AYA-zorg

Adolescenten en Jongvolwassenenzorg

Verbeteren van de zorgstandaarden voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker in Europa door middel van gezamenlijke peer visits, onderzoek en aanbevelingen op basis van bewijs.

Na vorig jaar vijf Europese ziekenhuizen te hebben bezocht om te leren en observeren wat de beste praktijken zijn in de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA-oncologie) als onderdeel van het door de Europese Unie medegefinancierde project Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers, is ons "Aanbevelingen en Implementatieroutekaart voor Minimumnormen van Gespecialiseerde Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorgunits" Position Paper klaar om gepresenteerd te worden!

Lees het Position Paper (Engels)

Inzicht in AYA-kankerzorg

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met kanker vormen een unieke en vaak onderbelichte groep binnen het Europese zorglandschap. Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) met kanker, tussen de 15 en 39 jaar op het moment van diagnose, hebben specifieke biologische en psychosociale behoeften. Ondanks de toenemende erkenning hiervan, ervaren AYA's nog steeds ongelijke toegang tot leeftijdsgerichte oncologische zorg.

Gespecialiseerde diensten zijn vaak beperkt tot grote centra in West- en Noord-Europa, grote steden of privé-instellingen. Hierdoor dragen kleinere centra, landelijke gebieden of niet-gespecialiseerde zorg bij aan ongelijkheid in toegang, zorg en uitkomsten voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), wat het belang onderstreept van gezamenlijke inspanningen om minimumnormen voor gespecialiseerde AYA-kankerzorgunits te bevorderen en te realiseren.

Peer Visits: Een Innovatieve Onderzoeksaanpak

Als trekker van het werkpakket Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorg binnen het project Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers, Youth Cancer Europe werden er tussen mei en juli 2023 drie Peer Visits georganiseerd.

Peer Visits vormen een innovatieve en creatieve onderzoeksbenadering die zowel observerende als participatieve elementen integreert. In ons project kregen 30 jongeren die leven met en na kanker - leden en ambassadeurs van het Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers - de kans om fysiek aanwezig te zijn en de ziekenhuizen te bezoeken.

Hierdoor konden zij van dichtbij observeren, in gesprek gaan, contact leggen met zorgprofessionals en andere dienstverleners, interviews afnemen en specifieke aspecten van de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met kanker noteren. De focus lag onder andere op langdurige follow-up van late effecten en de overgang van kinderoncologie naar volwassenenzorg.

Drie vormen van observatie:

Naturalistische observatie waarbij de deelnemers aan de peer visit de omgeving observeerden waarin de zorgprofessionals werkten
Participerende observatie waarbij de deelnemers interviews afnamen, aantekeningen en foto's maakten
Gestructureerde observatie, waarbij de deelnemers specifieke aspecten van AYA-zorg observeerden en een Peer Observatieformulier invulden

Het belangrijkste doel van de Peer Visits was het observeren van best practices en het identificeren van eventuele hiaten in de bestaande zorg. Het overkoepelende doel was ons inzicht te vergroten in hoe AYA-kankerzorg in Europese landen kan worden verbeterd en getransformeerd. Alle bevindingen zijn verzameld via gestructureerde Peer Observatieformulieren, gestructureerde enquêtes, persoonlijke aantekeningen en semigestructureerde interviews met zowel lokale patiënten als zorgpersoneel.

"Peer visits gaven ons een breder beeld van de best practices in Europa. Deze bezoeken versterken ook onze band met de adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) die bij het netwerk betrokken zijn en vergroten onze motivatie om actief te blijven in patiëntenbelangenbehartiging."

"Het kunnen bezoeken van andere instellingen en het observeren van best practices is zeer leerzaam en waardevol als patiëntenvertegenwoordiger. Het biedt een basis om te pleiten voor de specifieke behoeften van AYA's en voor wat we lokaal zouden moeten kunnen realiseren."

Onderdelen van het Position Paper

Deze verzamelde gegevens hebben bijgedragen aan de totstandkoming van ons "Aanbevelingen en Implementatieroutekaart voor Minimumnormen van Gespecialiseerde Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorgunits" Position Paper, waarmee de inspanningen van EU-CAYAS-NET worden versterkt om de kwaliteit van leven van AYA-kankeroverlevers binnen de Europese Unie en daarbuiten te verbeteren.

Dit Position Paper is het resultaat van een mixed-method en interdisciplinaire aanpak, waarbij inzichten van adolescenten en jongvolwassenen, zorgverleners, onderzoekers en andere belanghebbenden zijn geïntegreerd. Het roept beleidsmakers, zorgprofessionals en belangenorganisaties op om de specifieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) prioriteit te geven, zodat zij toegang krijgen tot hoogwaardige zorg die alle aspecten van hun gezondheid en welzijn omvat.

Checklist voor Minimumnormen van Zorg

Opgedeeld in drie hoofdstukken:

Leeftijdsgerichte fysieke omgeving
Organisatie van klinische zorg en patiënttrajecten
Ondersteunende diensten

Implementatieroutekaart

Acht uitgebreide aanbevelingen:

Ontwikkel een nationaal kenniscentrum
Investeer in training, educatie en optimalisatie van middelen
Integreer AYA-specifieke zorg in alle oncologische behandelsettings
Vergroot de toegang tot geestelijke gezondheidszorg
Geef adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) meer inspraak in zorgbesprekingen
Verbeter integratie en interoperabiliteit van zorgsystemen en digitale gezondheidsplatforms
Stimuleer onderzoek en innovatie
Pleiten voor beleids- en praktijkveranderingen