O envolvimento dos doentes e do público na investigação e desenvolvimento é importante para satisfazer as necessidades e os interesses de todas as partes. A investigação sem os doentes está a perder algo e as pessoas diretamente afectadas trazem o valor da experiência vivida com os métodos de tratamento e os seus efeitos secundários. Por exemplo, para desenvolver métodos de diagnóstico e terapias eficazes, é necessário não só ter em conta as medições, a análise e o tratamento, mas também a experiência que os doentes trazem consigo. Por conseguinte, é uma melhoria encorajadora o facto de o envolvimento dos doentes na investigação clínica estar a ganhar importância. No "Patient and Public Involvement & Engagement", abreviadamente PPIE, os doentes estão direta e ativamente envolvidos nos processos de investigação desde o início: Desde a formulação da pergunta de investigação, passando pela candidatura a financiamento, até à recolha e análise dos dados recolhidos. Os projectos que emergem desta abordagem multidisciplinar alargada beneficiam de uma melhor qualidade de investigação e são também mais eficazes porque têm em conta as necessidades e as experiências valiosas dos doentes.
O PPIE está também a desempenhar um papel crescente na oncologia e hematologia pediátricas. Para além da participação em estudos clínicos, queremos, por isso, conhecer crianças, adolescentes e jovens adultos ao nível dos olhos e incentivá-los a participar ativamente em processos de investigação interdisciplinares de diferentes disciplinas. Neste Livro de Laboratório, obterás mais informações sobre como os doentes podem participar na investigação e como é uma boa cooperação. O Livro de Laboratório é um guia prático que podes utilizar na tua oficina de investigação. Está dividido da seguinte forma:
- O que é o Envolvimento e Envolvimento do Paciente e do Público?
- Como é que queremos trabalhar em conjunto?
- Dicionário PPIE
- A minha equipa e grupo de investigação
- Ficha de trabalho de intervenção
- Como é que a investigação funciona realmente?
- O guia de conceção do estudo
- Como continuar
- Espaço para notas O livro de laboratório guia-te ao longo de toda a oficina e ajuda-te a participar ativamente. Por isso, arranja o teu Lab Book e faz parte de uma investigação inovadora!
