A STRONG-AYA é uma nova rede europeia, interdisciplinar e multi-interveniente, que visa melhorar os serviços de saúde, a investigação e os resultados para os adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro, com idades compreendidas entre os 15 e os 39 anos no momento do diagnóstico do cancro.
As AYA com cancro constituem um grupo único; enfrentam problemas específicos da idade (por exemplo, infertilidade, desemprego, problemas financeiros) e uma diminuição da qualidade de vida devido ao cancro e ao seu tratamento. Ao contrário dos cuidados de saúde e dos ensaios dedicados aos doentes pediátricos com cancro, os serviços de saúde específicos para as AYA são escassos e variam na Europa.
Os objectivos específicos do projeto incluem (1) Desenvolvimento de um Conjunto Central de Resultados (COS) para os AYA com cancro; 2) Implementação do COS em cinco sistemas nacionais de saúde (França, Itália, Países Baixos, Reino Unido, Polónia) e criação de infra-estruturas nacionais para a gestão dos dados relativos aos resultados e para a tomada de decisões clínicas, bem como de um ecossistema pan-europeu; 3) Divulgação dos resultados e facilitação das interações entre as partes interessadas nacionais e pan-europeias, a fim de desenvolver ferramentas de análise baseadas em dados para processar e apresentar resultados relevantes, estabelecer ciclos de feedback para os doentes de cancro AYA e os sistemas de saúde e melhorar a comunicação e a avaliação dos resultados para os decisores políticos.
A STRONG-AYA é financiada pela União Europeia (Grant Agreement 101057482) e pela Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
