Ga mee met Ilija, een mesothelioomoverlevende, en Jovana, een eierstokkankeroverlevende, een opmerkelijk stel dat liefde vond te midden van hun kankergevechten, terwijl ze deze Valentijnsdag hun hartverwarmende verhaal delen.

Van een toevallige ontmoeting in het ziekenhuis tot het samen doorstaan van de uitdagingen van ziekte, ze bespreken het belang van zelfvertrouwen, body positivity en de schoonheid van hun unieke liefdesverhaal. Ontdek hoe hun band sterker is geworden door gedeelde ervaringen en laat je inspireren door hun veerkracht, liefde en toewijding aan elkaar.

Fijne Valentijnsdag van een koppel dat echt de kracht van liefde begrijpt in het aangezicht van tegenspoed.

Waarom doe je deze video? Hoe belangrijk is het voor jou om dit te delen met andere AYA’s kankerpatiënten?

We wilden het verhaal delen van hoe we elkaar hebben ontmoet in de moeilijkste tijden van ons leven en ik denk dat het belangrijk is om de onderwerpen zelfvertrouwen, body positivity, daten na de behandeling en reproductieve gezondheid aan te snijden. Ik heb ooit tegen Ilija gezegd dat ik wil dat de hele wereld ons liefdesverhaal kent en ik denk dat het zich nu manifesteert – één continent tegelijk.

Video interview

Kun je ons vertellen hoe jullie elkaar hebben ontmoet tijdens jullie kankerdiagnose?

We hebben dit verhaal wel 1000 keer verteld aan mensen die we hebben ontmoet, dus ik hoop dat ik het goed doe. 😄

We ontmoetten elkaar op een avond in de hal van het ziekenhuis van ons National Oncology Institute tijdens de laatste cyclus van mijn chemo / zijn eerste cyclus. We waren alleen omringd door oude mensen, dus ik kwam naar hem toe en zei: “Hé, jij bent ook jong, hoe oud ben je?” – Het was niet je typische “liefde op het eerste gezicht” verhaal, want we waren in pyjama, opgezwollen van de chemo, moe (ik was ook kaal), maar ik zweer je dat het vanaf het begin voelde alsof er iets speciaals aan hem was.

Het grappige is dat we al een gemeenschappelijke vriend hadden die hem aan mij had genoemd en vice versa.

Wat was jullie eerste reactie toen jullie elkaar voor het eerst ontmoetten in die uitdagende tijd?

Ik denk dat we allebei opgelucht waren om iemand van dezelfde leeftijd te ontmoeten, want toen kenden we niemand met wie we een band konden opbouwen en omdat het tijdens covid was, was ziekenhuisbezoek niet toegestaan en moest ik 11 dagen per cyclus blijven (Ilija’s therapie duurde gelukkig 2 dagen per cyclus), dus het voelde alsof ik gek werd; het voelde als een gevangenis: je had bepaalde regels waaraan je je elke dag moest houden, ze raadden niet aan om daar te douchen vanwege de bacteriën, het eten was vreselijk en er gebeurden veel trieste dingen.

Ilija zei dat hij me een knuffel wilde geven toen we elkaar welterusten zeiden, maar dat hij dat niet deed omdat hij waarschijnlijk verlegen was.

Hoe heeft jullie relatie zich ontwikkeld van vriendschap tot verkering?

Het was heel spontaan en snel, het gebeurde in slechts 2 weken sinds onze eerste ontmoeting; we waren elke dag aan het videochatten en biechtten toen gewoon onze gevoelens aan elkaar op terwijl we de dagen aftelden van onze eerste ontmoeting (buiten het ziekenhuis natuurlijk).

Hoe reageerde het medische team op jullie relatie? Weten ze ervan? Heeft iemand Cupido gespeeld?

De verpleegster die verantwoordelijk was voor mijn therapie was de eerste die erachter kwam dat we elkaar daar hadden ontmoet en begonnen uit te gaan, en ze vertelde het verhaal aan Ilija’s verpleegster.

Ik herinner me ook haar grapje van een keer: “Kijk, ik heb je bed opgemaakt en je pyjama opgevouwen, het enige wat ik nog moet doen is een vriendje voor je zoeken!” (we wisten niet dat ik hem zelf zou vinden).

Hun eerste reactie was schattig en ze zeiden dat ze dit in hun hele carrière nog nooit hadden gezien! Ik denk dat dit Gods bedoeling was.

Wat waren enkele van de uitdagingen waar jullie als koppel mee te maken kregen toen jullie met de diagnose kanker te maken kregen?

Elkaar zien, want we wonen in verschillende steden en COVID maakte dingen moeilijk omdat de (gezondheidsveilige) transportopties toen zo zeldzaam waren.

Ook het uitzoeken van medisch en ander papierwerk dat we moesten indienen om aan bepaalde rechten te voldoen (zoals documentatie over ziekteverlof), het krijgen van een goed dieet waar we allebei baat bij hebben, en ons meer zorgen maken om elkaar dan om onszelf als de een zich moe voelt of andere chemo-gerelateerde symptomen heeft.

Hoe heeft jullie reis door de ziekte jullie band als koppel versterkt?

We hebben veel geleerd over elkaars behoeften en gewoonten, tot op het punt dat we soms zonder woorden communiceren, zo gek!

We hebben ook een sterke band opgebouwd die ons beiden heeft geholpen te groeien en meer open te staan voor veranderingen in onze levensstijl en het uitproberen van nieuwe dingen, zonder dat de diagnose ons tegenhield. En wanneer het leven ons een stapje terug doet, slaan we ons er samen doorheen.

 

Kun je ons iets vertellen over een bijzonder gedenkwaardig moment of ervaring die je in deze periode hebt meegemaakt?

Als iemand anders me hierover zou vertellen, zou ik denken dat ze gewoon de filmscènes uitleggen. Om een lang verhaal kort te maken: 5 dagen voordat ik Ilija ontmoette postte ik een tekening van een onbekende kunstenaar van een zoenend stel in het ziekenhuis, en het meisje op de tekening heeft rood haar.

Toen mijn eerste chemo-cyclus begon, herinner ik me dat ik in de rij stond en dacht “Whoah, ik zal hier een jongen ontmoeten, ik voel het om de een of andere reden, maar het kan ook gewoon mijn verstand zijn dat spelletjes speelt, want ik schreef in mijn dagboek dat ik graag in de armen van iemand zou zijn die mijn stilte/inwendig geschreeuw zou begrijpen.” Moraal van het verhaal: Vertrouw op je intuïtie en blijf manifesteren.

Toen we begonnen uit te gaan: Ik herinner me dat ik meerdere keren het ziekenhuis binnensloop om 6 uur ’s avonds of 7 uur ’s avonds, als het grootste deel van het personeel naar huis ging, om Ilija basisbenodigdheden en lekker eten te brengen, hij kreeg toen nog chemo. Het was super riskant en de beveiliging heeft me een keer betrapt, maar ze waren beleefd.

Ook reisden we een maand na onze relatie naar Budva, Montenegro, en verbleven we aan het strand (het was veilig want het was winter en de hele stad was leeg), we kregen de zegen om een paar nachten door te brengen in het klooster in de buurt, waar Ilija heeft gewerkt toen hij jonger was.

Hoe steunen jullie elkaar emotioneel tijdens moeilijke momenten in verband met jullie gezondheid?

Zo snel mogelijk reageren op moeilijkheden, erover praten, de juiste acties ondernemen en de volgende stappen bedenken. We missen NOOIT elkaars MRI’s en oncologie-afspraken en trakteren onszelf met een kop koffie of een lekkere maaltijd (soms winkelen) direct erna (gelukkig hebben we allebei goede resultaten gehad).

Welke rol heeft liefde gespeeld op jouw reis door ziekte en herstel?

We hebben hier een gezegde als iemand een chemokuur krijgt: “BUDI VEDAR!” (blijf helder) en het helpt om door te zetten en een goed bloedbeeld te behouden.

Eerlijk gezegd is het heel moeilijk uit te leggen, maar ik weet in mijn hart dat het mij (ons) heeft geholpen om zware symptomen te overwinnen en sommige zelfs niet op te merken.

Het hebben van dit mooiste ding overtreft alle negatieve dingen. Ik heb natuurlijk nog steeds negatieve emoties over het kankerproces, maar de goede emoties hebben me geholpen om de meeste verdrietige gevoelens te overwinnen.

Voel je een verschil tussen deze relatie en eerdere relaties die je hebt gehad? Op welke manier?

Nu ben ik volwassener en heb ik een heel palet aan ervaringen waar ik niet om gevraagd heb, maar die ik moest meemaken. Ik heb geleerd dat “liefde” niet alleen een puur positieve emotie is, maar ook discipline, motivatie, acceptatie, opoffering en nog veel meer dan dat.

Voor mij voelt hij zich net zo gelijk als ieder ander familielid, dus dat maakt het anders. We wonen ook af en toe samen, als het werk/familie dat toelaat. Ook fysiek voor elkaar zorgen maakt het heel anders.

Zijn er verschillen tussen wat jullie hebben en wat anderen (zoals je vrienden) hebben?

Misschien een klein beetje. Ik denk dat we allemaal blootstaan aan een heleboel uitdagingen (carrière, opleiding, levensstijl, financieel, politiek, individueel, enz.) – maar ik denk dat we in onze positie net iets harder moeten werken om de dingen in de richting te krijgen die we willen.

Ik herinner me iemand die zei “Ja, je hebt kanker overleefd, al het andere is makkelijk.” en dat is zo onjuist!

Heb je ooit een stigma of gemene opmerkingen over je relatie gevoeld?

Nooit, nooit! Tenminste niet in ons gezicht. We voelden alleen liefde van iedereen die we kenden.

Was je vooral bezorgd over iets in je relatie? Maakte je je zorgen om betrokken te raken of intiem te zijn? Heb je dit kunnen bespreken met een zorgverlener (zoals een seksuoloog)?

We zijn gewoon bang voor een terugval en ik hoop dat de kanker in geen van onze gevallen terugkomt.

Ilija heeft een jaarlijkse controle bij zijn uroloog en ik waardeer het dat hij vragen stelt voor wederzijds welzijn. Ik heb elke drie maanden een gynaecologische afspraak vanwege mijn diagnose en ik doe ook verschillende onderzoeken.

Ik voel me altijd vrij om mijn zorgen te uiten. Ik haat het dat ik ervoor moet betalen, want onze gynaecologen in de openbare gezondheidszorg hebben nauwelijks normale, functionerende condities en ze zijn niet zo effectief, hebben geen moderne opleiding en zijn niet erg beleefd tegen vrouwen.

Maar niet elke zorgverlener staat om de een of andere reden open voor het beantwoorden van vragen over intimiteit, zoals:

  • “Kan ik een orgasme krijgen na een gedeeltelijke/complete hysterectomie?”;
  • “Wat als ik pijn voel tijdens het vrijen en hoe komt dat?”;
  • “Wat zijn de risico’s om zwanger te worden na mijn specifieke kankerbehandeling?”;
  • “Kan ejaculatie eierstokcysten veroorzaken?”

Dit zijn vrij veel voorkomende vragen onder de dames die behandeld zijn voor eierstok- of baarmoederkanker, maar de professionals veranderen liever van onderwerp en ik denk dat Google daar niet bij helpt.

Wat we niet leuk vinden, is dat we geen nazorg krijgen en zelf de puzzelstukjes moeten leggen; niemand heeft met ons gesproken over de impact van de ziekte/behandeling op de vruchtbaarheid.

Ik raakte gepassioneerd door het onderwerp reproductieve gezondheid en leerde veel door mijn ervaring met kanker waarvan ik denk dat andere meisjes er baat bij hebben als ze wat aanmoediging, steun en advies nodig hebben voor een goede diagnose, ongeacht of ze gezond zijn of problemen hebben.

Er is een deel van mij dat bang is voor een plotselinge terugval of andere reproductieve gezondheidsziekten, maar ik ben erin geslaagd om een groot deel van die angst om te zetten in nieuwsgierigheid naar deze medische kennis en ik vind het heerlijk om er elke dag meer over te leren.

Werden je angsten weggenomen toen je erbij betrokken raakte, zoals: “Het was niet zoals ik dacht; het was precies zoals het altijd is geweest?

Oh absoluut, de angst om niet in staat te zijn om zich aan elkaar aan te passen en op hetzelfde niveau met elkaar om te gaan na de terugkeer naar het “normale leven”, de angst dat hij me niet leuk genoeg zou vinden vanwege de verschillende lichaamsveranderingen die ik verschrikkelijk vond (zoals kaal zijn), of de angst dat ik er misschien niet zo veel voor hem zou kunnen zijn als ik zou willen vanwege mijn problemen – verdween op het moment dat we er openlijk over spraken aan het begin van onze relatie.

Ga je iets speciaals maken om je dag te vieren?

Ja! Rozen, wijn, chocolade en hartversieringen zijn een must, ik vind het leuk dat we het op de meest cliché manier vieren! We spelen misschien wat arcadegames of gaan naar de bioscoop omdat we allebei van films houden.