Navegando pelas complexidades da idade adulta, os adolescentes e jovens adultos (AYAs) que vivem com cancro e para além dele encontram-se ainda a adaptar-se à jornada de crescimento quando, de repente, são confrontados com desafios profundos.
Muitos jovens sobreviventes de cancro sofrem alterações significativas na sua vida, uma vez que têm de lidar com os efeitos secundários do tratamento, com a fadiga e, na maioria das vezes, com a perda da independência de que estavam a começar a desfrutar.
Para além disso, têm de navegar num sistema concebido para adultos que, infelizmente, não responde às suas necessidades e questões únicas. Todos estes desafios têm ainda mais impacto, uma vez que o cancro em adolescentes e jovens adultos ainda é considerado raro.
Isto torna incrivelmente difícil encontrar o apoio, as ligações e a ajuda certos. Para muitos jovens doentes com cancro, são comuns os desafios relacionados com a saúde mental, a fertilidade, a imagem corporal, as relações, as carreiras e a educação. Estes são apenas alguns dos obstáculos que os jovens com cancro podem enfrentar.
Muitos sobreviventes e doentes de cancro sentem-se muitas vezes incompreendidos por aqueles que não enfrentaram o cancro da puberdade e, embora este sentimento seja válido, é essencial reconhecer que a compreensão pode ser um desafio para aqueles que não passaram por isso pessoalmente.
Por outro lado, ter a oportunidade de partilhar ideias, sentimentos e experiências com aqueles que realmente "entendem" pode ser edificante, fortalecedor e motivador. Numa comunidade que te apoia, não há necessidade de explicar ou justificar as tuas experiências - aqueles que estão a percorrer caminhos semelhantes compreendem-no por natureza.
Quer procures apoio durante momentos difíceis ou celebres marcos positivos, ter uma comunidade de pessoas com a mesma opinião e que ofereçam apoio aos colegas é incrivelmente útil e absolutamente necessário.
Apoio entre pares com a EU-CAYAS-NET no Discord
Por este motivo, foi criada a comunidade Beat Cancer Discord.
Uma comunidade dedicada às pessoas afectadas por ou que trabalham com Crianças, Adolescentes e Jovens Adultos (CAYAs) que vivem com e para além do cancro, onde os membros se podem apoiar mutuamente. A comunidade Discord é uma parte essencial do projeto projeto EU-CAYAS-NET - a Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, co-financiada pela Comissão Europeia.
A visão é criar uma comunidade em linha próspera que ligue Adolescentes e Jovens Adultos (população com cancro AYA) afectados pelo cancro em todo o mundo, bem como profissionais de saúde, prestadores de cuidados e outras pessoas que cuidam dos doentes. A partir de 2024, já existem membros de 25 países de todo o mundo, com muitos grupos minoritários representados.
O feedback da comunidade tem sido extremamente positivo. Muitos dos membros nunca tinham contactado com outro doente ou sobrevivente de AYA antes de fazerem parte da comunidade. Muitos deles não tinham conhecimento das complicações tardias típicas enfrentadas especialmente pelos AYAs e da existência de soluções práticas para lidar com estas questões.
A adesão à comunidade Discord não só proporciona um valioso apoio entre pares, como também oferece uma forma significativa de te envolveres na defesa dos doentes. Esta iniciativa é supervisionada por algumas das maiores organizações não governamentais (ONG) internacionais, organizações sem fins lucrativos e organizações de defesa dos doentes especializadas em cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos (CAYAs), com o apoio da Comissão Europeia.
Aceder à comunidade do BeatCancer.EU
Aceder e interagir com a comunidade de apoio dos pares do Discord é fácil - visita beatcancer.eu/community para explorares as experiências e pensamentos partilhados por outros adolescentes e jovens adultos e participares em trocas significativas com colegas que partilham a mesma opinião.
Os membros podem permanecer anónimos na plataforma e não são obrigados a utilizar os seus nomes verdadeiros.
Para obteres a melhor experiência, recomenda-se que descarregues o software Discord diretamente de discord.com ou através das lojas de aplicações disponíveis nos dispositivos Apple ou Android - é um software gratuito utilizado por muitas comunidades diferentes em todo o mundo!
Como utilizar o Discord e as funcionalidades especiais da nossa comunidade Discord
Através da utilização do software, os utilizadores têm a oportunidade de criar os seus perfis, especificando a sua origem e o papel que assumem na comunidade (seja como doente/sobrevivente, profissional de saúde, investigador, prestador de cuidados ou outro), juntamente com informações adicionais. A participação neste processo é facultativa, mas encoraja-se a sua conclusão, uma vez que aumenta a sua capacidade de se relacionar com os outros a um nível mais profundo e melhora a sua experiência ao utilizar algumas das caraterísticas distintivas desenvolvidas pela nossa comunidade.
A definição de papéis é feita rapidamente navegando para os canais #user-roles e #country-roles no servidor da Comunidade Discord.
O Discord está dividido em "servidores", em que cada servidor forma uma "Comunidade" separada dentro do software Discord. O servidor pode ser uma analogia a um grupo do Facebook, alojado centralmente, mas mantendo a separação dos membros individuais do grupo.
Ao acederes ao Discord, todos os servidores afiliados são apresentados na extrema esquerda. À direita da lista de servidores, tens uma compilação de "Canais". Estes canais são exclusivos da comunidade Discord e não são partilhados com outras comunidades. No entanto, algumas das mensagens publicadas nestes canais são visíveis para outros membros da comunidade e podem ser acedidas através do beatcancer.eu.
Estes canais são designados para diferentes tópicos, incluindo saúde mental, sexualidade/fertilidade/namoro, cuidados de saúde e muito mais. É de salientar que não há necessidade de te preocupares com a publicação no canal "errado". A ênfase principal é garantir que os membros se sintam à vontade para partilhar dentro da comunidade. Se persistirem dúvidas sobre onde partilhar uma mensagem, podes contactar um moderador, que terá todo o prazer em ajudar.
O bot de apoio interpares da EU-CAYAS-NET - Botito
Para melhorar o apoio entre pares, criámos um bot de apoio entre pares amigável, a que a comunidade decidiu chamar Botito!
O Botito permite que os membros estabeleçam ligações individuais com outros membros da comunidade com base nas suas escolhas de perfil.
Usar o Botito é muito fácil. Acede a qualquer canal do servidor Discord, introduz /profile e segue os passos para configurar um perfil. Após a conclusão, digita /match para receberes uma lista dos jogos mais pertinentes ao perfil. É de salientar que as mensagens geradas por estes comandos são visíveis exclusivamente para o utilizador. Para além das informações do perfil, o Botito tem em conta o papel do utilizador (doente/sobrevivente, profissional de saúde, investigador, cuidador ou outro), o tipo de cancro sofrido e o país do utilizador para obter a correspondência mais relevante.
Quando estiveres ligado a um membro, aparecerá um novo canal na lista de canais, normalmente na parte inferior. Este canal é visível apenas para o utilizador e para o par.
Para obteres mais assistência, consulta o guia Botito fornecido, pergunta em #peer-matching-support ou contacta um dos nossos moderadores.
O futuro da comunidade Discord da EU-CAYAS-NET
A comunidade registou um rápido crescimento e o futuro parece muito promissor. No entanto, é mantido um compromisso contínuo de melhoria através dos esforços de uma equipa dedicada que trabalha para garantir que a visão para a comunidade se torne realidade.
Fazer parte da nossa comunidade, onde podes partilhar ideias, experiências, sentimentos, pensamentos e opiniões, é incrivelmente valioso, mesmo que possa não parecer assim à primeira vista. O apoio dos pares pode parecer estranho, desconhecido e complicado, mas na realidade trata-se de apoio mútuo através da troca de experiências e ideias.
O envolvimento na comunidade, incluindo ideias, experiências, sentimentos, pensamentos e contributos, tem um valor significativo, mesmo que não pareça. O apoio dos pares pode parecer estranho e complicado, mas o apoio dos pares consiste essencialmente em apoiar os pares através do ato de partilhar. Independentemente das experiências de um indivíduo, há sempre alguém na comunidade que pode compreender o seu percurso e aprender lições importantes com ele.
Fazer parte da comunidade permite que os membros contribuam com o seu apoio aos outros e encontrem apoio quando mais precisam. São necessários conhecimentos, experiências, sentimentos e pensamentos, bem como a representação da experiência vivida por pessoas com cancro.
Para aderir, segue esta ligação: beatcancer.eu/community ❤️
