De kracht van creativiteit: een gesprek met Aoife Moggan

Aoife Moggan werd op jonge leeftijd gediagnosticeerd met een tumor in de ruggengraat en heeft zich gewend tot creativiteit als bron van kracht en expressie.
In dit interview bespreekt Aoife haar reis door kanker, het belang van belangenbehartiging en de manieren waarop kunst haar heeft geholpen een doel te vinden.
Je zult geïnspireerd raken door haar veerkracht, haar passie om anderen te helpen en haar levenslust.

Wat is je naam?

Aoife Moggan.

Hoe oud ben je?

38

Waar kom je vandaan?

Co.
Meath, Ierland.

Wat is je diagnose?

Spinaal astrocytoom

Hoe en wanneer kwam je achter je diagnose?

Mijn klachten kwamen voor het eerst naar voren in de vorm van rugpijn toen ik 12 was.
Ik was erg sportief, dus in eerste instantie werd de pijn gediagnosticeerd als een blessure en daarna als ‘groeipijn’.
Maar de pijn hield meer dan een jaar aan en werd erger.
Mijn ouders brachten me naar allerlei medische professionals, zowel traditionele als alternatieve, en uiteindelijk werd na een MRI de tumor ontdekt.
Ik kreeg te horen dat ik kanker had toen de vermoedens van de artsen werden bevestigd toen ze een eerste resectie van de tumor uitvoerden.
Uit mijn dagboek van die tijd weet ik dat ik op de dag dat ik het te horen kreeg “een beetje bang, verdrietig en bezorgd was” en het gevoel had “dat het zo raar zou zijn om kanker te hebben. Ik zal het moeilijk vinden om het mijn vrienden te vertellen, ik weet niet hoe ik zal reageren en hoe zij zullen reageren. Op dit moment is het als een grote steen in mijn maag, ik kan het niet geloven”.

Wat heeft de reis door kanker je geleerd?

Ik ben nu 25 jaar geleden aan boord van de kankertrein gestapt (niet vrijwillig!) dus ik denk graag dat ik onderweg veel heb geleerd.
De grootste les die ik heb geleerd is echter hoe veerkrachtig ik ben.
Dat ik dit op jonge leeftijd heb geleerd, heeft me mijn hele leven geholpen, omdat ik keer op keer uit deze kracht kon putten toen het leven onvermijdelijk uitdagingen op mijn pad bracht.
Deze reis heeft me ook geleerd dat het menselijk lichaam tot ongelofelijke dingen in staat is, zowel goede als slechte.
Het heeft een verbazingwekkend vermogen om te genezen en een ander om pijn te doen, soms allemaal binnen dezelfde dag.

Wat heeft je het meest geholpen tijdens het behandelingsproces?

De standvastige steun van mijn familie en vrienden.
Zoals ik hierboven al zei, was ik 13 toen ik voor het eerst in het ziekenhuis werd opgenomen.
Een fase waarin je hormonen op hol slaan, je lichaam dingen doet die het nooit eerder deed en je relaties een andere rol in je leven krijgen (dus redelijk vergelijkbaar met een AYA kankerervaring denk ik, dus helaas krijg je twee keer zoveel plezier!) Ik had dus veel geluk omdat mijn vrienden er echt voor me waren.
Ze hebben me door alles heen gesteund en net als mijn familie doen ze dat tot op de dag van vandaag.
Ik weet dat het een groot voorrecht is om dat vangnet van steun onder je te hebben als je de wereld in gaat en het is niet iets wat ik als vanzelfsprekend beschouw.
Op een meer praktisch niveau hielp creatief zijn me tijdens de behandeling, omdat ik, bij gebrek aan professionele psychosociale zorg, mezelf kon uiten.
Het hielp me ook om een zich ontwikkelend gevoel van eigenwaarde te ontdekken terwijl ik in het reine kwam met mijn ‘nieuwe normaal’ en het bracht ook een element van individualiteit in de steriele omgeving van het ziekenhuis.  

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose kanker?

Aangezien ik nu bijna twee keer zoveel jaren na de diagnose heb doorgebracht als voor de diagnose, is er veel veranderd!
In het begin werd mijn identiteit en de manier waarop ik naar mezelf keek zeker op de proef gesteld en ik denk dat dit een van de veranderingen is die de grootste impact op me heeft gehad.
Ik had mezelf zo lang geïdentificeerd als de ‘sportieve’ en moest het verlies van deze versie van mezelf verwerken, de Aoife die kon rennen, springen en gewoon bewegen met gemak.
Toen ik echter accepteerde dat dit niet langer een optie was, begon ik nieuwe wegen in mezelf te verkennen, zoals schrijven, fotografie en kunst, totdat dit een gebied werd dat me vreugde, rust en steun bracht.
Een van de vele positieve veranderingen sinds de diagnose is mijn kennismaking met de wereld van belangenbehartiging!
Mijn creatieve werk hielp me eigenlijk om hier toevallig in terecht te komen en tijdens mijn eerste bijeenkomst hoorde ik voor het eerst over late effecten en er viel meteen zoveel op zijn plaats voor mij.
Dit wakkerde meteen een vuurtje in mijn buik aan.
Ik heb zoveel geleerd op deze reis voor belangenbehartiger, maar ik heb nog zoveel te doen, mensen te ontmoeten, barrières te doorbreken, diensten te verbeteren en nog zoveel meer!

Als je jezelf zou ontmoeten op de dag dat je een diagnose te horen kreeg, wat zou je dan tegen je jongere zelf zeggen?

Ik zou haar vertellen dat er inderdaad een moeilijke weg voor haar ligt, dat het geen gemakkelijke rit zal worden, maar ik zou haar herinneren aan haar veerkracht en haar vragen daarop en op zichzelf te vertrouwen.
Ik zou haar er ook aan herinneren dat het niet haar verantwoordelijkheid is om de ervaringen en emoties van de mensen om haar heen te managen.
Tot slot zou ik haar eraan herinneren dat ze een sterke geest heeft, dus stap daarin en kom op voor zichzelf, hoe ontmoedigend dat ook lijkt als nerveuze 13-jarige in een zee van intimiderende zorgverleners.

Wat zou je willen bereiken binnen EU-CAYAS-NET?

Als belangenbehartiger die al bijna tien jaar meedraait en twee keer zo lang mijn weg heeft gevonden in het medische systeem, is er al die tijd op veel verschillende fora herhaaldelijk een probleem naar voren gebracht.
Patiënten, overlevenden, ouders en zorgverleners hebben van de daken, ziekenhuisbedden, focusgroepen, zooms en paneldiscussies geschreeuwd dat er een gebrek is aan psychosociale ondersteuning voor mensen die een behandeling ondergaan en vervolgzorg krijgen.
Het benadrukken van deze problemen is een missie van EU-CAYAS-NET en ik ben er trots op dat ik er deel van uitmaak. Ik kijk ernaar uit om door te gaan met het werk om de belangrijke informatie die we hebben verzameld te helpen verspreiden.

Probeer jezelf te beschrijven in 3 zinnen

Ik ben empathisch.
Ik ben creatief.
Ik heb het verlangen om contact te maken met degenen waar ik van hou en om nieuwe banden te smeden met anderen om me heen.

Wat doe je in je vrije tijd?

Ik breng graag tijd door met mijn familie en vrienden.
Ik hou van uit eten gaan, nieuwe plaatsen ontdekken en nieuwe mensen ontmoeten.
Ik ga ook graag naar de film.
In de bioscoop zitten en een filmsalade eten (popcorn en galaxy minstrels) is een van mijn favoriete plekken!
Ik hou ook van kunst en muziektheater.
Ik breng veel van mijn vrije tijd door met wandelen, koffie in de hand, podcasts in mijn oren terwijl ik de wereld om me heen in me opneem.

Waar moet/wil je een spoedcursus in volgen?

Discord!!!

Wat is het beste advies dat je ooit hebt gekregen?

Vergelijking is de dief van vreugde.