Rūta Dvylytė: Kracht vinden en uitdagingen omzetten in een doel

In dit interview vertelt Ruta Dvylyte over de wendingen waar ze mee te maken kreeg nadat ze twee keer gediagnosticeerd werd met een hooggradig osteosarcoom. Ze vertelt over de ups en downs, wat haar heeft geholpen om sterk te blijven en hoe deze ervaringen haar ertoe hebben aangezet om betrokken te raken bij projecten die anderen vreugde en steun brengen, zoals haar initiatief “Gratitude Box”.

Kun je jezelf voorstellen?

Ik ben Ruta Dvylyte, ik ben 32 jaar oud en ik kom uit Litouwen. Ik woon in een kleine stad Kalvarija vlakbij de grens met Polen.

Wat was je diagnose?

Ik heb twee keer de diagnose hooggradig (G3) osteosarcoom gekregen.

Wanneer hoorde je voor het eerst van je diagnose?

Ik hoorde voor het eerst de diagnose kanker in de herfst van 2014 toen ik een pathologische breuk in mijn linkerarm bij het ellebooggewricht opliep. Er werden veel tests uitgevoerd voordat de uiteindelijke diagnose werd bevestigd en dit proces duurde enkele maanden.

De tweede keer gebeurde het in september 2022, toen ik een hevige pijn in mijn been voelde en het leek alsof het bot kon breken tijdens het lopen. Ik dacht echter niet na over de mogelijkheid dat de ziekte terug zou komen, omdat er zo’n kleine kans leek te zijn dat het terug zou komen – ongeveer 5%, voor zover ik weet. Ik belde mijn dokter, we deden wat testen en de diagnose was dat de ziekte terugkwam.

Waarom ben je lid geworden van EU-CAYAS-NET en wat betekent het voor jou?

Ik voelde me vaak eenzaam. Je bent volwassen, maar je leven begint net en we staan voor zoveel uitdagingen. Door deel uit te maken van deze gemeenschap heb ik jonge mensen ontmoet die al op jonge leeftijd weten wat kanker is. Dit helpt me enorm. Hun verhalen zijn belangrijk voor me. Het is ook belangrijk voor mij om mijn verhaal te delen en dat het degenen bereikt die het nodig hebben om het te horen, omdat ik dat zelf ooit echt nodig had.

Het idee van dit project en het werk dat wordt gedaan zijn erg belangrijk, niet alleen voor degenen die persoonlijk door de ziekte worden getroffen, maar ook voor zorginstellingen en anderen.

Wat heeft je geholpen tijdens het behandelingsproces? Was er iets of iemand die een groot verschil maakte?

Nadat ik voor de tweede keer de diagnose kanker kreeg, begon ik een dagboek te schrijven op Instagram. Het was openbaar en voor iedereen toegankelijk. Het hielp me in mijn gevecht met mijn eigen gedachten, hielp me mezelf beter te begrijpen en leerde me hulp te accepteren. Veel mensen hebben voor me gebeden en steunbetuigingen gestuurd. Door mijn ervaring te delen, hielp ik anderen om de steun te vinden die ze nodig hadden. Schrijven is als therapie voor mij.

Hoe is je leven veranderd sinds je diagnose? Hoe zijn de dingen voor jou veranderd, zowel groot als klein?

Ik begon vrijwilligerswerk te doen voor mensen met kanker. Sinds een aantal jaar heb ik mijn eigen project, de “Dankbaarheidsdoos”, waarmee ik andere kankerpatiënten vreugde breng met kleine cadeautjes. Dit project is geïnspireerd door mijn eigen verhaal. Ik vertegenwoordig ook patiënten als lid van de patiëntenraad van een zorginstelling. Een van de voorstellen die we hebben geïmplementeerd zijn rolstoelstations. Iedereen die dat nodig heeft, kan een rolstoel lenen om zich gemakkelijker tussen de gebouwen van het academisch ziekenhuis te verplaatsen en deze vervolgens terugbrengen. Dit idee kwam voort uit persoonlijke ervaring. In 2022 moest ik een half jaar lang krukken gebruiken, maar het was moeilijk om de lange afstanden binnen het ziekenhuis af te leggen. Patiënten zijn dankbaar voor de uitvoering van dit initiatief.

Als je terug kon gaan naar de dag waarop je de diagnose kreeg, wat zou je dan tegen jezelf zeggen?

Ik werd voor het eerst ziek toen ik 22 was, terwijl ik heel weinig wist over wat kanker eigenlijk is. Veel dingen brachten angst en onzekerheid met zich mee. Ik wou dat ik mezelf had kunnen vertellen dat er momenten van hulpeloosheid en verdriet zouden zijn, maar dat er ook vreugde zou zijn, zoals een pizzafeestje met vrienden in het ziekenhuis. Er zouden momenten zijn waarop je trots op jezelf zou zijn. Je moet doorgaan, stap voor stap, en in het huidige moment leven.

Wat is iets waarvan je zou willen dat meer mensen het begrijpen als je een jonge kankeroverlevende bent?

Op het moment dat je plezier zou moeten hebben, levenslange vrienden zou moeten maken en toekomstplannen zou moeten maken, merk je plotseling dat je gescheiden bent van je leeftijdgenoten, die niet weten hoe het is om kanker te hebben. We willen communiceren; we willen dat je niet alleen over kanker kunt praten, maar ook over andere dingen. Steun ons.

Wat zijn enkele van je meest trotse prestaties tot nu toe?

Toen ik voor het eerst ziek werd, stond ik op het punt om aan mijn laatste jaar aan de universiteit te beginnen. De dokters zeiden dat ik niet zou kunnen studeren en dat ik mijn studie moest onderbreken omdat het te moeilijk zou zijn. Maar ze kenden me niet. Ik heb tijdens de chemotherapie veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht; het was ongelooflijk zwaar, maar het weerhield me er niet van om mijn bachelorscriptie te schrijven, het hoogste cijfer te halen en af te studeren aan de universiteit. Ik kreeg veel steun van mijn professoren, die me enorm hebben geholpen op deze reis. Ik ben maatschappelijk werker. Het is een van de beste dingen die me er elke dag aan herinnert dat wij degenen zijn die verantwoordelijk zijn voor de grenzen die we in het leven stellen, niet anderen.

Hoe besteed je graag je vrije tijd? Wat zijn je favoriete hobby’s of activiteiten?

Ik ga graag naar basketbalwedstrijden, niet alleen om te kijken, maar om actief mee te doen. Ik hou ook van reizen; tijdens mijn reizen observeer ik graag mensen, de natuur en ervaar ik hoe steden leven. Ik luister graag naar muziek en bezoek graag concerten van mijn favoriete artiesten. Ik hou van donkere humor en stand-up optredens. Vrijwilligerswerk is een deel van mijn leven.

Heb jij een levensmotto? Welk citaat of gezegde inspireert jou het meest?

Heb de moed om meer te willen. Angst is wat ons vooruit helpt. Bang zijn en toch actie ondernemen geeft je een gevoel van trots omdat je iets hebt gedaan wat je niet voor mogelijk had gehouden.

Wat staat er op je bucketlist? Is er iets waar je van droomt om te doen of te bereiken?

Beide keren duurde mijn behandeling 1,5 jaar. Ik ben in februari 2024 klaar met de behandeling. Ik mis reizen, ontmoet mensen en verken de wereld.

Nu mijn bucketlist: een Coldplay-concert bijwonen (en terwijl ik vragen beantwoordde, slaagde ik erin een kaartje te kopen!). Ik wil ook een kerstmarkt bezoeken in een van de Europese steden en door de straten lopen van steden die ik heb gezien in mijn favoriete films of tv-programma’s (zoals Parijs in “Emily in Paris” en anderen).

Wat houdt jou elke dag gemotiveerd? Is er iets dat je vooruit drijft, zelfs op moeilijke dagen?

Elke dag heb ik de kans om mijn eigen verhaal te schrijven. Op de moeilijkste momenten steunt mijn familie me door er voor me te zijn. Deze diagnose heeft veel moeilijke momenten met zich meegebracht, waaronder momenten waarop ik bijna mijn arm verloor – eerst door de kanker en later door complicaties bij de behandeling. Tijdens al die momenten stonden mijn artsen aan mijn zijde en deden ze er alles aan om me te helpen herstellen. Ik heb van hen geleerd hoe belangrijk het is om niet op te geven. Het is goed om even te pauzeren, maar zolang er ook maar een minimale kans is, moet je volhouden. Op mijn moeilijkste momenten herinner ik mezelf eraan dat er nog veel mooie dingen op me wachten.

Wat is iets dat iedereen over jou zou moeten weten? Deel gerust iets unieks of belangrijks!

Ik ben een hoogsensitief persoon (HSP). Dit betekent dat ik een gevoeliger zenuwstelsel heb: voor geluiden, geuren, pijn en licht, maar ik heb ook een sterke intuïtie. Hooggevoelig zijn helpt me in de omgang met anderen, want ik ben empathisch. Ik geniet ervan om een diepe band met mensen te hebben. Ik concentreer me graag op belangrijke zaken en analyseer ze vanuit verschillende perspectieven, waardoor ik situaties met meer inzicht en helderheid kan benaderen. Ik merk vaak dat ik de wereld niet zie zoals hij is, maar zoals hij zou moeten zijn.