O envolvimento dos doentes e do público na investigação e desenvolvimento é importante para satisfazer as necessidades e os interesses de todas as partes. A investigação sem os doentes perde algo e as pessoas diretamente afectadas trazem o valor da experiência vivida com os métodos de tratamento e os seus efeitos secundários. Por conseguinte, é uma melhoria encorajadora o facto de o envolvimento dos doentes na investigação clínica estar a ganhar importância. No "Patient and Public Involvement & Engagement", abreviadamente PPIE, os doentes estão direta e ativamente envolvidos nos processos de investigação desde o início: Desde a formulação da pergunta de investigação, passando pela candidatura a financiamento, até à recolha e análise dos dados recolhidos. Os projectos que emergem desta abordagem multidisciplinar alargada beneficiam de uma melhor qualidade de investigação e são também mais eficazes porque têm em conta as necessidades e as experiências valiosas dos doentes.
O PPIE está também a desempenhar um papel crescente na oncologia e hematologia pediátricas. Para além da participação em estudos clínicos, queremos, por isso, encontrar crianças, adolescentes e jovens adultos ao nível dos olhos e encorajá-los a participar ativamente em processos de investigação interdisciplinares de diferentes disciplinas. Neste documento, encontrarás um guia sobre como pôr em prática o PPIE. É um guia passo a passo para os moderadores de workshops (investigadores) e contém muitas informações práticas: Desde a preparação à implementação, passando pela avaliação e documentação.
O guia está estruturado da seguinte forma:
- Porquê o Envolvimento e Envolvimento do Paciente e do Público?
- Como criar os melhores preparativos para a oficina
- A oficina a. Módulo 1: Introdução b. Módulo 2: Definição das questões de investigação c. Módulo 3: Encontrar soluções criativas d. Módulo 4: Concebe o estudo
- O que é necessário depois do workshop?
- Literatura adicional A estrutura e o conteúdo de uma possível oficina são descritos em pormenor. Que materiais são necessários (por exemplo, cartazes, canetas)? Quanto tempo deve durar um módulo? Quando é que os intervalos devem ser programados? Por isso, arranja o teu guia e faz a ponte entre doentes e investigadores.
