Een van de ambassadeurs van EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, is actief betrokken bij Public and Patient Involvement and Engagement (PPIE). Sinds eind 2020 zit ze in de Patient Advisory Committee voor het Eatris-Plus* project ( https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Om die reden werd ze door het European Patiënten Forum uitgenodigd om een ​​aflevering op te nemen voor de EU Patiëntenpodcast om de zinvolle patiëntenbetrokkenheid te bespreken die tijdens alle activiteiten vorm kreeg. van het project.

Een van de bijdragen van het werk van PAC aan het project was de lancering van het PERC-Patient Engagement Resource Center, dat werkt als een eenvoudig te navigeren platform om de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek te ondersteunen (een toolkit voor onderzoekers maar ook voor pleitbezorgers van patiënten: https:// patiëntbetrokkenheid.eu/)

Tijdens de podcast geeft Oriana ook in algemene zin commentaar op hoe haar traject als patiëntenbehartiger is geweest en hoe het voor haar heel betekenisvol is om deel uit te maken van EU-CAYAS-NET. Ze denkt ook na over de toekomst: ze hoopt dat in de toekomst meer patiënten zich gesteund, opgeleid en in staat zullen voelen om hun eigen gezondheidsbeslissingen te nemen en dat Youth Cancer Survivors als samenleving een actieve rol moeten spelen op het gebied van gezondheidsgeletterdheid.

Opmerking: het EATRIS-Plus-project had tot doel verdere capaciteiten op te bouwen en innovatieve wetenschappelijke instrumenten te leveren ter ondersteuning van de duurzaamheidsstrategie op lange termijn van de European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS).

How to Involve Patients in Research