AYA-zorg

Adolescenten en Jongvolwassenenzorg

Verbeteren van de zorgstandaarden voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker in heel Europa door middel van samenwerkende peerbezoeken, onderzoek en aanbevelingen op basis van bewijs.

Na vorig jaar 5 Europese ziekenhuizen te hebben bezocht om te leren en observeren wat de beste praktijken zijn in Adolescenten- en Jongvolwassenenkankerzorg (AYA-oncologie) als onderdeel van het door de Europese Unie medegefinancierde project Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers, is onze "Aanbeveling en Implementatieroadmap voor Minimumnormen van Specialistische Adolescenten- en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorg Units" Standpuntnota klaar om onthuld te worden!

Lees Standpuntnota (Engels)

Inzicht in AYA-kankerzorg

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met kanker vormen een unieke en vaak onderbediende populatie binnen het Europese zorglandschap. Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) met kanker, tussen 15 en 39 jaar oud op het moment van diagnose, hebben specifieke biologische en psychosociale behoeften. Ondanks de toenemende erkenning hiervan, ervaren AYA's nog steeds ongelijke toegang tot leeftijdsgerichte oncologische zorg.

Gespecialiseerde diensten blijven vaak beperkt tot grote centra in West- en Noord-Europa, grote stedelijke gebieden of privé-instellingen. Hierdoor dragen kleinere centra, landelijke gebieden of niet-gespecialiseerde diensten bij aan ongelijkheid in toegang, het zorgaanbod en de uitkomsten voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), wat de dringende noodzaak onderstreept voor gezamenlijke inspanningen om Minimumnormen voor Specialistische Adolescenten- en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorg Units te bevorderen en te realiseren.

Peerbezoeken: Een Innovatieve Onderzoeksaanpak

Als leider van het werkpakket Adolescenten- en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorg binnen het project Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers, Youth Cancer Europe werden er drie peerbezoeken gefaciliteerd tussen mei en juli 2023.

Peerbezoeken vormen een innovatieve en creatieve onderzoeksaanpak die zowel observatie als participatie combineert. In ons project kregen 30 jonge mensen die leven met en na kanker - leden en ambassadeurs van het Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevers - de kans om fysiek aanwezig te zijn en de ziekenhuizen te bezoeken.

Hierdoor konden zij van dichtbij observeren, in gesprek gaan, contact leggen met zorgprofessionals en andere dienstverleners, interviews afnemen en specifieke aspecten van de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met kanker noteren. Ze richtten zich op specifieke aspecten van de zorg, waaronder langdurige follow-up van late effecten en de overgang van pediatrische naar volwassen oncologie.

Drie Soorten Observatie:

Naturalistische observatie waarbij de deelnemers aan het peerbezoek de omgeving observeerden waarin de zorgprofessionals werkten
Participerende observatie waarbij de deelnemers interviews afnamen, notities en foto's maakten
Gestructureerde observatie, waarbij de deelnemers specifieke aspecten van AYA-zorg observeerden en een Peer Observatieformulier invulden

Het belangrijkste doel van de peerbezoeken was het observeren van best practices en het identificeren van eventuele hiaten in de reeds bestaande diensten. Het overkoepelende doel was om ons inzicht te vergroten in hoe AYA-kankerzorg in Europese landen verbeterd en getransformeerd kan worden. Alle inzichten werden verzameld via gestructureerde Peer Observatieformulieren, gestructureerde enquêtes, persoonlijke notities en semigestructureerde interviews met zowel lokale patiënten als zorgpersoneel.

"Peerbezoeken gaven ons de mogelijkheid om een vollediger beeld te krijgen van de best practices in Europa. Deze bezoeken stellen ons ook in staat om onze banden met de adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) binnen het netwerk te versterken en vergroten het verlangen om actief te blijven in patiëntenbelangenbehartiging."

"Het kunnen bezoeken van andere instellingen en het observeren van best practices is zeer leerzaam en nuttig als patiëntenvertegenwoordiger. Het biedt een basis om te pleiten voor de speciale behoeften van AYA's en voor wat we lokaal zouden moeten kunnen bereiken."

Onderdelen van de Standpuntnota

Deze verzamelde gegevens droegen bij aan het opstellen van onze "Aanbeveling en Implementatieroadmap voor Minimumnormen van Specialistische Adolescenten- en Jongvolwassenen (AYA) Kankerzorg Units" Standpuntnota, waarmee de inspanningen van EU-CAYAS-NET worden versterkt om de kwaliteit van leven van AYA-kankeroverlevers binnen de Europese Unie en daarbuiten te verbeteren.

Deze Standpuntnota is het resultaat van een mixed-method en interdisciplinaire aanpak, waarbij inzichten van adolescenten en jongvolwassenen, zorgverleners, onderzoekers en andere belanghebbenden zijn geïntegreerd. Het roept beleidsmakers, zorgprofessionals en belangenorganisaties op om prioriteit te geven aan de specifieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), zodat zij toegang hebben tot hoogwaardige zorg die alle aspecten van hun gezondheid en welzijn omvat.

Checklist voor Minimumnormen van Zorg

Georganiseerd in drie hoofdstukken:

Leeftijdsgerichte Gebouwde Omgeving
Organisatie van Klinische Zorg en Patiënttrajecten
Ondersteunende Diensten

Implementatieroadmap

Acht uitgebreide aanbevelingen:

Ontwikkel een Nationaal Kenniscentrum
Investeer in Opleiding, Educatie en Optimalisatie van Middelen
Integreer Adolescenten- en Jongvolwassenen (AYA)-specifieke Zorg in Alle Kankerbehandelingsomgevingen
Vergroot Toegang tot Geestelijke Gezondheidszorg
Geef Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) Meer Inspraak in Zorgbesprekingen
Verbeter Integratie en Interoperabiliteit van Zorgsystemen en Digitale Gezondheidsplatforms
Stimuleer Onderzoek en Innovatie
Pleiten voor Beleids- en Praktijkveranderingen