Maak kennis met Ana Maria die leeft met en na haar ervaring met kanker – van haar prestaties in de academische wereld tot haar passie voor dans, gamen en het verspreiden van positiviteit. Ontdek de elementen die haar kenmerken, van haar aanstekelijke lach tot haar liefde voor magische verhalen en Minions.

Wat is je naam? Hoe oud ben je? Waar kom je vandaan?

Mijn naam is Ana Maria Totovina. Ik ben 29 jaar en ik kom uit Roemenië.

Wat is je diagnose?

Acute lymfoblastische leukemie.

Hoe en wanneer kwam je achter je diagnose?

Op 16-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose acute lymfoblastische leukemie.

Ik danste al sinds ik 6 jaar oud was en op een gegeven moment kreeg ik ondraaglijke pijn in de gewrichten van mijn knieën en enkels. Aanvankelijk dacht ik dat de pijn het gevolg was van dansen, maar later, na meer gedetailleerde tests, kwam ik erachter dat het eigenlijk leukemie was.

Ik herinner me dat de dokter de afdeling binnenkwam en mij en mijn moeder vertelde dat de diagnose inderdaad leukemie was. Hij zei dat ik verdere gespecialiseerde tests zou ondergaan om het specifieke type leukemie en de vereiste behandeling te bepalen.

Wat heeft de ervaring met kanker je geleerd?

Er is een film genaamd Collateral Beauty, waarin een citaat staat dat ik zo mooi vond: “Zorg ervoor dat je de bijkomende schoonheid opmerkt”. Ik begon het positieve te zien in een negatieve situatie, kalmer en rationeler te zijn in mijn beslissing, meer te helpen en empathischer te zijn met de mensen. Het maakt me sterker, maar tegelijkertijd ook emotioneler. Ik maak een grapje met mijn vrienden, elke keer als ze hun bloedtest krijgen, vertel ik ze dat ik de cijfers heb leren lezen, door mijn vele bloedtests tijdens de behandeling.

Wat heeft je het meest geholpen tijdens het behandelingsproces?

Tijdens de behandeling kreeg ik veel steun van mijn familie. Vooral mijn moeder, die de hele behandeling aan mijn zijde bleef. Mijn vader en andere familieleden kwamen bijna elke dag op bezoek en brachten me gekookt eten. Ook kwamen mijn klasgenoten me vaak opzoeken en vertelden ze me over wat er op de middelbare school was gebeurd. En dan was er ook nog Little People, de speciaal getrainde vrijwilliger die me dagelijks bezocht en me vroeg of ik ondersteuning nodig had, of gewoon even van de afdeling weg wilde om te tekenen, te knutselen of iets te lezen. Little People gaf me de kans om me gelukkig te voelen in een tijd waarin ik meestal verdrietig, verveeld en zwak was.

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose kanker?

Sinds mijn kankerdiagnose heb ik het geluk gehad niet al te veel kansen te krijgen, of misschien is dat wat ik nu voel.

Ik weet nog dat ik de eerste keer dat ik de diagnose kreeg, moest leren van het ziekenhuis of thuis. Tegen die tijd was het een groot drama voor me, maar nu ziet het er niet zo slecht meer uit. Ik slaagde erin om mijn studie op hetzelfde moment af te ronden als mijn klasgenoten en studeerde af aan de universiteit die ik wilde.

Een andere verandering was dat ik moest stoppen met dansen. Het was opnieuw een grote tragedie voor mij, want ik wilde danslerares voor kinderen worden. Maar tegen die tijd begon ik vrijwilligerswerk te doen in het ziekenhuis en met kinderen te werken, en ik begon weer te dansen, als hobby. Ik leer dus om mijn doelen in het leven aan te passen en toch te doen wat ik leuk vind.

Wat zou je willen bereiken binnen EU-CAYAS-NET?

Binnen het EU-CAYAS-NET wil ik graag verandering brengen in mijn land, meer jonge overlevenden samenbrengen en opkomen voor onze rechten. Ik zou graag zien dat de position paper over de minimale zorgstandaarden voor AYA’s met een doorleefde ervaring beschouwd wordt als een begin van verandering voor elk land in Europa en daarbuiten. Ik, als AYA-overlevende, kan zeggen dat ik tijdens de behandeling het gevoel had dat mijn plaats noch op de kinderafdeling, noch op de volwassenenafdeling was. Het is niet nodig om met grote veranderingen te beginnen, maar kleine veranderingen zijn mogelijk en ik hoop dat onze stemmen gehoord zullen worden.

Wat heb je tot nu toe bereikt (formeel of informeel, opleiding of hobby)?

Ik heb mijn master in management en leiderschap afgerond, maar dit is niet echt een prestatie voor mij. De prestatie is dat ik tijdens mijn studie en master een liefdadigheidsproject heb geleid. Met een team van 10 studenten zamelen we elk jaar rond de feestdagen geld in voor de kinderen die in het ziekenhuis liggen voor behandeling en maken we pakketten en bezorgen we die. Ook al ben ik klaar met mijn studie, dit liefdadigheidsproject wordt nog steeds uitgevoerd en beheerd door de huidige studenten, en ik heb de kans om hen te helpen met het contact met het ziekenhuis.

Elk jaar ga ik over het project praten voor de nieuwe studenten, de situatie in het ziekenhuis onder de aandacht brengen en pleiten voor wat juist en goed is om te doen.

Wat doe je in je vrije tijd?

Zoals ik al eerder zei, ik dans graag. Dit is dus wat ik in mijn vrije tijd doe, 4 dagen per week, 3 uur per dag. Ik volg kizomba-, bachata- en soms salsalessen. Ik doe ook graag mee aan dansfestivals. Ik ben een beetje een gamer, dus elke keer als er een nieuw spel op de markt is, wil ik het uitproberen en een tijdje spelen. Ik ga graag naar de bioscoop, vroeger had ik de regel om elke week een film te gaan kijken. Nu probeer ik nog steeds tijd te vinden om die regel te volgen, maar het is moeilijk als je zoveel danslessen hebt, niet dat ik klaag.

Wat is het beste advies dat je ooit hebt gekregen?

“Iedereen denkt anders. Probeer niet ieders gedachten te begrijpen en probeer geen hoge verwachtingen van mensen te hebben.”

Wat doet jou onmiddellijk oplichten?

Muziek laat me altijd oplichten. Als ik een slechte dag had, gaf muziek me energie en geluk om de dag met een goede vibe af te sluiten, altijd.

Wat definieert jou als persoon?

Ik ben vriendelijk en lach altijd. Ik ben soms kinderachtig en ik denk dat ik dat altijd zal blijven. Ik vind het leuk om mensen te helpen, nieuwe mensen te ontmoeten, nieuwe dingen te leren en een goed voorbeeld voor anderen te zijn. Ik ben een rustig persoon en het is moeilijk om mij kwaad of nerveus te krijgen. Ik hou niet van spinnen en slangen en ik hou van zowel katten als honden. Ik ben een grote fan van de Minions en het magische woord van Harry Potter. En ik zeg altijd dat ik naar Disneyland in Californië ga, omdat ik verliefd ben op sprookjes en happy endings.

Wat is een boek dat je zeker aanraadt om te lezen? Of een film om te kijken? Of een liedje om naar te luisteren?

Boek zou zijn: De fout in onze sterren

Film zou zijn: Collateral Beauty

Liedje om te luisteren: Alles van mij – John Legend

Noot van de redactie: Begin aan een reis vol kracht en steun! Sluit je aan bij onze bloeiende online community voor overlevenden van kanker op Discord. Kom in contact met andere overlevenden, deel je overwinningsverhalen en vind troost in een netwerk dat je begrijpt. Samen zijn we veerkrachtig. Klik hier om lid te worden en een gemeenschap van hoop en genezing te omarmen. 🌟