Antecedentes e objectivos: O Envolvimento e Participação do Público e do Doente (PPIE) na investigação é ainda um conceito pouco compreendido e pouco praticado, embora a literatura saliente benefícios claros para a qualidade dos cuidados e da investigação, bem como para a satisfação e capacitação dos doentes.
Este projeto teve como objetivo utilizar diferentes métodos de PPIE para avaliar o estado atual do conhecimento e da atitude em relação ao PPIE na investigação entre os diferentes intervenientes da oncologia pediátrica na Europa. Com base nos resultados, será concebida uma ferramenta de formação personalizada dirigida aos diferentes intervenientes.
Métodos e resultados: Um grupo diretor interdisciplinar investigou os conhecimentos e atitudes actuais sobre PPIE utilizando um inquérito online transversal a toda a Europa dirigido aos profissionais de saúde (HCPs, n = 134) e ao grupo de doentes (doentes, sobreviventes, familiares, ...) (n = 168).
Numa oficina ao vivo com n = 36 participantes (profissionais de saúde e grupo de doentes), equipas de moderação duplas (profissionais de saúde e peritos em doentes) orientaram a exploração de formas eficazes de praticar o PPIE.
Apesar de classificarem as PPIE como relevantes, tanto os profissionais de saúde como os doentes indicaram um baixo nível de conhecimento sobre o conceito e a terminologia. Enquanto os profissionais de saúde assumiram que já estavam a envolver os doentes em muitas áreas de investigação, o grupo de doentes não se apercebeu disso. Os profissionais de saúde e os doentes referiram obstáculos semelhantes à implementação da PPIE na investigação, embora tenham sido encontradas várias soluções criativas durante a oficina. Os resultados foram integrados numa ferramenta de formação (filme White-Board).
Conclusão
Embora os profissionais de saúde e os doentes reconheçam os benefícios das PPIE, os resultados apresentados realçam a falta de sensibilização para o conceito e a necessidade de ferramentas eficazes para os investigadores integrarem as PPIE ao longo de todo o processo de investigação, contribuindo assim para uma mudança sustentável na cultura científica.
