Poznaj Sarę, 33-latkę z Finlandii, której doświadczenie z ostrą białaczką szpikową (AML) rozpoczęło się w wieku 26 lat. Pomimo wyzwań, odporność Sary jest widoczna, gdy dzieli się spostrzeżeniami na temat radzenia sobie z leczeniem raka, znajdowania siły w związkach i wspierania młodych dorosłych pacjentów z rakiem.
Jak masz na imię? Ile masz lat? Skąd jesteś?
Mam na imię Sara. Mam 33 lata i pochodzę z Finlandii.
Jaka jest twoja diagnoza?
Ostra białaczka szpikowa, w skrócie AML.
Jak i kiedy dowiedziałeś się o swojej diagnozie?
W wieku 26 lat nagle trafiłam do szpitala z powodu ciągłego krwawienia. Patrząc wstecz, miałam inne objawy, takie jak infekcje pleców i zmęczenie, ale tak łatwo było je wytłumaczyć stresem.
Czego nauczyło cię doświadczenie z rakiem?
Że jestem taki odporny! Przeszedłem tak wiele, a nadal jestem w stanie kontynuować i cieszyć się życiem. Po zakończeniu aktywnego leczenia bardzo zmagałem się psychicznie, ale nadal byłem w stanie bronić siebie i znaleźć odpowiedniego dostawcę, który mi pomoże.
Co najbardziej pomogło ci podczas procesu leczenia?
Moja rodzina i przyjaciele. Będę im wszystkim dozgonnie wdzięczny za to, że byli przy mnie i nie traktowali mnie jak pacjenta. Było tak wiele osób gotowych mnie odwiedzić, że musiałem śledzić wszystko w kalendarzu!
Co chciałbyś osiągnąć w ramach EU-CAYAS-NET?
Chciałbym pomóc w stworzeniu silniejszej więzi między naszymi krajowymi i innymi europejskimi stowarzyszeniami. W Finlandii jest tak niewielu pacjentów z AYA, że czasami wzajemne wsparcie jest po prostu niewykonalne, więc może europejscy rówieśnicy mogliby pomóc wypełnić tę lukę. Istnieje również tak wiele doskonałych zasobów stworzonych przez tę sieć, że szkoda byłoby z nich nie skorzystać i zamiast tego spróbować zrobić wszystko samemu.
Co robisz w wolnym czasie?
Jestem aktywnym członkiem kilku stowarzyszeń walczących z rakiem, działając na rzecz młodych dorosłych. Staram się zachować równowagę, utrzymując kontakt z przyjaciółmi i wychodząc na miasto. Spędziłem tak wiele czasu zamknięty w sali szpitalnej lub w domu, że teraz staram się wychodzić i doświadczać wszystkiego! Muzea, teatry, wiejskie jarmarki... Jak chcesz, jestem tam!
Jaka jest najlepsza rada, jaką kiedykolwiek otrzymałeś?
"To też minie". Powiedziała mi to moja ulubiona pielęgniarka, kiedy nie widziałam końca mojego leczenia, a depresja wkradała się do mojego umysłu. To taka mała zmiana w myśleniu, która ma tak duży wpływ. Używam go nawet teraz, gdy czuję się zablokowany, przygnębiony lub sfrustrowany nowymi przeszkodami.
Jaki osobisty cel chciałbyś osiągnąć w następnej kolejności?
Mam długotrwałe skutki uboczne, które uniemożliwiają mi bycie tak aktywnym, jak bym chciał. Moim krótkoterminowym celem jest bieganie na długich dystansach, a pewnego dnia udział w Światowych Igrzyskach Transplantacyjnych!
Jak sobie radzisz, gdy sytuacja staje się trudna?
Uczę się otwierać przed moimi bliskimi, wykorzystując siłę dialogu. Instynktownie zamknęłabym wszystko w butelce i odizolowała się od wszystkich, ale ponieważ to tylko wszystko utrudnia, zaczęłam wyrażać swoje uczucia. Zauważyłam, że to naprawdę pomaga! Wzajemność jest tutaj kluczowa, ponieważ nie chcę, aby ktokolwiek czuł się jak nieopłacany terapeuta.
Która lekcja była dla ciebie najtrudniejsza?
Że moje życie już nigdy nie będzie takie jak kiedyś. Spędziłam tak wiele czasu myśląc, że gdy tylko zakończę leczenie i wrócę do formy, będę mogła wznowić swoje życie. Musiałam opłakiwać utratę mojego beztroskiego życia i nauczyć się akceptować ten nowy rozdział. Kiedy przestałam porównywać się do innych lub młodszej siebie, życie stało się o wiele lepsze.
Której aplikacji na telefonie używasz najczęściej?
Prawdopodobnie Instagram. Jestem naprawdę kiepska w dzieleniu się tam swoim życiem, ale uwielbiam wysyłać i otrzymywać memy i zabawne klipy. Lubię też sprawdzać, co porabiają moi nowi znajomi z EU-CAYAS-NET!
Jaką ostatnią rzecz oglądałeś/oglądałaś w telewizji/internecie/Netflixie i dlaczego ją wybrałeś/wybrałaś?
Obejrzałem Normal People. To było dobre przypomnienie, że normalność naprawdę nie istnieje i wszyscy mamy demony. Tak łatwo jest zgubić się w ogromnym dołku, jakim jest rak, że czasami zapominamy, że życie stawia przed nami trudności, nawet jeśli wszystko idzie dobrze.
