Historie osób, które przeżyły raka: prawdziwi ludzie, prawdziwa nadzieja

Najważniejsze wnioski

• Historie osób, które przeżyły raka, obejmują bardzo różne scenariusze. Od pełnej remisji po dobre życie w trakcie ciągłego leczenia — każda z nich jest prawdziwa.
• Doświadczenie nowotworu zmienia twoją tożsamość, relacje, ciało i plany. Taka żałoba jest normalna i masz do niej prawo.
• Młodzi dorośli z nowotworem mierzą się ze szczególnymi zakłóceniami życia. Kariery stają w miejscu, przyjaźnie się zmieniają, randkowanie się komplikuje, a decyzje dotyczące płodności zapadają w terminie, którego nie wybrałeś(-aś).
• Najczęstsza rada od osób po chorobie: walcz o siebie, przyjmuj pomoc i nie czekaj, aż się rozsypiesz, żeby zadbać o zdrowie psychiczne.
• Przeczytanie cudzej historii może sprawić, że poczujesz się mniej samotnie. Podzielenie się własną może zrobić to samo dla kogoś innego.

Po diagnozie raka przychodzi moment, kiedy świat cichnie. Lekarz nadal mówi, ale ty przestajesz słyszeć słowa. Wszystko dzieli się na przed i po.

Jeśli jesteś teraz w tej ciszy, albo minęły już miesiące, a ty nadal niesiesz ten ciężar, albo patrzysz, jak przechodzi przez to ktoś, kogo kochasz, te historie osób, które przeżyły raka, są dla ciebie. Pochodzą od prawdziwych ludzi, którzy byli dokładnie tam, gdzie ty jesteś. Niektórzy są w remisji. Niektórzy wciąż się leczą. Nikt z nich nie miał wszystkiego rozpracowanego, a jednak wszyscy znaleźli drogę naprzód.

To nie jest zbiór schludnych zakończeń. To zbiór uczciwych.

Dlaczego historie osób, które przeżyły raka, są ważne

Kiedy słyszysz diagnozę raka, jedną z pierwszych rzeczy, które robisz, jest szukanie kogoś, kto już przez to przeszedł. Chcesz dowodu, że to, co dzieje się z tobą, da się przeżyć. Chcesz zobaczyć, jak wygląda życie po drugiej stronie.

Takie poszukiwanie jest formą radzenia sobie, a badania to potwierdzają. Badanie z 2018 roku opublikowane w czasopiśmie Psycho-Oncology wykazało, że narracyjna więź z innymi pacjentami onkologicznymi zmniejszała poczucie izolacji i poprawiała przystosowanie emocjonalne. Usłyszenie od kogoś innego „ja też tak się czułem(-am)” może zrobić coś, czego sama informacja medyczna nie potrafi.

Warto zaznaczyć: samo słowo „survivor” jest skomplikowane. National Cancer Institute definiuje osobę, która przeżyła raka, jako każdego od momentu diagnozy wzwyż. Ale wiele osób odrzuca tę etykietę. Niektórzy wolą „pacjent”. Niektórzy mówią „osoba żyjąca z rakiem”. Niektórzy nie chcą żadnej etykiety. Nie ma złej odpowiedzi. Jakiekolwiek słowo do ciebie pasuje, jest właściwe.

Liczy się historia, nie tytuł.

Historie o wczesnej diagnozie i powrocie do zdrowia

To historie osób, u których nowotwór wykryto na tyle wcześnie, że leczenie doprowadziło do remisji. To ten rodzaj opowieści, którego można się uchwycić, kiedy nie widzisz nic poza następnym badaniem kontrolnym.

Ale nawet tutaj „powrót do zdrowia” jest nieprecyzyjnym słowem. Każda osoba w tej części powie ci to samo: nowotwór może zniknąć, ale ty nie jesteś już tą samą osobą co wcześniej.

Moment, w którym wszystko się zmieniło

Karen miała 41 lat, kiedy zdiagnozowano u niej raka szyjki macicy. Poszła na rutynowe badanie przesiewowe, bez objawów, bez sygnałów ostrzegawczych. Jeden telefon przeorganizował całe jej życie.

„Pamiętam, jak siedziałam potem w samochodzie i nie mogłam uruchomić silnika” — mówi. „Po prostu tam siedziałam”. Karen przeszła operację, a potem radioterapię. Leczenie zakończyło się powodzeniem. Ale najdłużej zostało z nią nie to, jak dochodziła do siebie fizycznie. To był lęk, który mieszkał w jej ciele jeszcze przez lata, ścisk w klatce piersiowej przed każdą wizytą kontrolną. Ten lęk ma wśród osób po chorobie swoją nazwę: scanxiety. Prawie każdy, kto miał raka, zna to uczucie.

Karen później usłyszała drugą diagnozę: raka piersi. Wykryła go wcześnie, bo pierwsze doświadczenie sprawiło, że bezwzględnie pilnowała badań przesiewowych. Dziś publicznie mówi o życiu po nowotworze i o emocjonalnym ciężarze, którego nie widać na żadnym skanie. „Rak nie przydarzył się tylko mojemu ciału” — mówi. „Przydarzył się całemu mojemu życiu”.

Jest też Amelia, u której jako u młodej kobiety zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL). Diagnoza przyszła szybko. Leczenie rozpoczęło się w ciągu kilku dni. Opisuje pierwsze tygodnie jako zamazany ciąg sal szpitalnych, pobrań krwi i prób tłumaczenia znajomym, co się dzieje, kiedy sama ledwo to rozumiała.

Amelia jest teraz w remisji. Mówi o zdrowieniu jako o czymś, co działo się warstwami: najpierw gojenie fizyczne, potem powolny proces odkrywania, kim była po raku. „Ludzie oczekują, że będziesz wdzięczny(-a) i pójdziesz dalej” — mówi. „Ale najpierw trzeba opłakać wersję siebie, którą się straciło”.

Życie z rakiem: historie o trwającym leczeniu

Większość historii osób, które przeżyły raka, pokazywanych w mediach ma ten sam schemat: diagnoza, leczenie, zadzwonienie w dzwon, powrót do domu. Ale dla wielu ludzi to tak nie wygląda. Niektóre nowotwory są przewlekłe. Niektóre wracają. Niektóre są kontrolowane przez lata dzięki leczeniu, które nigdy do końca się nie kończy.

Takie historie są opowiadane zbyt rzadko, a ta cisza może sprawiać, że ludzie czują się niewidzialni.

Kyriakos usłyszał diagnozę białaczki po dwudziestce, w Grecji. Jego leczenie nie było prostą linią. Były nawroty trudności, zmiany protokołów i długie okresy, w których „powrót do zdrowia” oznaczał „utrzymywanie stabilnego stanu”. Nauczył się inaczej mierzyć postęp. Dobry tydzień nie był tygodniem bez leczenia. Dobry tydzień był wtedy, kiedy mógł zjeść posiłek bez mdłości albo dojść pieszo do piekarni niedaleko swojego mieszkania.

„Kiedyś myślałem, że przeżyć znaczy zostać wyleczonym” — mówi. „Teraz myślę, że to znaczy wybrać dalsze życie wewnątrz takiej rzeczywistości, jaką się naprawdę ma”.

Tę zmianę perspektywy onkolodzy widzą często. Dr. Atul Gawande pisał o tym, że system medyczny jest zbudowany wokół idei wyleczenia, co może sprawiać, że pacjenci z chorobą przewlekłą czują się tak, jakby zawiedli, choć wcale tak nie jest. Dobre życie w trakcie leczenia jest własnym rodzajem przetrwania.

To wygląda jak dopasowywanie grafiku pracy do dni wlewów. Jak mówienie dzieciom, że jesteś zmęczony(-a), nie strasząc ich. Jak znajdowanie rytmu pośród zakłócenia, a potem odnajdywanie go na nowo, kiedy zakłócenie zmienia kształt.

W przewlekłym nowotworze jest też szczególny rodzaj samotności. Charytatywne marsze się kończą. Paczki z pomocą przestają przychodzić. Znajomi zakładają, że wszystko jest już w porządku, bo przecież trwa to „od jakiegoś czasu”. Ale „jakiś czas” nie sprawia, że zmęczenie staje się lżejsze albo pobrania krwi mniej nużące. Kilka osób pozostających w ciągłym leczeniu powiedziało nam, że najtrudniejsza nie jest sama terapia. Najtrudniejsze jest poczucie, że wszyscy inni już poszli dalej, a ty nadal w tym jesteś.

Język wokół raka może to pogarszać. „Bitwa” i „walka” sugerują, że wynik zależy od wysiłku. Jakbyś, jeśli tylko postarasz się wystarczająco mocno, miał(a) wygrać. Dla kogoś na trzeciej linii leczenia taka narracja jest wyczerpująca. Nie musisz walczyć bardziej. Potrzebujesz wsparcia, uczciwości i przestrzeni, by żyć pełnią życia w tej rzeczywistości, którą naprawdę masz.

Jeśli to twoja sytuacja, nie zawodzisz jako osoba, która przeżywa życie po diagnozie raka. Właśnie je przeżywasz. Twoja historia się liczy.

Młodzi dorośli i rak: tożsamość, randkowanie i odnajdywanie swojej drogi

Zachorowanie na raka po dwudziestce albo trzydziestce to szczególnie wytrącające z równowagi doświadczenie. To etap życia, który powinien być o budowaniu: kariery, relacji, niezależności, może rodziny. Rak niczego z tego nie pauzuje. On to wysadza w powietrze.

Młodzi dorośli, którzy przeżyli raka, zgłaszają wyższy poziom cierpienia psychicznego niż zarówno starsi ozdrowieńcy, jak i ich zdrowi rówieśnicy, według National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. To ma sens. Kiedy wszyscy wokół dostają awanse, wrzucają zdjęcia zaręczynowe i wprowadzają się do mieszkań, a ty siedzisz w szpitalnej koszuli i liczysz białe krwinki, dystans między twoim życiem a ich życiem wydaje się ogromny.

Amelia mówi o tym otwarcie. Po leczeniu wróciła do życia, które zostawiła, ale ono już do niej nie pasowało. Jej priorytety się zmieniły. Tolerancja na small talk wyparowała. Czuła się starsza od swoich znajomych w sposób, którego nie potrafiła wyjaśnić.

Zakłócenia kariery mocno uderzają także w młodych dorosłych. Możesz stracić pracę, bo nie jesteś w stanie pracować w trakcie leczenia. Możesz wrócić i odkryć, że twoje stanowisko zostało już obsadzone albo że przestało ci zależeć na rzeczach, za którymi kiedyś goniłeś(-aś). Niektórzy młodzi ozdrowieńcy opisują powrót do pracy jako ulgę i dziwny rodzaj żałoby jednocześnie: ulgę, bo normalne życie wraca, i żałobę, bo udajesz, że ostatni rok nie przeorał cię od środka.

Jest też strona finansowa. Kiedy rak pojawia się w latach, w których zwykle buduje się oszczędności, kupuje pierwsze mieszkanie albo spłaca kredyt studencki, rachunki medyczne spadają inaczej. Badanie opublikowane w Journal of the National Cancer Institute wykazało, że młodzi dorośli, którzy przeżyli raka, byli istotnie bardziej narażeni na trudności finansowe, takie jak problemy z opłacaniem rachunków medycznych, i ogólnie doświadczali większego obciążenia finansowego niż dorośli bez historii nowotworu. Długi mogą ciągnąć się za nimi latami.

Płodność to kolejna sprawa, która inaczej wybrzmiewa, kiedy jest się młodym. Niektóre terapie mogą wpłynąć na twoją możliwość posiadania dzieci, a decyzje trzeba podejmować szybko. Zamrozić komórki jajowe? Zamrozić zarodki? Czy w ogóle chcesz mieć dzieci? Możesz jeszcze tego nie wiedzieć, ale zegar zaczyna tykać w chwili zaplanowania leczenia. Dla wielu młodych osób po chorobie to jedna z najtrudniejszych części: prośba o podjęcie decyzji dotyczących przyszłości, której nie masz pewności, czy dożyjesz.

I pojawia się też pytanie, do którego nikt cię nie przygotowuje: co się dzieje, kiedy chcesz znowu zacząć randkować?

Jeśli próbujesz odnaleźć się w randkowaniu po raku i odbudowywać relacje, nasz przewodnik Randkowanie jako osoba po chorobie nowotworowej: jak pokonywać wyzwania, budować więzi i otwierać się na miłość oferuje praktyczne wskazówki i perspektywę z prawdziwego życia.

Randkowanie po raku: co osoby po chorobie chcą, żebyś wiedział(-a)

Randkowanie po raku jest niezręczne w sposób, który trudno wyjaśnić komuś, kto tego nie doświadczył. Kiedy powiedzieć drugiej osobie? Na pierwszej randce? Na trzeciej? Dopiero wtedy, gdy już zaczynacie się lubić i stawka wydaje się wyższa?

Nie ma gotowego scenariusza. Niektórzy mówią o tym od razu. Zdanie „miałem raka” staje się częścią przedstawienia się, filtrem sprawdzającym, jak zareaguje druga osoba. Inni czekają, nie ze wstydu, ale dlatego, że najpierw chcą zostać zobaczeni jako coś więcej niż diagnoza.

Wchodzi w to też obraz własnego ciała. Blizny, zmiany po operacjach, włosy, które odrosły inaczej, blizna po porcie na klatce piersiowej. To fizyczne ślady tego, przez co przeszedłeś(-aś), a nauczenie się znów czuć u siebie we własnym zmienionym ciele wymaga czasu. Niektórzy mówią, że już tam dotarli. Inni mówią, że nadal nad tym pracują. Obie odpowiedzi są w porządku.

Jedna rzecz wraca w relacjach osób po chorobie raz za razem: rak wyraźnie pokazuje, czego chcesz. Przestajesz tolerować relacje, które są puste. Lepiej rozpoznajesz, kto naprawdę jest obok, a kto znika. Kilka osób, z którymi rozmawialiśmy, mówi, że ich relacje po raku są najbardziej uczciwe ze wszystkich, jakie kiedykolwiek mieli.

A jeśli nie jesteś gotowy(-a) na randkowanie? To też jest w pełni uzasadniona odpowiedź. Nie ma tu żadnego harmonogramu.

Co osoby po nowotworze chciałyby wiedzieć wcześniej

Zapytaliśmy osoby z różnymi typami nowotworów i na różnych etapach choroby, jaką radę dałyby komuś świeżo po diagnozie. Te same motywy wracały raz za razem.

Oto, co powiedziały, sprowadzone do najbardziej praktycznej wersji, jaką udało nam się ułożyć:

Kilka z tych punktów zasługuje na szerszy kontekst.

Jeśli chodzi o drugą opinię: kilka osób powiedziało nam, że całkowicie zmieniła ich plan leczenia. Jednej kobiecie początkowo powiedziano, że będzie potrzebowała pełnej mastektomii; specjalista w innym szpitalu zalecił mniej inwazyjne podejście, które zadziałało. Masz prawo zadawać pytania. Masz prawo się nie zgadzać. Twój onkolog się tego spodziewa.

Jeśli chodzi o zdrowie psychiczne: wiele osób po chorobie mówiło, że żałuje, iż wcześniej nie zaczęły spotykać się z terapeutą lub psychologiem, już w trakcie leczenia, a nie dopiero po nim. „Myślałem(-am), że emocjonalnymi sprawami zajmę się później” — powiedziała nam jedna osoba. „Ale później był bałagan, bo przez miesiące wszystko w sobie tłumiłem(-am)”. Jeśli w twoim ośrodku onkologicznym pracuje psychoonkolog lub pracownik socjalny, poproś o skierowanie jak najwcześniej. Nie czekaj, aż uznasz, że masz już prawo sobie nie radzić.

Jeśli chodzi o żałobę: to właśnie to zaskakuje ludzi. Możesz być wdzięczny(-a), że żyjesz, i jednocześnie opłakiwać to, kim byłeś(-aś) wcześniej. Te dwie rzeczy istnieją równocześnie i nie musisz wybierać jednej z nich.

Lęk przed nawrotem to kolejna uniwersalna rzecz. Nawet lata po zakończeniu leczenia wiele osób opisuje cichy, stały szum niepokoju, który nasila się przed skanami i wizytami kontrolnymi. Scanxiety jest realne, powszechne i nie oznacza, że coś jest z tobą nie tak. Oznacza, że przeszedłeś(-aś) przez coś przerażającego, a twój układ nerwowy to pamięta.

Jeśli właśnie tam jesteś, nie przesadzasz. Reagujesz.

Jak dzielenie się swoją historią może pomóc tobie i innym

Czytanie historii osób, które przeżyły raka, to jedno. Opowiedzenie własnej to coś innego.

Za pisaniem ekspresywnym jako narzędziem radzenia sobie stoją solidne badania. Prace Jamesa Pennebakera z University of Texas wykazały, że pisanie o traumatycznych doświadczeniach poprawiało u uczestników badań zarówno emocjonalne, jak i fizyczne wskaźniki zdrowia. Nie musisz pisać pamiętnika. Wystarczy kilka akapitów w dzienniku, wpis w społeczności wsparcia, a nawet wiadomość głosowa do przyjaciela.

Nie musisz też mieć raka „za sobą”, żeby się dzielić. Potrzebne są historie osób w aktywnym leczeniu, w remisji i żyjących z przewlekłym nowotworem. Społeczność osób po diagnozie raka staje się bogatsza i bardziej uczciwa za każdym razem, gdy ktoś mówi: „tak to naprawdę wygląda”.

Oto, co według naszych obserwacji działa u osób, które chcą zacząć:

Najpierw pisz dla siebie. Nie martw się odbiorcami ani strukturą. Po prostu wyrzuć z siebie historię. Wiele osób mówi, że uzdrawiające jest samo zapisanie słów, a nie ich publikacja.

Jeśli chcesz podzielić się swoją historią publicznie, Beat Cancer community to przestrzeń stworzona dokładnie do tego. Projekty storytellingowe znajdziesz też w American Cancer Society, na stronie z historiami osób po chorobie prowadzonej przez CDC oraz w wielu systemach szpitalnych zbierających narracje pacjentów.

Niektórzy dzielą się w mediach społecznościowych. Inni wysyłają swoje historie do zbiorów prowadzonych przez organizacje non-profit. Kilka osób powiedziało nam, że napisało list do młodszej wersji siebie — tej, która siedziała w samochodzie po diagnozie i nie mogła uruchomić silnika. Ten list nie był dla nikogo innego. Był dla nich.

Jeśli wolisz zacząć w bardziej uporządkowanym otoczeniu, dołączenie do grupy wsparcia może ułatwić dzielenie się — nasz przewodnik Grupy wsparcia dla osób z nowotworem: jak pomagają i jak znaleźć odpowiednią wyjaśnia, jak znaleźć taką, która będzie do ciebie pasować.

A jeśli nie jesteś gotowy(-a), by się dzielić, to też jest w porządku. Twoja historia ma znaczenie, niezależnie od tego, czy opowiesz ją publicznie, czy nie.

Co dalej

Każda historia osoby, która przeżyła raka, jest inna. Niektóre kończą się remisją. Niektóre nie kończą się wcale, bo wciąż się piszą. Wspólnym mianownikiem nie jest rezultat. Jest nim gotowość, by iść dalej, kiedy grunt usuwa się spod nóg.

Jeśli odnajdujesz się w którejkolwiek z tych historii, warto zwrócić uwagę na to rozpoznanie. To znaczy, że nie jesteś tak samotny(-a), jak rak potrafi sprawić, że się czujesz.

Przeczytaj więcej historii osób po chorobie na Beat Cancer. Porozmawiaj z kimś, kto naprawdę to rozumie. A kiedy będziesz gotowy(-a), opowiedz własną. Jeśli szukasz ludzi, którzy rozumieją, zapraszamy do Beat Cancer community — przestrzeni, w której możesz połączyć się z innymi osobami przechodzącymi przez tę samą drogę i poczuć, że nie niesiesz tego sam(-a).