Europa. Também ajudaram a reforçar a ligação com os adolescentes e jovens adultos (AYAs) envolvidos na rede e a aumentar a motivação para continuar ativos na defesa dos direitos dos doentes."
"Poder visitar outras instituições e observar boas práticas é extremamente educativo e útil como defensor dos doentes. Dá-nos uma base sólida para argumentar sobre as necessidades específicas dos AYAs e sobre o que devemos conseguir a nível local."
Componentes do Documento de Posição
Os dados recolhidos contribuíram para a criação do nosso Documento de Posição "Recomendações e Roteiro de Implementação para Padrões Mínimos de Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos AYA", reforçando os esforços do EU-CAYAS-NET para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes AYA na União Europeia e além.
Este Documento de Posição resulta de uma abordagem interdisciplinar e de métodos mistos, integrando contributos de adolescentes e jovens adultos, profissionais de saúde, investigadores e outros intervenientes. Apela a decisores políticos, profissionais de saúde e organizações de defesa para priorizarem as necessidades específicas dos AYAs, garantindo acesso a cuidados de elevada qualidade que respondam a todas as dimensões da sua saúde e bem-estar.
Lista de Verificação para Padrões Mínimos de Cuidados
Organizada em três capítulos:
- Ambiente Físico Adequado à Idade
- Organização dos Cuidados Clínicos e Percursos do Doente
- Serviços de Apoio
Roteiro de Implementação
Oito recomendações principais:
- Desenvolver um Centro Nacional de Conhecimento
- Investir em formação, educação e otimização de recursos
- Integrar cuidados específicos para adolescentes e jovens adultos (AYA) em todos os contextos de tratamento oncológico
- Expandir o acesso a serviços de saúde mental
- Capacitar adolescentes e jovens adultos (AYAs) através da participação nas decisões sobre os seus cuidados
- Reforçar a integração e interoperabilidade dos sistemas de saúde e plataformas digitais
- Promover investigação e inovação
- Defender mudanças nas políticas e práticas
Traduções do Documento de Posição
O Documento de Posição está disponível em várias línguas europeias:
Materiais Promocionais
Descarregue os nossos cartões promocionais do Documento de Posição AYA para ajudar a divulgar os padrões mínimos de cuidados.
