Assiste ao nosso webinar e descobre como os jovens sobreviventes de cancro podem navegar na transição crítica dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde para adultos. https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og A transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde para adultos é uma fase crítica para os jovens sobreviventes de cancro, englobando desafios físicos, emocionais e logísticos. O nosso webinar explorou estas questões, destacando os obstáculos, as experiências dos sobreviventes e recomendações práticas para transições mais suaves.
O que é a transição dos cuidados de saúde?
A transição dos cuidados de saúde é um processo estruturado que ajuda os sobreviventes de cancro infantil a passar dos cuidados pediátricos para sistemas orientados para os adultos. O seu objetivo é dar resposta às necessidades médicas, emocionais e sociais dos sobreviventes, ao mesmo tempo que promove a independência e a auto-advocacia. Mais do que transferir registos médicos, esta transição permite que os sobreviventes compreendam a sua história clínica, defendam as suas necessidades específicas e se apropriem da sua saúde.
Desafios da transição
Desfasamento de expectativas
Os sobreviventes esperam frequentemente que a vida se normalize após o tratamento, mas os efeitos tardios como a fadiga, a dor crónica e as dificuldades cognitivas persistem frequentemente, fazendo com que muitos se sintam isolados.
Lutas dos pais
Os pais desempenham um papel crucial na navegação dos sistemas de saúde fragmentados. Sem recursos adequados, sentem-se muitas vezes sobrecarregados ao tentarem assegurar a continuidade dos cuidados.
Lacunas nos sistemas de saúde
A falta de ligação entre os sistemas de cuidados pediátricos e de adultos cria barreiras. Muitos prestadores de cuidados a adultos não têm formação para lidar com os efeitos a longo prazo do cancro infantil, o que leva a lacunas nos cuidados e à frustração dos sobreviventes e das famílias.
Perspectivas do sobrevivente e dos pais
Os sobreviventes sublinharam a importância da auto-advocacia - compreender o seu historial médico e tomar conta dos seus cuidados. No entanto, muitas lutam contra o isolamento, a depressão e os desafios da reintegração. As redes de apoio entre pares podem ajudar os sobreviventes a sentirem-se compreendidos e apoiados. Os pais são vitais para orientar os seus filhos durante a transição, mas muitas vezes não têm apoio. As redes de pares para pais podem proporcionar experiências partilhadas e resiliência durante esta fase difícil.
Recomendações para melhorar as transições
Educação e sensibilização
Dá formação aos prestadores de cuidados de saúde sobre os cuidados de transição e as necessidades específicas dos sobreviventes. Fornece recursos para capacitar a independência dos sobreviventes.
Comunicação e colaboração
Incentivar o diálogo aberto entre sobreviventes, famílias, equipas pediátricas e prestadores de cuidados a adultos. Melhorar a coordenação entre os sistemas de saúde para reduzir os encargos para os pais.
Diretrizes normalizadas
Desenvolver um quadro de transição à escala europeia para colmatar as lacunas nos cuidados de saúde e proporcionar um acompanhamento equitativo e a longo prazo aos sobreviventes.
Redes de apoio
Reforçar os sistemas de apoio de pares e as equipas de cuidados multidisciplinares para responder às necessidades médicas, psicológicas e sociais de forma holística.
Desenvolver diretrizes europeias para a transição
Está em curso uma iniciativa plurianual para normalizar as transições de cuidados de saúde em toda a Europa. Os principais elementos incluem:
- Introdução precoce do planeamento da transição.
- Ferramentas de preparação para medir o grau de preparação dos sobreviventes.
- Dá feedback aos sobreviventes para garantir soluções práticas e eficazes.
Estas diretrizes visam prestar um apoio equitativo e abrangente a todos os sobreviventes e deverão estar concluídas até ao final do ano. A transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde para adultos é transformadora para os jovens sobreviventes de cancro. Ao promover a colaboração, capacitar os sobreviventes e implementar diretrizes padronizadas, podemos transformar esta experiência numa oportunidade de crescimento. Para saber mais, vê o webinar completo aqui.
