O objetivo do tratamento do cancro infantil continua a ser a cura de todos. medida que as taxas de sobrevivência melhoram, os resultados de saúde a longo prazo definem cada vez mais a qualidade dos cuidados. O Projeto Internacional de Resultados do Cancro Infantil desenvolveu um conjunto de resultados essenciais para a maior parte dos tipos de cancro infantil, com a participação de intervenientes internacionais relevantes (sobreviventes; oncologistas pediátricos; outros prestadores de cuidados médicos, de enfermagem ou paramédicos; e prestadores de cuidados psicossociais ou neurocognitivos), a fim de permitir uma avaliação baseada nos resultados dos cuidados prestados ao cancro infantil.
Um inquérito aos prestadores de cuidados de saúde (n = 87) e grupos de discussão online de sobreviventes (n = 22) resultaram em listas únicas de resultados candidatos para 17 tipos de cancro infantil (cinco neoplasias malignas hematológicas, quatro tumores do sistema nervoso central e oito tumores sólidos).
Num inquérito Delphi realizado em duas rondas, 435 prestadores de cuidados de saúde de 68 instituições internacionais (taxas de resposta para a ronda 1, 70-97%; ronda 2, 65-92%) contribuíram para a seleção de quatro a oito resultados físicos essenciais (por exemplo, insuficiência cardíaca, subfertilidade e neoplasias subsequentes) e três aspectos da qualidade de vida (físicos, psicossociais e neurocognitivos) por subtipo de cancro pediátrico. Os instrumentos de medição para os resultados principais consistem na abstração de registos médicos, questionários e ligação a registos existentes.
Este Conjunto Internacional de Resultados Essenciais do Cancro Infantil representa resultados de valor para os doentes, sobreviventes e prestadores de cuidados de saúde e pode ser utilizado para medir o progresso institucional e comparar com os seus pares.
