Een nieuwe definitie van normaliteit: Een gesprek met Aloysius Nydegger

Wat is je naam? Hoe oud ben je? Waar kom je vandaan?

Aloysius Nydegger, 31 jaar oud.

Wat is je diagnose?

Oligodendroglioom, graad II.

Hoe en wanneer kwam je achter je diagnose?

Toen ik 16 was, kreeg ik te horen dat de ‘vlek’ op mijn hersenen water was. Dat was niet zo en vijftien jaar later viel ik flauw en kreeg ik een scan en een craniotomie, kanker.

Wat heeft de reis door kanker je geleerd?

Dat het leven in een oogwenk kan veranderen en dat je daar geen controle over hebt. Het bestraft niet en oordeelt niet op ras, seksuele geaardheid, geslacht of geloof.

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose kanker?

Nou, ik kan niet meer normaal lopen. Kanker eiste mijn vermogen om goed te lopen op en daarmee in het reine komen is bijna net zo’n grote reis geweest als mijn kanker. Dingen kunnen niet zomaar ‘weer normaal’ worden, want mijn ‘normaal’ verandert vaak.

Dit is Pepsi, hij is mijn medische gezelschapsbeer. Was bij elke operatie en behandeling bij me.

Wat is je favoriete motto in het leven?

Wees wie je bent, houd jezelf verantwoordelijk en geniet van wat het leven je kan brengen.

Wat doe je om te ontspannen?

TV-programma’s kijken waar ik me het meest in kan vinden. ER is een grote voor mij. De twee personages die er voor mij het meest uitsprongen waren Mark Greene en Ray Barnett.

Wat zijn jouw persoonlijke regels?

De grootste is: behandel anderen niet slecht als je niet op die manier behandeld wilt worden, en als je graag mishandeld wordt, overweeg dan om beter voor hen te zijn dan voor jezelf.

Wat definieert jou als persoon?

Dat is moeilijk, maar ik denk dat hoe je anderen behandelt, bepalend is voor iemand. Aan het eind van de dag ben je je daden. Kun je terugkijken en glimlachen over je werk van die dag, of heb je het gevoel dat je iemand onrecht hebt aangedaan? Morgen en vandaag zijn geschenken die we hebben om beter te zijn dan gisteren.

De grijze is voor hersenkanker. Iets wat ik heb. De lavendel is voor alle kankers en de bloemen zijn alleen voor de sier. Ik heb veel nagedacht over wat ik ermee zou gaan doen. Het idee om het te schilderen kwam natuurlijk bij me op omdat ik kunst maak om mezelf uit te drukken. Het heeft voor mij een speciale betekenis dat het leven doorgaat en dat ik moet blijven werken aan mijn doelen.

Wat houdt je elke dag op de been?

Mijn beste vriend. Hij is er altijd geweest en de enige aan wie ik alles kon vertellen. Hij is er altijd voor me geweest als ik hem nodig had, zelfs als hij zich niet goed voelde. Hij is mijn rots.

Welk persoonlijk doel wil je nu bereiken?

Ik wil naar de universiteit en de medische of therapeutische richting opgaan. Misschien werken als een PT, misschien een oncoloog counselor, of werken aan geestelijke gezondheid voor geamputeerden en dergelijke.

Hoe ga je ermee om als het moeilijk wordt?

Ik huil. Ik blijf thuis, ik laat het eruit. Ik kijk naar Lord of the Rings, ER of iets anders waardoor ik ga. Ik druk mezelf uit op mijn veilige plek.

Welke les was voor jou het moeilijkst om te leren?

Dat het leven geen gerechtigheid uitdeelt op dezelfde manier als het harde lessen uitdeelt. Slechte dingen overkomen goede mensen en goede dingen overkomen slechte mensen. Zo zijn de dingen nu eenmaal. Blijf niet hangen in wie wat verdient, maar concentreer je op wat jou drijft en gelukkig maakt.

En dit is wat je absoluut ook over mij moet weten

Ik geef niet op. Ik huil, ik heb een beetje medelijden met mezelf en dan sta ik op en ga ik. Mijn leven is misschien veel te kort om me druk te maken over de kleine dingen en ik laat het verlies van mijn functie het leven dat ik hard heb gewerkt om voor mezelf op te bouwen niet verpesten.