Richtlijnen voor inclusieve evenementen voor mensen geraakt door kanker
Deze brochure bundelt praktische, op ervaring gebaseerde aanbevelingen die patiëntenorganisaties, zorgorganisaties, onderzoekers, publieke instellingen, bedrijven en iedereen die bijeenkomsten, workshops, conferenties of andere evenementen voor mensen geraakt door kanker organiseert, helpen deze inclusiever en toegankelijker te maken.
Waarom deze richtlijnen
Mensen die leven met en na kanker kunnen praktische, fysieke, emotionele of sociale behoeften hebben die invloed hebben op hoe zij deelnemen aan bijeenkomsten en gemeenschapsactiviteiten. Praktische, financiële, fysieke, communicatieve en sociale barrières kunnen van invloed zijn op de vraag of mensen kunnen deelnemen, zich welkom en veilig voelen, of volledig kunnen bijdragen — vooral mensen uit onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde gemeenschappen.
Deze richtlijnen schrijven niet één enkele manier voor om evenementen te organiseren. Ze bieden praktische, aanpasbare aanbevelingen die organisatoren helpen barrières voor deelname te herkennen en te verminderen — want zelfs kleine veranderingen kunnen een evenement gastvrijer maken voor een bredere groep deelnemers.
Wat de richtlijnen behandelen
Tien gebieden met algemene aanbevelingen voor het plannen en uitvoeren van inclusieve evenementen, hieronder samengevat — in de volledige brochure wordt elk onderwerp nader uitgewerkt met checklists en stemmen uit de gemeenschap.
1. Een team samenstellen
Stel een multidisciplinair organisatieteam samen waarin ook mensen met kankerervaring zijn vertegenwoordigd, streef naar diverse sprekers en panelleden, en train medewerkers in toegankelijkheid, respectvolle communicatie en het welzijn van deelnemers.
2. Een toegankelijke locatie kiezen
Kies veilige, toegankelijke locaties en accommodatie met duidelijke bewegwijzering, rustige en privéruimtes, en aandacht voor geluid, verlichting en temperatuur — inclusief toegankelijke nood- en evacuatieregelingen.
3. Een inclusief programma ontwerpen
Verzamel vooraf informatie over voedingsbehoeften, mobiliteit, communicatie en toegankelijkheid van deelnemers, plan regelmatige rustpauzes in, en creëer manieren waarop verschillende stemmen kunnen bijdragen, zoals gemodereerde discussies of anonieme vragen.
4. Welzijn van deelnemers en emotionele veiligheid
Spreek gezamenlijke verwachtingen af over respectvol gedrag, laat deelnemers zelf hun naam en voornaamwoorden kiezen en zonder uitleg even weggaan, vraag toestemming voordat persoonlijke informatie wordt gedeeld, en geef inhoudswaarschuwingen bij belastende onderwerpen.
5. Inclusieve communicatie
Deel praktische informatie ruim van tevoren in duidelijke, jargonvrije taal en in toegankelijke formats, en bied waar haalbaar vertaling of tolken aan.
6. Eten en catering
Verzamel vooraf informatie over dieetwensen, label allergenen duidelijk, en bied keuzemogelijkheden die rekening houden met medische beperkingen, bijwerkingen van behandeling en culturele of religieuze behoeften.
7. Toegankelijk reizen
Bied duidelijke reisinformatie, vraag vooraf naar toegankelijkheidsbehoeften rond reizen, en geef tijd voor rust na de reis — in het besef dat reizen stressvol kan zijn, vooral alleen of internationaal.
8. Familie en mantelzorgers
Vraag vooraf naar zorgtaken en houd rekening met deelnemers die samen met een mantelzorger, ondersteuner of persoonlijk assistent aanwezig moeten zijn.
9. Financiële barrières verminderen
Beperk kosten die vooraf moeten worden betaald, communiceer terugbetalingsprocedures duidelijk, en overweeg vrijstelling van kosten of beurzen voor deelnemers die anders niet aanwezig zouden kunnen zijn.
10. Inclusieve deelname faciliteren
Gebruik duidelijke taal, goed leesbare lettertypes en een goed kleurcontrast, bied verschillende manieren om deel te nemen — spreken, chat, anonieme vragen, kleine groepen — en overweeg virtuele of hybride opties om barrières te verminderen.
Aanvullende aandachtspunten voor verschillende identiteiten, achtergronden en toegankelijkheidsbehoeften
Een apart hoofdstuk belicht aandachtspunten die, afhankelijk van het publiek en de context van het evenement, bijzonder relevant kunnen zijn:
- Genderidentiteit of seksuele oriëntatie
- Neurodiversiteit
- Beperking en toegankelijkheidsbehoeften
- Cultuur, taal, religie, nationaliteit en migratiegerelateerde factoren
Hoe deze richtlijnen zijn ontwikkeld
De publicatie werd geleid door een multidisciplinaire werkgroep, waarvan de meerderheid bestaat uit jonge mensen met kankerervaring. De groep beoordeelde 15 bestaande richtlijnen en hulpmiddelen over het plannen van inclusieve evenementen van organisaties uit heel Europa en daarbuiten, aangevuld met een online gemeenschapsenquête en een focusgroep met 25 jonge mensen met kankerervaring tijdens de eerste bijeenkomst van de Youth Cancer Council.
Ze bouwt voort op de Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care en de EDI Train-the-Trainer Toolkit, beide ontwikkeld door Youth Cancer Europe als onderdeel van het eerdere, door EU4Health gefinancierde EU-CAYAS-NET project.
Download de richtlijnen
Engelse versie (PDF, 0.8 MB)Deze publicatie is ontwikkeld door Youth Cancer Europe als onderdeel van Taak 5.6 van het YARN-project (European Youth Cancer Network), medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053), met input van de Youth Cancer Council, waarvan de ervaringskennis en feedback hebben bijgedragen aan de vormgeving van deze publicatie. De geuite standpunten en meningen zijn uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of HaDEA.