W 2019 roku Youth Cancer Europe poruszyła temat transgranicznej opieki zdrowotnej w Parlamencie Europejskim; był to drugi z pięciu kluczowych tematów ujętych w białej księdze YCE.
Obywatele UE mają prawo do dostępu do opieki zdrowotnej w dowolnym kraju UE oraz do uzyskania zwrotu kosztów opieki za granicą przez swój kraj. Dyrektywa 2011/24/UE w sprawie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej określa warunki, na jakich pacjent może udać się do innego kraju UE, aby otrzymać opiekę medyczną i zwrot kosztów. Obejmuje koszty opieki zdrowotnej, a także przepisywanie i wydawanie leków oraz wyrobów medycznych.
Pomimo że jest to niezwykle ambitny projekt, a sama dyrektywa obowiązuje od ponad dekady, wdrażanie transgranicznej opieki zdrowotnej sprawia, że pacjenci napotykają ogromne przeszkody biurokratyczne, przy czym 4 na 5 pacjentów w UE nawet nie wie o jej istnieniu.
Sarunas Narbutas, przewodniczący Youth Cancer Europe, powiedział: „Cztery na pięć osób mieszkających w UE nie wie, jak uzyskać dostęp do leczenia za granicą. Dyrektywa została przyjęta ponad osiem lat temu; rozporządzenie — 15 lat temu. A jednak państwa członkowskie do dziś zrobiły niewiele, by wyposażyć swoich obywateli w informacje ratujące życie. Krajowe Punkty Kontaktowe, które powinny były stać się drogowskazami w dążeniu do uzyskania dostępu do opieki zdrowotnej za granicą, okazały się działać jedynie na papierze, pomagając zaledwie 200 tysiącom pacjentów rocznie w uzyskaniu leczenia za granicą. W Unii Europejskiej 36 milionów ludzi żyje z chorobami rzadkimi, a wielu z nich nie może uzyskać odpowiedniego leczenia we własnych krajach. Tymczasem dziesiątki tysięcy młodych pacjentów onkologicznych co roku niepotrzebnie umierają z powodu braku informacji, a nie z powodu finansów czy braku opcji terapeutycznych. Jeśli europejskie władze cenią nadchodzące pokolenie, powinny zacząć pracować nad ratowaniem naszego życia”.
