Os tumores do sistema nervoso central (SNC) são os tumores sólidos mais frequentes e o segundo tipo de cancro mais frequente em crianças e adolescentes. A sobrevivência global tem vindo a melhorar continuamente na Alemanha, uma vez que um número crescente de doentes tem sido tratado de acordo com recomendações de tratamento padronizadas, multicêntricas e multimodais, ensaios do Consórcio Alemão de Tumores Cerebrais Pediátricos (HIT-Network) ou da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica-Europa (SIOP-E) durante as últimas décadas.
Atualmente, dois em cada três doentes sobrevivem. Atualmente, vivem na Alemanha pelo menos 8000 sobreviventes de longa duração de tumores cerebrais infantis (CBTS). Mais do que muitos outros sobreviventes de cancro infantil (CCS), estes enfrentam efeitos tardios (LE) relacionados com a doença e o tratamento e problemas socioeconómicos associados.
Analisamos o LE e as necessidades especiais resultantes deste grupo particular de CCS. Apesar da sua crescente relevância para a futura otimização do tratamento, nem a diversidade de LE crónicos e cumulativos, nem os seus factores de risco pertinentes e o subsequente impacto na qualidade da sobrevivência foram ainda abordados de forma abrangente para os CBTS tratados de acordo com os protocolos HIT- ou SIOP-E.
A informação baseada em evidências para capacitar os sobreviventes e as partes interessadas, bem como os conhecimentos médicos para gerir as suas necessidades individuais de cuidados de saúde, psicossociais e educativas/vocacionais, têm ainda de ser gerados e estabelecidos. A criação de uma rede de investigação e de cuidados a longo prazo na Alemanha contribuirá para uma plataforma europeia, que visa otimizar a transição dos CBTSs para a idade adulta como indivíduos resilientes com uma elevada qualidade de sobrevivência, incluindo níveis óptimos de atividade, participação e aceitação pela sociedade.
